door prof.dr. J.P.M. Lelkens
Hoofdstuk IX uit “Wat is menswaardige gezondheidszorg ?”, onder redactie van prof.dr. W.J. Eijk en prof.dr. J.P.M. Lelkens, Colomba Oegstgeest, 1994

Op de dag van vandaag, 12 jaar na de eerste beschrijving van het ziektebeeld AIDS, moeten we constateren dat de epidemie zich ontwikkeld heeft tot een pandemie. Op de 9e internationale AIDS-conferentie in juni jl. in Berlijn gehouden, bleek duidelijk dat AIDS nu practisch in alle uithoeken van de wereld is gesignaleerd, dat de aantallen patiënten in vele delen van de wereld een exponentiële groei blijven vertonen, terwijl de research, 10 jaar na de ontdekking van het AIDS-virus, met betrekking tot de bestrijding, nog altijd een somber perspectief laat zien.

De World Health Organization (WHO) schat dat thans (juni 1993) meer dan 13 miljoen volwassenen en jonge mensen met HIV besmet zijn sinds het begin van de epidemie en dat 1 miljoen kinderen bij de geboorte werden geïnfecteerd. Meer dan 8 miljoen der gevallen vonden plaats in Afrika, in gebieden ten zuiden van de Sahara en 1.5 miljoen in Noord-Amerika en West-Europa.

Het aantal gevallen neemt thans snel toe in Zuid-Amerika en in het Caribisch gebied (1.5 miljoen), in Noord-Afrika, het Midden-Oosten, Oost-Europa en Centraal-Azie. De grootste stijging echter is te zien in Zuid- en Zuidoost-Azie: meer dan 1.5 miljoen infecties bij volwassenen. Thailand bijv. laat goed de snelheid zien waarmee de epidemie zich daar uitbreidt: in 1989 was daar nog geen AIDS-geval gemeld, eind 1992 blijkt in het noorden 4% en in het zuiden 7% van de bevolking besmet te zijn.

Wereldwijd zijn thans meer dan 2 miljoen AIDS-patiënten geregistreerd en de meeste van hen zijn inmiddels overleden. Die 2 miljoen zijn slechts het zichtbare topje van de ijsberg. Wat wij nu zien is vergelijkbaar met het licht van sterren, dat ons pas na jaren bereikt: het is een afspiegeling van infecties, die 10, 15 jaar geleden plaatsvonden. Het ergste moet nog komen, gezien het enorme reservoir seropositieven, dat met de dag aangroeit.

Hebben we de strijd inmiddels verloren en moeten we toegeven dat het virus ons te slim af is en dat de maatregelen, die wij namen, toch niet de juiste waren om dit – de mensheid in zijn bestaan bedreigende gevaar – af te wenden?

Hoe begon het allemaal?

De geschiedenis van AIDS begint in de zomer van 1981 in de USA. Op 5 juni stuurt het Center for Dlsease Control (CDC) in Atlanta het bericht de wereld in dat In Los Angeles vijf personen, verspreid over 3 ziekenhuizen, schijnbaar zonder enige reden, in vrij korte tijd levensgevaarlijk ziek waren geworden t.g.v. een longontsteking, veroorzaakt door een parasiet (pneumocystis carinii). Het bijzondere van deze 5 ziektegevallen was dat het jonge homosexuele mannen in de leeftijdsgroep van 30-39 jaar betrof, die tot voor kort geheel gezond waren.

Korte tijd later volgde een tweede publicatie waarin werd medegedeeld, dat in New York, San Francisco en Los Angeles een aantal gevallen van het Kaposi-sarcoom waren gesignaleerd, eveneens uitsluitend onder homosexuele mannen. Nu is het Kaposi-sarcoom een reeds lang bekende zeldzame vorm van huidkanker, voornamelijk voorkomend in Midden-Afrika. De incidentie ervan in de Verenigde Staten werd geschat op 2 tot 4 per 10 miljoen inwoners. Geen wonder dat het tegelijkertijd optreden van 26 gevallen, alle bij homosexuele mannen, als zeer opmerkelijk werd beschouwd.

Het klassieke Kaposi-sarcoom is niet erg progressief en de kans aan dit ziektebeeld te overlijden is gering. Het Kaposi-sarcoom echter zoals het nu voorkwam, verliep snel progressief en 1/3 van de patiënten was binnen 2 jaar overleden. Een dergelijke agressieve vorm van het Kaposi-sarcoom was eigenlijk slechts bekend bij niertransplantatie patiënten, die behandeld werden met immunosuppressiva, medicamenten die het afweersysteem van het lichaam onderdrukken om afstoting van de geïmplanteerde nier te voorkomen.

Ook de eerder genoemde longontsteking was als ziektebeeld bekend maar trad tot die tijd slechts op bij personen met een ernstige stoornis in het natuurlijke afweermechanisme van het lichaam.

De overtuiging groeide dat de onbekende ziekte, hoe dan, ook verbonden was met een op een of andere wijze verworven tekortschieten van het afweersysteem. Daarnaast deed de ongewoon hoge incidentie bij homosexuele mannen een epidemie vermoeden met als oorzaak een infectie tengevolge van hun dikwijls zeer veelvuldige en wisselende sexuele contacten. Op grond hiervan werd dit ziektebeeld eerst aangeduid met de naam Gay Compromise Syndrome (“gay” staat voor “homo”).

Na de zomer van 1981 kreeg dit syndroom nog enige uitbreiding in de vorm van allerlei zogenaamde opportunistische infecties – dit zijn infecties met micro-organismen, die vaak als commensalen bij de mens leven en in normale omstandigheden de mens niet ziek maken – als: cryptococcenmeningitis (ontsteking van het hersenvlies), schimmel infecties in het maag-darmkanaal etc ..

Toen het duidelijk werd dat de ziekte zich kenmerkte door een afbraak van het lichamelijke afweer- of immuunsysteem tegen ziekten ontstond hieruit de naam AIDS, een afkorting van Acquired Immune Deficiency Syndrome, een ziektebeeld dus dat het gevolg is van een verworven tekort aan immuun- of atweerstoffen.

In 1982 werden 3 hemofilie-patiënten met AIDS gesignaleerd. Hemofilie of bloederziekte is te wijten aan een stoornis in het stollingsmechanisme, veroorzaakt door een tekort aan een bepaalde stof (Factor VIII) in het bloed (de dynastie van de Habsburgers leed aan deze ziekte). Aan patiënten met deze aandoening wordt enkele malen per week Factor VIII toegediend waardoor ze een vrij normaal leven kunnen leiden.

Factor VIII wordt gehaald uit donorbloed. Het factor VIII-concentraat wordt gefilterd en de filtergrootte is zodanig dat bacteriën, parasieten en schimmels het filter niet kunnen passeren. Virussen zijn veel kleiner en gaan er doorheen. Daardoor viel de verdenking van de oorzaak van AIDS op een nog onbekende virussoort. Tevens begon men toen te vermoeden dat AIDS, behalve via sexueel contaet, ook via bloed of bloedproducten kon worden overgebracht, hetgeen dan tevens een verklaring zou betekenen van de AIDS-gevallen onder druggebruikers, die immers vaak van elkaar injectiespuiten lenen zonder deze goed te reinigen.

In 1983 ontdekte Montagnier van het Institut Pasteur in Parijs het virus dat de oorzaak van alle ellende was. Van de Fransen kreeg het de naam LAV, een afkorting van: Lymphadenopathy Associated Virus, verwekker van een lymphklierzwelling, welke beschouwd wordt als een milde vorm van AIDS of als een voorstadium hiervan: het Aids Related Complex (ARC).

De Amerikanen onder leiding van Gallo vonden ook een virus, dat zij betitelden als HTLV-3. HTLV (Human T-cell Lymphotropic Virus), omdat zij meenden dat het verwant was aan het virus dat een bepaalde vorm van leucaemie (bloedkanker) veroorzaakt en wel de T-cell leucemia. Later bleek dat het Amerikaanse en het Franse virus identiek waren. Niettemin wordt het virus nog vaak aangeduid als LA V/HTLV3, ofschoon de officieel aanvaarde benaming HIV (Human Immunedeficiency Virus) is.

In april 1982 werd in ons land de eerste AIDS-patiënt gesignaleerd. Nu, 11 jaar later, zijn er 2076 officieel geregistreerd. Zo op het eerste gezicht geen getal om onder de indruk te geraken, ofschoon rekening moet worden gehouden met een aanzienlijke onderreportage. Er zijn ziekten die op het ogenblik meer slachtoffers eisen. Toch is er reden voor grote ongerustheid, want uitzicht op een medicament of vaccin voor een afdoende bestrijding van deze epidemie is er voorlopig niet het is zelfs de vraag of dit ooit wel gemaakt zal kunnen worden. De reden voor dit pessimisme zal u duidelijk worden, als we zien hoe het menselijk lichaam zich in het algemeen verdedigt tegen binnendringende micro-organismen en hoe het AIDS-virus dit afweermechanisme aantast.

In de regel is ons lichaam in staat aanvallen van micro-organismen af te slaan, waarbij de huid meestal een effectieve barriere vormt. Lukt het ze toch binnen te komen dan staat een geavanceerd leger paraat om de indringers uit te schakelen. Eén procent van alle lichaamscellen staat in dienst van de verdediging. Het zijn cellen die in ons bloed circuleren en die in het beenmerg worden aangemaakt.

Ze zijn alle afkomstig van één pluripotente stamcel. Een deel der cellen: de witte bloedlichaampjes, de monocyten (waaruit zich de macrophagen ontwikkelen) en de granulocyten rijpen in het beenmerg, evenals de erythrocyten (rode bloedlichaampjes) en de bloedplaatjes. Een ander deel: de lymphocyten, eveneens witte bloedlichaampjes, ontwikkelen zich in het lymphatisch weefsel. De lymphocyten kunnen worden onderscheiden in B-lymphocyten, waaruit plasmacellen ontstaan, en T-lymphocyten, die hun rijping in de thymus (zwezerik) doormaken. T-lymphocyten kunnen verdeeld worden in de zogenaamde killer of cytotoxische T-cellen en helper T-cellen.

Hoe gaan deze cellen bij een infectie te werk?

De verdedigers, die vermoedelijk als eersten de aanwezigheid van het virus bemerken, zijn de phagocyten (afgeleid van het griekse phagein = opeten). Phagocytose is een eigensehap van de granulocyten en de macrophagen, witte bloedlichaampjes, die overal in ons lichaam patrouilleren. Ze stulpen zich om elk vreemd object dat ze tegenkomen heen en verteren het vervolgens. Op het moment dat een geïnfecteerde cel openbarst en een wolk van nieuwe virussen vrijkomt, snellen phagocyten toe. Ze slokken de resten van de cel op en tevens zoveel mogelijk virussen. Maar waarschijnlijk zijn ze niet snel genoeg, om te voorkomen dat een aantal virussen ontsnappen en kans zien nabijgelegen cellen te infecteren. Een nieuwe infectieronde is dan wel ingeperkt maar niet vermeden.

Voor de volgende fase van de strijd zijn de macrophagen (monocyten) van cruciaal belang. Deze relatief grote fagocyten bewaren een aandenken aan de verslagen en opgegeten vijand. Wanneer namelijk een macrophaag een virus vernietigt, dan neemt hij een specifiek stukje van zijn tegenstander, een eiwit en antigeen geheten, en plaatst dat op zijn eigen celoppervlak. Deze oorlogstrofee alarmeert een hooggespecialiseerd type witte bloedlichaampjes, de zogenaamde T-cellen. Hun totale aantal bedraagt tientallen miljoenen. De T-cellen, die de eerder genoemde macrophaag met zijn “scalp” van het virus herkennen, zijn de helper-T-cellen, een soort herkenners dus.

Herkennen betekent in dit verband dat de combinatie: antigeen van het virus + het herkenningsteken van de macrofaag, als een puzzelstukje past op de betreffende helper-T-cel, die hierdoor gealarmeerd wordt.

De helper-T-cellen doen nu 3 dingen:
1. In de eerste plaats sturen ze signalen naar een andere groep T-cellen, de zogenaamde killer T-cellen met de opdracht zich snel te vermenigvuldigen. Deze eveneens specifieke T-cellen, commandotroepen zou men kunnen zeggen, hebben een dodelijk effect. Ze zijn in staat de celwand van geïnfecteerde cellen kapot te maken en de virussen daarin te vernietigen nog voordat deze de tijd hebben gehad zich uitgebreid te vermenigvuldigen.
2. In de tweede plaats stimuleren ze de macrophagen tot een zo efficient mogelijke phagocytose.
3. In de derde plaats geven ze het sein voor een chemische oorlog door de B-cellen tot actie aan te zetten. Deze witte bloedlichaampjes (B-lymphocyten), vormen plasmacellen en deze produceren grote hoeveelheden antilichamen (antistoffen), die zich aan de antigenen van de vijand hechten en deze vervolgens vernietigen.
De helper-T-cellen ‘helpen’ dus het immuunsysteem en vandaar hun naam.

Zijn de indringers eenmaal onder controle, dan is het aan een andere afdeling van het T-cellen leger, de zogenaamde suppressor T-cellen, om de activiteit van de killer T-cellen en de B-lymphocyten af te remmen. Kort nadat de strijd gewonnen is, sterven de meeste T- en B-cellen.

Een klein aantal blijft echter in leven en bewaart de kenmerken van het antigeen van de vijand in zijn geheugen. Deze geheugencellen circuleren nog jaren in de bloedbaan en zijn te allen tijde paraat om snel te reageren als het lichaam opnieuw door dezelfde vijand zou worden aangevallen. We spreken dan van een verworven immuniteit.

Waarom beschermt dit afweersysteem ons niet tegen het AIDS-virus? Het antwoord is gelegen in het feit dat het AIDS-virus bij voorkeur de helper-T-cellen infecteert, maar ook macrophagen en hersencellen worden het slachtoffer. De infectie van de helpercellen en hun dood ontwricht ons gehele immuunsysteem:
– de cytotoxische (killer) T-cellen worden niet geactiveerd en reageren niet meer op het binnengedrongen virus;
– de B-Iympfocyten worden niet meer geprikkeld om antistoffen te produceren;
– de macrophagen worden niet meer aangezet tot een zo efficient mogelijke phagocytose.

Wat is een virus en hoe dringt het AIDS-virus de cel binnen? Een virus is een zeer klein infectieus agens dat een eigen stofwisseling mist en dat zich slechts kan vermenigvuldigen in een levende gastheercel. We zouden derhalve kunnen zeggen dat virussen eigenlijk dode materie zijn. Virussen bestaan uit een eiwitkapsel dat een kern omgeeft, waarin zich erfelijk materiaal bevindt. Méér is een virus niet. Dit zogen. genoom kan bestaan uit DNA (deoxyribonucleic acid) of RNA (ribonucleic acid), maar niet beide tegelijk.

Het HIV is een klein bolletje met een diameter van 1/10.000 mm met op zijn oppervlak een groot aantal uitsteeksels, bestaande uit een eiwit gp120 (gp = glycoproteine). Deze uitsteeksels passen precies in zogen. CD4-receptoren – eveneens bestaande uit een eiwit – op het oppervlak van de helpercellen, die daarom ook wel T4-helpercellen worden genoemd. Dit was nooit de bedoeling want de receptoren zijn er voor de onderlinge communicatie tussen de witte bloedcellen. Maar ook macrophagen en hersencellen bezitten CD4-receptoren, die door het HIV worden herkend, waarop infectie volgt. Alle cellen, die CD4¬receptoren bezitten, worden wel samengevat onder de naam: CD4-cellen.

Nadat het virus zich heeft vastgehecht aan de gastheercel, dringt het deze binnen waarbij het zijn eiwitkapsel verliest. Het erfelijk materiaal in menselijke cellen bestaat uit DNA. Ingeval een infectie met een DNA-virus plaatsvindt, integreert het virale DNA zonder meer in het DNA van de menselijke cel en laat deze voor zich werken.

Het HIV is echter een RNA-virus. Om te kunnen overleven en zich voort te planten moet het zijn RNA omzetten in DNA teneinde dit in het DNA van de gastheercel te kunnen inbouwen.

Hoe slaagt het HIV hierin? Het cytoplasma van het AIDS-virus bevat, naast de kern waarin zich het RNA bevindt, het enzym reverse transcriptase. Virussen die in het bezit zijn van het enzym reverse transcriptase worden ook wel retrovirussen genoemd omdat dit enzym van het viraal RNA een DNA-mal maakt. ‘Reverse’ of ‘retro’ wijst erop dat nu het omgekeerde gebeurt van hetgeen in normale omstandigheden plaatsvindt. Dan gebruikt het menselijk DNA een stukje van zijn materiaal om een RNA-mal te maken: het zogen. messenger-RNA, dat letterlijk boodschappen brengt naar orgaantjes in het cytoplasma om bepaalde eiwitten aan te maken. Middels het reverse transcriptase wordt dus viraal DNA gevormd dat zich vervolgens – voor altijd! – invoegt in het menselijk DNA, het erfelijk materiaal. De biochemische machinerie van de cel ‘leest’ de boodschap die is opgenomen in het virale DNA en is nu een fabriek geworden, die op commando nieuw virus gaat maken.

Alvorens echter de nieuw gevormde virusdeeltjes de cel kunnen verlaten, op zoek naar een volgende prooi, moet het virale DNA weer omgezet worden in het oorspronkelijke virale RNA. Menselijke enzymen produceren de hiervoor geschikte eiwitten, die met behulp van een enzym – protease – in stukjes worden geknipt (gesplitst) en beetje bij beetje worden hieruit nieuwe virussen opgebouwd. Behalve het reverse transcriptase bezit HIV nog nog 2 andere enzymen, die helpen bij de vertaling van viraal DNA in viraal RNA. Als de opbouw voltooid is, bewegen de nieuwgevormde virussen zich naar de buitenste celmembraan waar zij uitstulpingen vormen, die op knopjes lijken. Op een gegeven moment barsten deze open en zwermen de virusdeeltjes uit. De gastheercel sterft dan af. Waardoor het moment van openbarsten wordt bepaald is onbekend.

Waar komt het virus vandaan? Het is vrijwel zeker afkomstig uit de binnenlanden van Afrika en vermoedelijk van daar levende apen o.a. van de groene meerkat. Deze apen dragen een virus bij zich dat veel lijkt op het AIDS-virus. De apen worden er echter niet ziek van. Door beten is het waarschijnlijk bij de mens terechtgekomen. Bij de overgang van dier op mens t.g.v. mutatie verkrijgen virussen meestal tevens een grotere virulentie. AIDS komt waarschijnlijk in Afrika al lang voor, doch is niet als zodanig herkend.

Hoe verspreidt het virus zich in een bevolkingsgroep? Het staat vast dat de epidemie is begonnen bij homosexuelen, die middels een ongeremd sexueel – voornamelijk anaal – verkeer elkaar hebben besmet. Ook bisexuelen, waarmee zij omgingen, werden geïnfecteerd, evenals de bloedbanken voordat hen het geven van bloed verboden werd. De bisexuelen brachten de infectie over op hun vrouwen, die op hun beurt hun kinderen bij de geboorte besmetten. Ook prostituees, vaak verslaafd aan heroine, behoorden tot hun slachtoffers. Besmette prostituees infecteren vaak gezonde heterosexuele mannen en de verslaafden onder hen, via met bloed besmette naalden, andere drugsgebruikers.

Het aantal homosexuelen onder de AIDS-patiënten laat een stabilisatie en soms zelfs een lichte daling zien, waarschijnlijk omdat een groot gedeelte inmiddels overleden is en een aantal zich voorzichtiger is gaan gedragen. De grootste stijging vindt nu plaats onder drugsgebruikers, heterosexuelen en kinderen. De besmettingskans wordt steeds groter o.m. door de stijging van het aantal geslachtsziekten, die een goede porte d’entree vormen voor het AIDS-virus, eveneens een gevolg van de in de jaren zestig en zeventig ingezette sexuele revolutie. Hoewel een zekere stabilisering in de sexuele experimenteerlust lijkt in te treden, is de sexuele revolutie nog niet dood; een deel der troepen is alleen stervende.

Hoe ziet het ziekteverloop van de met het HIV besmette persoon eruit? Grofweg kunnen 3 stadia worden onderscheiden:

1e stadium: seropositiviteit

Als het AIDS-virus de bloedbaan binnendringt, volgt een afweerreactie van het immuunsysteem, zoals bij iedere infectie. Dit betekent dat antilichamen worden gevormd tegen de lichaamsvreemde eiwitten van het virus. Na enige tijd, de zogenaamde ‘window-phase’, die 1 tot 9 maanden en soms langer duurt, wordt de patiënt seropositief, d.w.z. zijn/haar bloed reageert positief op een test, de ELISA-test, die de aanwezigheid van deze antilichamen kan aantonen en zodoende bewijst dat het AIDS-virus in het lichaam aanwezig is. Tijdens de ‘window-phase’, heeft deze persoon geen verschijnselen van de ziekte en voelt zich niet ziek. M.a.w. hij weet niet dat hij besmet is. Als de eerste cellen beginnen te sterven, vindt de seroconversie plaats. Deze gaat meestal gepaard met griepachtige verschijnselen: koorts, nachtzweet, extreme moeheid en soms gezwollen klieren in nek en oksels.

Deze symptomen verdwijnen vervolgens. De patiënt is nu seropositief maar voelt zich gezond. Of iedereen, die seropositief is, ook werkelijk AIDS krijgt, is nog niet met zekerheid te voorspellen omdat het een virussoort betreft, die o.m. ook bij schapen voorkomt en zich daar wel 15 jaar kan ophouden alvorens deze dieren ziek worden. Men schat die kans momenteel op ongeveer 50%, maar er zijn aanwijzingen dat deze straks 100% zal blijken te zijn.

Zeker is wel dat zij toch besmettelijk zijn voor anderen. Zeker is ook dat iemand, die eenmaal besmet is, zijn hele verdere leven besmet blijft en derhalve met name niet meer aan het voortplantingsproces kan deelnemen zonder de kans zijn/haar partner en het verwekte kind te besmetten.

2e stadium: pre-AIDS of AIDS related complex (ARC)

Het volgende stadium begint als het immuunsysteen in elkaar gaat storten. Halsklieren en klieren in de oksels zwellen weer en blijven, zonder enige andere verklaring, gedurende meer dan drie maanden gezwollen: de zogenaamde persistent generalized lymphadenopathy (PGL).

Als de ziekte voortschrijdt ontwikkelen zich puisten en herpesblaasjes over het gehele lichaam, de mond raakt geïnfecteerd en is bedekt met een dik, wit beslag, de patiënt is dodelijk vermoeid, heeft hoge temperatuur met nachtzweten, krijgt last van diarrhee en verliest meer dan 10% van zijn lichaamsgewicht. Begint het virus zich ook in hersencellen te nestelen dan ontstaat al spoedig dementie. Dit symptomencomplex wordt wel genoemd: ‘AIDS Related Complex’ of ARC. Vaststaat dat iedereen met ARC AIDS krijgt.

3e stadium: ‘full-‘blown AIDS

Van ‘full-‘blown (= volledig ontwikkelde) AIDS is sprake als het immuunsysteen in ernstige mate is aangetast en het aantal T4 helper-cellen daalt tot minder dan 400 per milliliter bloed (normaal: 500 tot 1400 per milliliter) en daarnaast zich – vooral in het eindstadium – een aantal opportunistische infecties voordoen. Dit zijn infecties veroorzaakt door micro-organismen, die in normale omstandigheden geen ziekten zouden veroorzaken, maar door een defect immuunsysteem hun kans krijgen.

De meest frequent voorkomende opportunistische ziekten zijn:
Longontsteking door de parasiet pneumocystis carinii. (PCP), vaak gecombineerd met TB. De patiënten zijn zeer kortademig, ondervinden een scherpe pijn op de borst bij inademing en hebben last van een droge hoest. Als de infectie voortschrijdt krijgen ze het gevoel te stikken.

De helft van de AIDS-patiënten lijdt aan hersenaandoeningen, o.a. cryptococcosis: hersenvliesontsteking, veroorzaakt door de gelijknamige schimmel. Naast heftige hoofdpijn en dubbelzien, treden mentale stoornissen en persoonlijkheidsveranderingen op.

Deze opportunistische infectie moet wel onderscheiden worden van de encephalopathie, de hersenaandoening, die rechtstreeks door het HIV zelf wordt teweeggebracht en die resulteert in een vroegtijdige dementie, gedragsverandering en bewegings- en evenwichtstoornissen.

De meerderheid van de AIDS-patiënten ontwikkelt Kaposi’s sacroma (KS), een bijzondere vorm van huidkanker, die zich ook verspreidt naar inwendige organen als longen, lever, milt, maag en darmen. KS begint met kleine, purperkleurige vlekjes op de huid, die later ontaarden in blauwe of rode harde, gevoelloze plekken, vooral op armen en benen, rond de genitalia, in de nek, de oksels en de mond.

Candidiasis: een schimmelinfectie door de candida albicans, veroorzaakt een dik, wit beslag in de mond en op de tong. Gepaard met opgezette lymphklieren is het een van de vroege symptonen van AIDS. De infectie kan zich naar de slokdarm uitbreiden waardoor de slikproblemen nog groter worden.

Bijna alle AIDS-patiënten hebben darmproblemen, veroorzaakt door vreemde infecties als cryptosporidiosis, door kankers t.g.v. AIDS, maar ook door het HIV zelf, dat rechtstreeks de darmwand kan aantasten. Alle drie oorzaken leiden tot een cholera-achtig syndroom: diarrhee (soms 10 liters per dag), gepaard met ernstige uitdroging, ondervoeding en een enorm gewichtsverlies.

Blindheid kan veroorzaakt worden door een netvliesontsteking t.g.v. een infectie met het cytomegalovirus (CMV).

Het herpes simplex virus (HSV) veroorzaakt pijnlijke zweren rond de mond en de anus.

Gordelroos (herpes zoster) is te wijten aan het waterpokkenvirus, een ander herpesvirus, en gaat, zoals bekend, gepaard met zeer heftige neuralgische pijnen t.g.v. een ontsteking in de zenuwwortels in het ruggemerg (motorische voorhoorn).

‘Harige’ leukoplakie van de tong, in de vorm van witte verdikkingen, wordt waarschijnlijk veroorzaakt door drie verschillende virussen: het papilloma-, het herpes- en het Epstein-Barr virus (EBV).

In het kader van een bespreking van opportunistische infecties verdient tuberculose bijzondere aandacht. Het was al bekend dat vooral in Afrika TB onder AIDS-lijders zeer frequent voorkomt, hetgeen voornamelijk te wijten zou zijn aan de slechte hygiënische omstandigheden en voedselgebrek. Nu echter zien we ook in de rest van de wereld een opleving van deze ziekte, waarvan we dachten dat hij zo goed als uitgeroeid was dankzij antibiotica, als rifampicine, die ieder ziektegeval op korte termijn kunnen genezen. Verontrustend echter is niet alleen de toename van het aantal TB-gevallen, maar vooral het feit dat in toenemende mate bacillen worden aangetroffen, die resistent zijn t.o.v. van nagenoeg alle bekende antibiotica.

De rapportages uit de USA – vooral uit New York – zijn in dit opzicht alarmerend. Van de gezonde personen, die met deze multidrug-resistente (MDR) bacillen worden besmet, sterft 50%; onder AIDS-patiënten, ziekenhuispatiënten, ouden van dagen, armen en zwervers is de sterfte ongeveer 80%.

Uit onderzoekingen in de USA bleek vaak dat van de onderzochte AIDS-patiënten 85% aan TB leed. Sommigen spreken dan ook van een TB-epidemie binnen de AIDS-epidemie.

Daarenboven is de standaard huidtest voor de opsporing van TB bij AIDS-lijders onbruikbaar. Deze is bij hen altijd negatief. Het hoeft geen betoog dat MDR-TB, die evenals de gewone vorm door de lucht wordt overgebracht, voor de gehele bevolking een gevaar oplevert, niet het minst voor huisgenoten en werkers in de gezondheidszorg. Daarbij komt dat men thans twijfelt aan het nut van bescherming d.m.v. BCG-vaccinatie.

Hoe groot is de kans voor seropositieven op het krijgen van AIDS?

et betrekking tot de kans op het krijgen van AIDS na gebleken seropositiviteit is nu komen vast te staan dat deze niet, zoals ten onzent nog wel wordt beweerd, 20 – 30% is, maar vrijwel zeker 50% na 5 jaar seropositiviteit en statistisch gezien 99% na 7.8 jaar. Voor de seropositieven lijkt het erop dat het ziekteproces onafwendbaar en onomkeerbaar is. Het heeft dan ook weinig zin meer. nog onderscheid te maken tussen ARC (AIDS Related Complex) en ‘full-‘blown AIDS.

Men zou zich zelfs kunnen afvragen of – vanaf nu – niet iedere seropositieve als AIDS-patiënt geklassificeerd moet worden. De uitspraak: een positieve HIV-test betekent niet dat iemand AIDS heeft, is bijna een axioma geworden onder autoriteiten in de gezondheidszorg, in voorlichtingscursussen en in de media. Onderscheid maken tussen HIV-infectie en AIDS is misleidend. Seropositief zijn, betekent gewoon dat iemand AIDS heeft zonder verschijnselen. De term ‘AIDS’ reserveren voor degenen, die symptomen van ‘full-‘blown AIDS vertonen, is hetzelfde als tegen iemand, die kanker heeft zonder verschijnselen, zeggen dat hij geen kanker heeft. Asymptomatische seropositieve personen zijn dus geen gezonde dragers!

Gebleken is dat het AIDS-virus niet uitsluitend via destructie van het immuunsysteem zijn dodelijke activiteit ontplooit, maar ook in staat is op directe wijze te doden door aantasting van het hersenweefsel. Het virus passeert de bloed-liquor barriere door – als in het paard van Troje – zich te verbergen in macrophagen en met hen mee te reizen. Vroege dementie en stoornissen in de coördinatie van vitale lichaamsfuncties, zijn o.m. uitingen van deze infectie, zonder enige tekenen van depressie van het immuunsysteem. Behalve de T4-helpercellen en cellen van het centraal zenuwstelsel zijn er meer lichaamscellen, die CD4-receptoren bevatten, waaraan het HIV zich bij voorkeur hecht. Dit zijn o.a. macrophagen in de longblaasjes en in de darm¬wand, maar ook de cellen van Langerhans in de huid en in neus en mond.

Het feit dat immuunsuppressie niet hoeft voor te komen als het HIV op directe wijze zijn verwoestende invloed doet gelden, betekent dat deze zieken en doden niet worden meegeteld in de officiële registratie van AIDS-gevallen, die immers alleen ‘full-‘blown AIDS-patiënten omvat. Men kan zich afvragen of hier de bedoeling achter zit het werkelijke aantal AIDS-gevallen te verbloemen teneinde te kunnen verkondigen dat het allemaal nog wel meevalt.

Nu de vraag: wat kunnen we nog doen om de AIDS-epidemie de baas te worden of zoveel mogelijk in te dammen? Het antwoord is tweeledig omdat AIDS enerzijds een medisch probleem is, maar anderzijds heel duidelijk morele aspecten toont.

Een medicament, dat het virus doodt, zal ook de cellen waarin het zich bevindt doden en dan zijn we even ver van huis. Het fabriceren van een vaccin stuit op de grote moeilijkheid, dat het virus voortdurend van samenstelling verandert en dat het nagenoeg onmogelijk is een entstof te maken, die tegen al deze varianten bescherming biedt. Naarmate we meer te weten komen over de wijze, waarop het virus de cel binnendringt en zich daar vermenigvuldigt, stijgt de kans op een afdoende bestrijding. Helaas blijkt ook dat met het toenemen van de kennis, het aantal nieuwe vragen zich opstapelt en dat telkenmale oude zekerheden overboord moeten worden gezet.

De in juni jl. gehouden internationale AIDS-conferentie in Berlijn met 14.000 deelnemers, 800 voordrachten en 4500 posters, liet duidelijk zien dat een groot aantal vragen onbeantwoord is gebleven. Vragen, die wel moeten worden beantwoord, alvorens een geneesmiddel of vaccin kan worden gemaakt.

Een van de belangrijkste vragen luidt: wat is de oorzaak van het ineenstorten van het immuunsysteem bij AIDS? Is de tot nu toe gangbare voorstelling van zaken, dat het HIV op directe wijze de CD4-cellen (T4-helper-cellen en macrophagen) doodt, wel de juiste? Omdat slechts een zeer geringe hoeveelheid virus in staat is het immuunsysteem te vernietigen en bovendien gebleken is dat, op het moment van de daling van de CD4-cellen, slechts zeer weinig HIV in het bloed kon worden aangetoond, worden nu nog 3 andere theorieën onderzocht:

• het virus doet zijn werk via een nog onbekende co-factor;
• het virus stimuleert de cytotoxische (killer) cellen zodanig dat deze ook gezonde T4-cellen doden, ofwel het virus lokt een destructief immunologisch proces uit waarbij het lichaam zijn eigen immuuncellen als vreemd eiwit ziet en deze doodt;
• het virus kan CD4-cellen er toe aanzetten zichzelf te vernietigen, apoptosis, ofwel zelfmoord te plegen waarschijnlijk door een verminkt chemisch signaal af te geven.

Hoe kan vermenigvuldiging van het virus worden voorkomen?

Hoewel veel onderzoekers het genezen van een HIV-infectie als een onbereikbaar doel beschouwen, heeft men toch getracht in te grijpen in de ontwikkelingscyclus van het HIV, om het uitbreken van AIDS-symptomen uit te stellen. Een van deze bestrijdingstaktieken wordt gevormd door middelen, die de voortplanting van het virus in de getroffen cel verhinderen. Nadat het virus de betreffende cel is binnengedrongen, werpt het zijn eiwitmantel af en komt het RNA van de erfmassa vrij. Het aanwezige enzym reverse transcriptase zet het RNA om (“vertaalt” het) in het DNA (deoxyribonucleinezuur) van het erfelijk materiaal van de gastheercel en bouwt het hierin in. Bij iedere celdeling wordt nu ook een copie gemaakt van het viraal genoom en zo zorgt het virus, dooor gebruik te maken van de stofwisseling van de gastheercel, voor zijn eigen vermenigvuldiging.

Men is al geruime tijd doende te trachten. deze “AIDS-fabrlek” stil te leggen met behulp van AZT (aziothymidine, Retrovlr) dat de werking van het enzym transcriptase afremt. De bijwerkingen van dit middel zijn echter talrijk, o.m. ernstige bloedarmoede waardoor vaak bloedtransfusies noodzakelijk zijn. Een genezende werking bezit het niet, hoogstens zou het de overlevingsduur enigzins verlengen.

Een groots opgezet Engels-Frans onderzoek (het Concorde-project) toonde aan dat patiënten, die AZT kregen toegediend, op het einde van de proef slechts 30 CD4-cellen meer hadden dan de controlegroep, die geen AZT kreeg. Bovendien bleek dat de behandelde groep er niet beter aan toe was dan de onbehandelde. Deze proef wijst erop dat AZT, qua genezende werking, waarschijnlijk een dure, zinloze behandeling is.

Het onderzoek naar geschikte vaccins wordt bemoeilijkt door het ongelofelijk grote mutatievermogen van het virus en omdat het meest geschikte proefdier, de chimpansee, om een geneesmiddel of vaccin uit te proberen, wel seropositief wordt, maar niet ziek na een besmetting met het AIDS-virus. Dit betekent dat alle medicamenten, waarvan men denkt dat ze zullen helpen, op de mens beproefd zullen moeten worden.

Het immuunsysteem voor de gek houden is geen eenvoudige zaak. Toch is dat hetgeen een vaccin moet doen, wil het werkzaam zijn. Vaccins zijn misleiders, onschadelijke aanvallers, waarvan het de bedoeling is dat het lichaam ze als vijanden, als vreemde indringers beschouwt. Als het bedrog werkt, krijgt het lichaam a.h.w. een korte cursus in zelfverdediging, een les die onthouden wordt voor het geval in de komende jaren het werkelijke gevaar opduikt.

Een kernvraag bij het maken van een vaccin is altijd de vraag: welke elementen van de echte vijand moeten aanwezig zijn in het kunstproduct, het vaccin, en hoe moeten deze componenten aan het immuunsysteem worden gepresenteerd?

Momenteel wordt gewerkt aan 3 typen vaccinatie-methodieken:
1. Toediening van een levend, doch sterk verzwakt virus. Het virus in totaliteit wordt verzwakt tot het onschuldig is, maar door het immuunsysteem nog steeds als een infectie wordt herkend. Deze techniek is door de meeste onderzoekers weer verlaten, omdat een levend vaccin toch een echte infectie teweegbrengt en het genetisch materiaal in dat van de gastheercellen kan integreren. Bij bijv. het griepvirus kan deze procedure wel plaatsvinden. Een beetje griep kan wel, maar een beetje AIDS bestaat niet!

2. Toediening van een gedood virus in zijn geheel. Hierbij wordt het virale genetische materiaal chemisch of thermisch gedood. Ook deze weg wil men om veiligheidsredenen niet opgaan omdat de kans bestaat dat niet alle HIV dood is en het vaccin dan AIDS zou veroorzaken.

3. Toediening van veranderd genetisch virusmateriaal. In het huidige tijdperk van gentechnologie is het mogelijk – met overslaan van het ziekteveroorzakende materiaal – van stukjes van het virus exacte copieën te maken, het zogenaamde clonen. Deze virale elementen worden dan als antigenen aan het immuunsysteem aangeboden in de hoop dat dit systeem hierop zodanig reageert dat het echte virus in totaliteit vernietigd wordt. Het is ook mogelijk de genen, die coderen voor deze stukjes, in onschuldige bacteriën in te bouwen en deze vervolgens toe te dienen. Tot nu toe hebben deze vaccins nog niet veel succes opgeleverd, zó weinig dat men erover denkt, toch maar weer terug te vallen op de klassieke benadering van toediening van een levend vaccin waarvan een gen, dat een sleutelpositie inneemt, is vernietigd.

Ook al zouden we erin slagen een werkzaam vaccin te construeren, dan nog zijn niet alle problemen opgelost. Wat gaat een vaccin kosten? Wie moet worden ingeënt? Hoe onderscheiden we personen, die seropositief zijn geworden na inenting, van de seropositieven, die AIDS hebben? Dit is slechts een greep uit het aantal vragen dat nog moet worden beantwoord en slechts een klein deel van de problemen, die nog om een oplossing vragen, alvorens preventie en hopelijk ook genezing van AIDS-besmetting mogelijk is. Bedenken we ook nog dat het AIDS-virus zich wel jaren in het lichaam kan schuil houden – onbereikbaar voor welk medicament dan ook – alvorens ziektesymptomen aan het daglicht treden. Dit komt omdat het AIDS-virus behoort tot de familie der lentivirussen. Deze lentivirussen waarvan de naam afgeleid is van het latijnse woord ‘lentus’ dat ‘langzaam’ betekent, worden ‘langzaam’ genoemd omdat zij zo’n langdurige incubatieperiode – van soms wel 15 tot 30 jaar – kennen voordat symptomen zichtbaar worden.

Tot nu toe waren lentivirussen slechts bij dieren bekend: het maedi-visna virus bij schapen, het infectieuze anaemie virus bij paarden en het encephalitis-arthritis virus bij geiten. Het AIDS-virus lijkt veel, ook in zijn uitwerkingen, op het maedi-visna virus. Bij schapen veroorzaakt het, evenals HIV, zelden voorkomende vormen van longontsteking en ook doodt het deze dieren door progressieve hersenaandoeningen zonder verschijnselen van immuundepressie. Men is er nooit in geslaagd een geneesmiddel tegen deze ziekten te vinden. Het is overigens de eerste keer dat bij de mens een lentivirus is aangetroffen.

Het moge duidelijk zijn dat we van een afdoende geneeswijze van AIDS nog ver verwijderd zijn, mogelijk tot het jaar 2000. Ook al zou een effectieve bestrijdingswijze vandaag gevonden worden: voor de miljoenen, die nu besmet zijn, is er eigenlijk geen hoop meer.

Nu de medische wetenschap op dit moment weinig of niets te bieden heeft, rijst de vraag: wat kunnen we dan nog wel doen om deze epidemie in te dammen? Velen zien alleen nog heil in het geven van voorlichting en het bevorderen van gedragsverandering. Akkoord, dit zal de enig juiste weg zijn, maar dan wel voorlichting en verandering van gedrag in christelijke zin en niet het aanprijzen van condooms als het alleen zaligmakende om AIDS te stoppen.

Ook medisch gezien, is het gebruik van condooms allesbehalve een goede manier om veilig te vrijen, omdat vele condooms van slechte kwaliteit zijn en verschillende onderzoeken in de USA aantonen dat in 25 tot 30% der gevallen, ondanks condoomgebruik, toch besmetting optreedt. Het is bovendien merkwaardig te moeten constateren dat, in de tot nu toe gevoerde anticonceptiecampagne, het condoom niet veilig genoeg wordt geacht om zwangerschap te voorkomen, terwijl het AIDS-virus 450 maal kleiner is dan een zaadcel! Het AIDS-virus heeft een diameter van 0.1 micron en de poriën in een condoom zijn gemiddeld 5 micron in doorsnede!

Daarenboven wordt het gebruik van condooms in het geslachtsverkeer als onaantrekkelijk ervaren, reden waarom de condoomcampagne eigenlijk als mislukt moet worden beschouwd. Bovendien worden condooms ook nog vaak onoordeelkundig gebruikt.

Samenvattend moeten we vaststellen dat in curatief opzicht de AIDS-epidemie een uitermate somber beeld laat zien. We moeten tijd winnen, is de alom gehoorde kreet. Maar dit wordt al jaren geroepen en nog steeds is er geen uitzicht op een vaccin of afdoend geneesmiddel. Intussen tikt de AIDS-tijdbom door. Een verdubbeling van het aantal gevallen in een aantal landen in een langzamer tempo dan in het begin van de epidemie het geval was, is slechts uitstel van executie.

Literatuur

1. Susan C. Weller: A meta-analysis of condom effectiveness in reducing sexually transmitted HIV Soc. Sci. Med., vol. 336, no. 12, pp. 1635-1644, 1993
2. Gene Antonio: AIDS: rage and reality Anchor Books, Dallas, Texas, USA, 1993
3. Comparative sizes of human sperm and common STD viruses Population Reports, John Hopkin’s University, vol. XVIII, no. 3, 1990
4. Helen Singer Kaplan: The real truth about woman and AIDS Newsweek, p. 46, August 31, 1987
5. AIDS, the unanswered questions Science, vol. 260, pp. 1253-1293, 1993
6. Roy M. Anderson and Robert M. May: Understanding the AIDS pandemic Scientific American (special issue), vol. 4, no. 1, pp. 86¬85, 1993
7. What science knows about AIDS Scientific American (single topic Issue), vol. 259, no. 4, pp. 1-112, 1988
8. Prof. Dr. G. Frösner: VII. Internationale AIDS-Konferenz in Florenz 1991 AIDS-Forschung, Heft 8, pp. 434-443, 1991
9. Warner C. Greene: AIDS and the immune system Scientific American (special issue), vol. 269, pp. 66-73, 1993

Overgenomen met toestemming van uitgeverij Colomba.

door prof.dr. J.P.M. Lelkens
Hoofdstuk X uit “Wat is menswaardige gezondheidszorg ?”, onder redactie van prof.dr. W.J. Eijk en prof.dr. J.P.M. Lelkens, Colomba Oegstgeest, 1994

Inleiding

Ethiek houdt zich bezig met problemen van het menselijk handelen met betrekking tot het bereiken van een bepaald goed, met in acht nemen van van morele normen en de rangorde van waarden. Toegepast op de medische ethiek betekent dit dat de gezondheid van de patiënt het te bereiken goed of doel van het handelen van de arts moet vormen.

AIDS is een tot nu toe ongeneeslijke infectieziekte die mensen – dikwijls op jonge leeftijd – na een vaak afschuwelijk afbraakproces, ten grave voert. Als zodanig is AIDS in eerste instantie een medisch-somatisch en medisch-psychologisch probleem voor het individu zelf en de behandelende of verzorgende sector.

AIDS is echter meer: het is een ziekte, die voornamelijk sexueel wordt overgedragen en die het karakter van een pandemie heeft aangenomen, Geen andere ziekte heeft daardoor zo’n grote maatschappelijke gevolgen voor de patiënt zelf, zijn familie en de menselijke samenleving als geheel, als AIDS, Het is een ziekte, die, behalve dat zij onze wetten m.b.t. rechten van patiënten en het recht op privacy tot het uiterste op de proef stelt, ook een test vormt voor onze ethische beginselen, onze tolerantie en ons medeleven met slachtoffers, die wij ontmoeten. Er is geen ziekte bekend, die, zoals AIDS, het hele panorama van de medische ethiek omvat. De consequentie hiervan is, dat niet alleen het handelen van medici ethisch belicht moet worden, doch ook dat van de patiënt zelf, van zijn of haar gezinsleden en van de maatschappij in totaliteit, de overheid niet uitgezonderd.

1. De verplichtingen van de arts

1.1. De plicht tot behandeling

Een arts heeft in de eerste plaats de plicht zieken, zonder onderscheid des persoons, te behandelen. Deze verplichting ligt in de aard van het beroep besloten. De arts neemt deze verplichting ten opzichte van de gemeenschap op zich op het moment dat hij, na zijn afstuderen, de eed of belofte aflegt zieken te zullen bijstaan. Alle zieken hebben het recht van de door hem verworven kennis te kunnen profiteren, ongeacht of dit voor de gezondheid van de arts een bedreiging vormt of niet.

Met de uit vrije wil afgelegde eed of belofte geeft de arts te kennen, dat hij zijn kundigheid in de eerste plaats ter verzorging van zijn patiënt en niet ten eigen bate zal aanwenden. Deze belofte is impliciet altijd aanwezig als een arts een zieke zijn hulp aanbiedt en door de patiënt als zijn persoonlijke arts wordt aanvaard. Beide partijen sluiten op deze wijze a.h.w. een overeenkomst.

Bezien in het licht van het voorgaande, mag de arts, ethisch gezien, niet weigeren een patiënt te behandelen op grond van het feit dat hij voor besmetting vreest. De zorg voor zijn eigen persoon is weliswaar een gerechtvaardigde morele wens, doch deze moet in overeenstemming zijn met de morele eisen, die anderen mogen stellen.

Het wezen van het artsenberoep verlangt dat deze zorg voor de eigen persoon uitgeschakeld wordt en dat geen discriminatic van patiënten plaatsvindt wegens besmettingsgevaar. Bovendien moet men bedenken dat het werkelijke risico van een besmetting weliswaar niet nul is, doch verhoudingsgewijs zeer klein. Door chirurgen wordt wel aangevoerd dat zij aan een groter risico zijn blootgesteld dan andere artsen en dat zij daarom een uitzonderingspositie innemen en bijzondere maatregelen mogen eisen. Doch dit risico hoort nu cenmaal tot het chirurgenberoep en het is derhalve onjuist, op grond hiervan, een ingreep te weigeren.

Op de nogal stringente verplichting patiënten te behandelen, zijn twee uitzonderingen:
1. als daardoor de veiligheid van de patiënt op het spel komt te staan. Bijvoorbeeld: een plichtsgetrouwe chirurg is dermate bevreesd voor infectie, dat zijn technisch kunnen daardoor nadelig wordt beïnvloed. Het is dan beter dat hij zich terugtrekt, dan de veiligheid van de patiënt in gevaar te brengen. Nog zwaarwegender geldt dit wanneer een chirurg een dermate grote afkeer van homosexuelen of druggebruikers heeft, dat hij met de beste wil niet in staat is in het belang van de patiënt te handelen, ja zelfs onbewust wenst hem schade toe te brengen. Hoc verwerpelijk een zodanig gedrag ook mag zijn, het zou het welzijn van de patiënt in ernstige mate in gevaar kunnen brengen indien deze chirurg, middels wettelijke maatregelen, toch tot een operatie zou worden gedwongen.

2. als het risico de verantwoordelijkheid van de arts te boven gaat. Bijvoorbeeld: een zwangere vrouwelijke arts is bevreesd dat zij door de behandeling besmet zal worden en daardoor ook haar ongeboren kind aan de infectie bloot zal stellen. Het is terecht dat zij in dit geval weigert de AIDS-patiënt te behandelen, omdat het ongeboren kind – dat in een keuze van de moeder: et risico op de koop toe te nemen, geen partij is – onrecht zou worden aangedaan. Een volgende legitieme uitzondering zou een arts kunnen zijn, die een open wond heeft of aan een huidziekte lijdt, waardoor hij aan een groter risico bloot staat dan anders het geval zou zijn geweest.

Van de andere kant is het ontoelaatbaar dat een arts de behandeling van een seropositieve patiënt weigert, op grond van het feit, dat anderen deze wel zouden kunnen uitvoeren. Het is echter onjuist de eigen morele verplichtingen op anderen af te wentelen. Als de meerderheid der artsen dit standpunt zou innemen, zouden slechts weinige voor de verzorging van deze patiënten overblijven.

De plicht tot behandelen behoort wezenlijk tot het contract dat de arts met de maatschappij sluit. Zij is bindend voor iedere arts, in welk vakgebied dan ook en kan niet eenzijdig worden afgeschaft.

Vormt de verstrekking van condooms een onderdeel van de behandeling of preventie van AIDS? In vele landen dringen artsen en overheidsinstanties aan op het gebruik van condooms als preventie tegen het oplopen van AIDS. Er zijn echter een aantal argumenten aan te voeren tégen deze praktijk.

Practisch gezien verschaft het gebruik van condooms slechts de illusie van ‘veilige sex’. De onzekerheidsfactor (mate van lekkage) is zeer groot. Daarbij komt dat de controle op de doorlaatbaarheid van land tot land sterk verschilt. Tenslotte mag de arts niet de indruk wekken dat hij homosexuele handelingen, heterosexuele promiscuïteit of drugsgebruik goedkeurt. Hij moet integendeel te verstaan geven, dat de enig zekere preventieve maatregel bestaat uit het zich onthouden van dergelijke praktijken.

Uitgaande van de natuur der echtelijke liefde, de eenwording in de huwelijksdaad, die gericht is op voortplanting en het sacrament van het huwelijk, zijn ook op filosofische en theologische gronden bezwaren aan te voeren tegen het gebruik van condooms. Deze gronden zijn voor de katholieke arts maatgevend. Hij is verplicht, behalve het falen van het condoom en de illusie van ‘veilige sex’, ook zijn morele bedenkingen duidelijk, eerlijk en toch liefdevol te verkondigen.

1.2. De zwijgplicht

Sinds Hippocrates is de arts verplicht te zwijgen over alles, wat hij in de uitoefening van zijn beroep te weten komt. Het is de grondslag voor het vertrouwen dat de zieke, als gevolg van zijn toestand, in de arts moet kunnen stellen.

Omdat de AIDS-infectie een bedreiging vormt voor de intermenselijke relaties van de geïnfecteerde, voor zijn betrekking, voor zijn financiële toestand en voor zijn aanzien in de gemeenschap, moet men juist in deze gevallen hieraan bijzondere zorg besteden. Maar niet alle ethici staan op het standpunt dat de zwijgplicht absoluut is. Zo zegt de UK General Medical Council in zijn aanbevelingen:
‘There are grounds for disclosing that a patiënt is HIV positive to a third party, without the consent of the patiënt, only where there is a serious and identifiable risk to a specitïc individual who, if not so informed, would be exposed to infection’.

In deze optiek kan de patiënt niet verlangen dat zijn besmetting voor bijvoorbeeld zijn huwelijkspartner of levensgezel verzwegen wordt. Het zou een eis van gerechtigheid zijn dat de zieke en, ingeval van weigering door de patiënt, de arts degenen informeert voor wie een reëel risico op besmetting bestaat. M.a.w. het morele recht van de patiënt op zwijgzaamheid van de zijde van de arts kent een grens, wanneer tengevolge daarvan ernstige en concrete schade voor andere mensen zou ontstaan. Men verdedigt deze opvatting door erop te wijzen dat de arts deze verantwoordelijkheid ook heeft bij andere ziekten. Zo is hij bijv. ook verplicht psychosen, hartritmestoornissen of drugsverslaving van verkeersvliegers, waardoor het leven van andere mensen gevaar zou kunnen lopen, te melden. Wanneer echter geen concreet gevaar voor anderen bestaat – hetgeen gewoonlijk het geval is – heeft niemand het recht van de ziekte te weten. Dat geldt eveneens voor de werkgever.

1.3. Bloedonderzoek

Onderzoek naar seropositiviteit hetzij van individuen, hetzij van hele volksgroepen is een ethisch vraagstuk dat op het ogenblik heftig wordt bediscussiëerd en met name of dit onderzoek ook op onvrijwillige basis mag geschieden. Argumenten, die in dit verband wel gehanteerd worden, zijn de volgende.

De ontdekking dat een vroegtijdige behandeling (met AZT) het voortschrijden der ziekte (mogelijk) verlangzaamt, het leven kan verlengen en waarschijnlijk kostenbesparend werkt, heeft het vraagstuk m.b.t. routinematig testen nog moeilijker gemaakt. Testen zonder toestemming van de patiënt wordt vaak gerechtvaardigd met het argument dat op deze wijze in een vroeg stadium met behandeling kan worden begonnen.

Een ander argument is het gevaar dat AIDS-patiënten vormen voor artsen, personeel en overige patiënten in ziekenhuizen. Testen bij opname zou dit risico verminderen. Ook wordt wel aangevoerd dat opsporing van bronnen van infectie een der fundamenten vormt van epidemiebestrijding en AIDS een ongeneeslijke infectieziekte is met een nog steeds exponentiële groei, die het recht op leven van de Nederlandse bevolking dreigt aan te tasten.

Ook het recht van de patiënt de uitslag van de test niet te willen weten, wordt betwijfeld. Dit zou tot schuldige onwetendheid kunnen leiden en zou de arts, die een patiënt niet vertelt dat hij of zij seropositief is, is in zekere zin medeplichtig maken aan de besmetting – en zoals we nu weten – aan de dood van de sexuele partner(s) van zijn patiënt. Daarenboven lijkt het moeilijk een beroep te doen op iemands verantwoordelijkheid, als hij niet weet of hij besmet is.

Om al deze redenen zou het mogelijke, relatief kleine belang van het individu in dit geval moeten wijken voor het grote algemeen belang, een belang, dat door een aantal wetenschappers wel geschetst wordt als het voortbestaan van de mens als soort.

Ongevraagd testen, mag dat?
Velen, o.m. Roscam Abbing, zijn van mening dat dit “een ontoelaatbare ingreep is in de individuele vrijheid, onevenredig zwaar, gelet op het te verwachten effect en strijdig met art. 11 van de Grondwet. Uit dit artikel, dat handelt over het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, vloeit o.a. ook voort dat een patiënt het recht heeft behandeling te weigeren”.

Mutatis mutandis geldt hetzelfde voor het ongevraagd mededelen van de uitslag van de test aan de betrokkene: het zogenaamde recht om niet te weten, een reeht dat de patiënt inderdaad bezit. Maar dit reeht is, evenmin als de zwijgplicht, niet absoluut.

Als seropositiviteit is vastgesteld, moet de arts de patiënt erop te wijzen dat hij/zij (de patiënt) verplicht is zijn/haar huwelijkspartner op de hoogte te stellen van zijn/haar toestand. Wanneer de patiënt zich hiertoe niet in staat voelt of weigert, moet de arts de gezonde huwelijkspartner inlichten (Mgr. Carlo Caffarra).

Is de arts die zwijgt, medeplichtig aan het feit dat zijn patiënt anderen kan infecteren?
Het antwoord is: neen. Hij moet wel, zoals gezegd, als de patiënt dit niet doet, de huwelijkspartner van zijn patiënt inlichten, maar mag ervan uitgaan dat anderen geen AIDS zullen oplopen als zij geen sexuele relaties met zijn patiënt aangaan.

Bij bloed- en orgaandonatie is een arts verplicht de donor te screenen, ook op AIDS, teneinde de gezondheid van de ontvanger niet in gevaar te brengen. Ofschoon een seropositieve patiënt wel gevaar kan opleveren voor andere ziekenhuispatiënten en de verzorgende sector, omdat het virus in alle lichaamsvloeistoffen aanwezig is en verschillende opportunistische infecties (bijv. TB) fataal kunnen zijn voor o.a. verzwakte patiënten, is men in meerderheid van mening, dat de angst voor een dergelijke patiënt niet als rechtvaardiging voor onvrijwillig testen mag gelden.

Wel bestaat er consensus m.b.t. het concrete gevaar voor artsen en verpleegkundigen, die in direct contact komen met bloed of andere lichaamsvloeistoffen van seropositieve patiënten of betrokken zijn bij reanimatiepogingen bij dergelijke patiënten. Het Center for Disease Control (COC) in Atlanta (USA) telde tot 1989 22 gevallen van artsen en verpleegkundigen, die bij de uitoefening van hun beroep geïnfecteerd raakten.

Dit getal is niet zo hoog dat het onvrijwillige tests of het weigeren van behandeling van patiënten, die zich niet op HIV willen laten onderzoeken, zou rechtvaardigen. Zou dit aantal echter snel toenemen dan is onvrijwillig testen niet meer uit te sluiten. Er zijn omstandigheden waarin de autonomie van de patiënt ondergeschikt wordt aan de rechten van het verpleegkundig personeel. Zo heeft bijv. een verpleegkundige, die met bloed van een patiënt werd besmeurd, het recht te eisen dat de betreffende patiënt een AIDS-test ondergaat.

Omdat zonder toestemming een patiënt niet getest mag worden, worden tegenwoordig bij alle behandelingen maatregelen getroffen om infectie te voorkomen. Daarbij wordt a.h.w. verondersteld dat iedere patiënt mogelijk seropositief is. Ingeval van het bekend zijn van de serologische status, zal men extra aandacht aan de veiligheidsmaatregelen schenken.
De arts is wel verplicht de patiënt te informeren over de waarde van de test en de therapeutische mogelijkheden. Hij moet tevens bij de patiënt erop aandringen zich te laten testen en zich te laten behandelen.

Ingeval de patiënt van een positieve uitslag op de hoogte is gebracht, moet de arts hem zonodig helpen met deze bevinding in het reine te komen.

1.4. Experimenten met medicamenten

Het feit dat een HIV-infectie in alle gevallen met de dood eindigt en dat de getroffenen vaak een lange lijdensweg hebben te gaan, is een krachtig ethiseh argument te trachten zo snel mogelijk een werkzame behandeling te vinden en in te voeren. Omdat het inmiddels wel duidelijk is, dat op korte termijn geen werkzaam en – uitvoerig op zijn bijwerkingen getest – medicament of vaccin ter beschikking zal komen, wordt de verleiding steeds groter toch maar middelen, die nog in de experimentele fase verkeren, toe te dienen, zij het met goedkeuring van overheidsinstanties. Deze verlichting van voorschriften m.b.t. het uitproberen van nieuwe middelen betekent een ernstig ethisch dilemma.

De verleiding tot onmiddellijk handelen uit medelijden, geraakt in conflict met de verplichting voor de arts, zijn behandeling op basis van wetenschappelijke kennis te grondvesten. Een minder rigoreuze controle op medicamenten dan normaal het geval is, lijkt bij de behandeling van AIDS-patiënten gerechtvaardigd te zijn, omdat de dood hier zeker zal volgen. Als de dood uitgesteld of verhinderd kan worden, mag het medicament als werkzaam gekenschetst worden. Maar bij seropositieve patiënten zonder klinische symptomen, is de beoordeling van de effectiviteit t.g.v. de onzekere ontwikkeling der ziekte, moeilijk.

Men moet de gevaren van oncontroleerbare experimenten zoals bijv. valse verwachtingen, blijvende onzekerheid m.b.t. de werkzaamheid en gevaarlijke bijwerkingen, steeds in het oog houden, wanneer men aan de hulpvraag van de patiënt gehoor wil geven. Daarbij komt nog dat veel farmaceutische industrieën erop aandringen hun medicamenten zo spoedig mogelijk voor te schrijven zonder dat deze op hun effectiviteit en bijwerkingen voldoende zijn getest.

Er bestaat derhalve geen formule om medelijden en solide wetenschap tegen elkaar af te wegen. Zou een vaccin ter beschikking komen, dat al op mensen beproefd kan worden, dan wordt het vraagstuk nog complexer.

1.5. Het instellen en het stoppen van de behandeling

Men vraagt zich wel eens af of de hoge mortaliteit, de aftakeling van de patiënt, het vaak uitermate pijnlijke ziekteverloop en de financiële lasten, die AIDS met zich brengt, moreel geldige criteria vormen als het gaat om vragen als wel of geen behandeling van seropositieve patiënten of het stoppen met een behandeling.

Er zijn echter geen morele rechtvaardigingen voor andere criteria dan die, welke ook geldig zijn voor het instellen of beëindigen van behandeling van andere ziekten. Diezelfde criteria: werkzaamheid, nut en last, moeten bij iedere behandeling gewogen worden. Seropositieve patlenten, die geen klinisehe verschijnselen vertonen, zijn m.b.t. therapeutische beslissingen op gelijke wijze te waarderen als seronegatieve patiënten. Degenen, die klinisehe symptomen in beginstadium vertonen, zijn gelijk te stellen met patiënten, die aan een chronische dodelijke ziekte leiden.

Patiënten met “full”-blown AIDS verkeren in dezelfde situatie als kankerpatiënten in het laatste stadium. Maatregelen als pijnbestrijding zijn in ieder stadium van de ziekte op zijn plaats. Bijzondere ingrepen als bijv. extirpatie van de galblaas en kosmetische ingrepen, zal men niet uitvoeren bij een zwaar zieke in het eindstadium. Kort gezegd, seropositieve patiënten behoren dezelfde behandeling te krijgen als andere patiënten met een overeenkomstige prognose.

Dat de financiële belasting t.g.v. AIDS voor de zieke zelf en voor de gemeenschap groot is, zal niemand bestrijden. Maar, beslissingen van financieel-economische aard zijn slechts dán rechtsgeldig, als zij door de patIënt zelf of door zijn wettelijk erkende plaatsvervanger genomen worden.

De arts mag niet op economische gronden behandeling uitstellen als ware hij de hoeder van de financiële middelen der gemeenschap. Hij is veeleer de belangenbehartiger van zijn patiënten. De verdeling van de middelen der gemeenschap is een politieke zaak en niet de voornaamste plicht van de arts.

Van haar kant mag de gemeenschap, de staat, voor de arts geen conflict scheppen tussen het welzijn van de patiënt en haar financiële middelen en de arts moet zich deze rol ook niet laten opdringen.

Hetzelfde kan gezegd worden over de ‘kwaliteit van leven’ als criterium. Het lijden van AIDS-patiënten, vooral in het laatste stadium, roept begrijpelijkerwijze ons medelijden op. Doch slechts de patiënt zelf of zijn wettelijk erkende plaatsvervanger kan beslissen of de behandeling – cardiopulmonale reanimatie incluis – zal worden voortgezet of niet. De arts is nóch moreel gemachtigd nóch gekwalificeerd, een oordeel te vellen of te beslissen over de kwaliteit van leven van andere mensen. Wel mag hij een zinloos geworden medische behandeling stoppen, of weigeren hiermee te beginnen. Het is vanzelfsprekend, dat, ondanks het morele recht van de patiënt op autonomie, iedere vorm van hulp bij zelfmoord en euthanasie uitgesloten zijn.

Artsen mogen nooit doden, ook niet een AIDS-patiënt in zijn laatste levensdagen, waarin het lijden vreselijk kan zijn.

Samenvattend kan men zeggen dat therapeutische beslissingen nooit seropositieve patiënten mogen discrimineren. Zij hebben – moreel gezien – dezelfde rechten als alle andere zieken.

2. De plichten van de patiënt

Men vergeet maar al te vaak dat het in de ethiek om wederkerige plichten en verantwoordelijkheden gaat. Zoals het de plicht van de arts is de patiënt te behandelen, zo vloeien daaruit ook plichten van de patiënt ten opzichte van de arts en het verplegend personeel voort.

Seropositieve patiënten moeten eerlijk zijn m.b.t. tot hun sexueel gedrag, hun evt. drugsverslaving en hun serologische toestand als zij hiervan op de hoogte zijn. Deze inlichtingen zijn van wezenlijk belang voor diagnose en behandeling. Zonder deze kan de arts zijn plicht t.o.v. de patiënt niet vervullen. Dergelijke informatie kan ook de emotionele spanning wegnemen bij degenen, die voor de verzorging van de patiënt verantwoordelijk zijn.

Velen, die zich gewetensvol inzetten voor seropositieve patiënten, verklaren dat zij zich zekerder voelen en daardoor patiënten beter kunnen behandelen als zij van hun serologische toestand op de hoogte zijn. Over de oorzaken van de genoemde emotionele spanningen bij hulpverleners moet men niet te licht denken. Zij kunnen soms zo groot zijn dat artsen en verplegend personeel zich gedwongen zien, zich tijdelijk aan hun verantwoordelijkheid voor seropositieve patiënten te onttrekken.

Zoals gezegd hebben artsen en verpleegkundigen, die zich tijdens een behandeling bijv. met een naald hebben gestoken of met bloed werden bespat, het recht te eisen dat de betreffende patiënt getest wordt, of dat hen zijn serologische status, in zoverre deze reeds bekend is, wordt medegedeeld. Dit is de patiënt als tegenprestatie aan de arts verschuldigd. Ook moet hij, als de test positief uitvalt, zichzelf zo spoedig mogelijk onder behandeling kunnen stellen en eventueel zijn partner kunnen beschermen.

Er hebben zich tot heden nog slechts enkele gevallen voorgedaan, waarin een patiënt door een serologisch positieve arts werd geïnfecteerd. Met een toename moet echter wel rekening worden gehouden. In Engeland zijn kortgeleden een aantal patiënten besmet door een chirurg en een tandarts. Moreel gezien, zijn seropositieve artsen en tandartsen verplicht van chirurgische ingrepen af te zien, dan wel hun seropositiviteit aan de patiënt bekend te maken. Patënten hebben het recht een chirurg of een tandarts naar zijn serologische status te vragen en een eerlijk antwoord te krijgen. In ons land hehhen patiënten dit recht niet, althans de overheid vindt het niet nodig dat artsen en verzorgers hun seropositiviteit moeten melden, of met hun werk moeten stoppen.

Patiënten, die weten dat zij seropositief zijn, hebben niet alleen een verantwoordelijkheid t.o.v. hun behandelende arts, maar ook t.a.v. hun eigen gezin en de samenleving in totaliteit. Zij hebben de zware morele plicht besmetting van anderen te vermijden, behandeling te accepteren en hun huwelijkspartner over hun ziekte in te lichten. Een zwangere vrouw van een seropositieve man is tegenover haar kind verplicht zich te laten testen en een mogelijke infectie van het kind in haar schoot te verhinderen.

AIDS werpt de nodige problemen op voor de echtelijke samenleving, wanneer één der partners besmet is of wanneer beiden seropositief zijn. Daarnaast bestaat gevaar voor overdracht van de ziekte op het ongeboren kind wanneer de moeder besmet is met het AIDS-virus.

In het geval dat één der echtelieden seropositief is, gaat het erom besmetting van de gezonde partner te vermijden. Velen zijn van mening dat de enige mogelijkheid hesmetting te voorkomen, gelegen is in het gebruik van condooms. Daardoor zou ‘veilige’ sex gegarandeerd zijn. Niets is echter minder waar.

In de eerste plaats kent het gebruik van condooms ter verhindering van zwangerschap al een onzekerheidsfactor van 10 tot 15% en moesten deze daarom zo nodig vervangen worden door de ‘pil’. Bovendien is het AIDS-virus 450 maal kleiner dan een spermatozoön, hetgeen het gevaar van besmetting nog verhoogt. Verschillende onderzoeken hehhen aangetoond dat het risico van besmetting ondanks het gebruik van condooms tussen de 15 en 25% ligt.

Naast de genoemde onvermijdelijke lekkage middels microporiën of scheuren, is het aanbevelen van condoomgebruik geen goede zaak omdat condooms vaak onjuist worden aangebracht of, in de opwinding, totaal worden vergeten.

De enige mogelijkheid een infectie-overdracht met zekerheid te verhinderen, is geslachtelijke onthouding, ook wanneer dit grote zelfbeheersing van beide partners vergt.

Ook uit ethisch oogpunt komt het gebruik van condooms niet in aanmerking als een therapeutisch middel, een middel dat noodzakelijk is ter genezing van een ziekte (Humanae Vitae, 15). Welnu, condooms kunnen AIDS niet voorkomen en zeker niet genezen, terwijl bovendien een alternatief aanwezig is in de vorm van algehele onthouding, hoe moeilijk vaak ook te volbrengen.

In het geval dat beide partners seropositief zijn, is het noodzakelijk een zwangerschap te voorkomen. Zoals reeds gezegd: het gebruik van condooms is van wetenschappelijk standpunt bezien onbetrouwbaar en ethisch niet geoorloofd. Hetzelfde geldt ten aanzien van andere voorbehoedmiddelen hetzij van chemische of mechanische aard. Wel zijn geoorloofd de natuurlijke methoden ter voorkoming van zwangerschap, die gebruik maken van de biologische cycli van de vrouw.

Hierhij moet wel worden opgemerkt dat periodieke onthouding niet slechts als een alternatief ter voorkoming van zwangerschap mag worden beschouwd. Dit is weliswaar in deze situatie een objectief goed, maar behoort tevens in harmonie te zijn met de subjectieve bedoelingen van het echtpaar. Met andere woorden: periodieke onthouding is niet geoorloofd als deze slechts een biologisch-fysisch gebeuren inhoudt, zonder affectieve en geestelijke eenwording. Indien deze methoden dus uitsluitend en alleen worden gebruikt met de bedoeling een zwangerschap te voorkomen, zijn zij niet geoorloofd.

3. De plichten van de staat

Door ziekten ontstaan vaak problemen. Vooral problemen met betrekking tot het individu en zijn rechten. Problemen ook wanneer de belangen van de zieke strijdig zijn met die van de gemeenschap. Deze problemen zijn niet nieuw: men kwam ze al tegen hij vroegere, thans uitgeroeide infectieziekten. Tengevolge echter van de karakteristieke eigenschappen van het AIDS-virus, de lange incubatietijd en de verschillende wijzen waarop de ziekte zich ontwikkelt, presenteren deze problemen zich thans op een totaal nieuwe wijze.

AIDS is een besmettelijke ziekte, die inmiddels is uitgegroeid tot een pandemie. AIDS vormt in de eerste plaats een medisch probleem. Voortvloeiend uit het sociale grondrecht van de burger op gezondheidszorg, heeft, naast de arts, ook de overheid een taak in de bestrijding van infectieziekten. Van belang is in dit opzicht de uit 1928 stammende en in 1976 gewijzigde Wet Bestrijding Infectieziekten en Opsporing Ziekte oorzaken.

Alle studenten in de medicijnen moeten sinds jaar en dag kennisnemen van het vak Sociale Geneeskunde, waartoe ook de epidemiologie behoort. De epidemiologie – ook wel genoemd de intelligence service van de gezondheidszorg – leert dat voor een doelgericht volksgezondheidsbeleid:
A. de overheid moet beschikken over gegevens betreffende de toestand en het beloop der volksgezondheid, m.a.w.: zij dient vast te stellen in hoeverre de staat der volksgezondheid is aangetast;
B. de overheid zich op de hoogte moet stellen van factoren en omstandigheden, die het komen en gaan van ziekten bepalen en beïnvloeden teneinde gerichte maatregelen te nemen en voorzieningen te treffen;
C. de overheid ervoor moet zorgen dat maatregelen en voorzieningen zodanig ontworpen zijn, dat zij de beoogde uitwerking hebben.

Vasthoudend aan deze drie uitgangspunten zouden een aantal maatregelen – die ook wel bij andere infectieziekten worden getroffen – geformuleerd kunnen worden, waarvan moet worden nagegaan of ze zinvol en ethisch verantwoord zijn.

ad A: Verkrijging van gegevens met betrekking tot de AIDS-epidemie

1. Verplichte, nominatieve aangifte door artsen van seropositiviteit en AIDS-gevallen, alsmede opgave van bekende contacten.

Zoals steeds in de epidemiologie, geldt dat elk onderzoek staat of valt met de hoeveelheid en de kwaliteit van de informatie, die men voor analyse ter beschikking heeft. Voor een deel van de infectieziekten is een wettelijke regeling getroffen in de eerder genoemde Wet op de Besmettelijke Ziekten, waarin de meldingsplicht voor artsen is vastgelegd.

Van de zogenaamde A-ziekten (o.m. pokken, pest, cholera etc.) moet iedere arts, reeds bij vermoeden op vaststelling, nominatieve aangifte doen. Bij de B-ziekten (o.m. typhus, roodvonk, hepatitis, tuberculosls etc.) hoeft de behandelend medicus pas na het vaststellen van de diagnose aan te geven, eveneens nominatief. Uit de Memorie van Toelichting bij de wijzigingswet van oktober 1974 blijkt duidelijk, dat de minister in beginsel alle infectieziekten voor toepassing van de wet kan aanwijzen en een informatieplicht aan de arts kan opleggen, dus ook m.b.t. AIDS, een ziekte, die nu in de C-groep valt, waarvoor geen meldingsplicht geldt. Het is derhalve voor de minister niet zo moeilijk bij Algemene Maatregel van Bestuur een en ander op aangepaste wijze te regelen.

Tot nu toe geschiedt de melding door artsen van AIDS-gevallen op basis van vrijwilligheid en anoniem. Voorstanders van een krachtigere aanpak betogen dat een zinvolle bestrijding van een epidemie behoort te beginnen met het zo goed mogelijk vaststellen van de omvang en het traceren van de verspreidingswegen. De overheid zou, gelet op de ernst van de situatie, het vrijwillig en anoniem melden van AIDS-gevallen moeten omzetten in een verplichte en nominatieve aangifte, middels het bekende formulier voor A- en B- ziekten.

Is dit een ethisch juist standpunt? Het antwoord luidt: gedeeltelijk wel en gedeeltelijk niet. Verplichte melding door artsen is een goede zaak omdat gebleken is dat melding op vrijwillige basis tot een onderreportage van 15 tot 20% leidt. Onder AIDS-geval moet dan wel worden verstaan niet alleen de zogenaamde “full”-blown AIDS, doch ook het voorstadium ARC (AIDS Related Complex) en seropositiviteit. Nu het er steeds meer op lijkt dat seropositiviteit in 100% der gevallen tot AIDS leidt en derhalve tot de dood, kan niet meer worden volstaan met alleen de gevallen van ‘full”-blown AIDS aan te geven. Dit is immers slechts het topje van de ijsberg en verschaft geen inzicht in de omvang van de epidemie.

Nominatieve aangifte zou in dit geval een schending betekenen van art. 10 van de Grondwet: het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer. Deze schending is bovendien niet doelmatig, want welke maatregelen zou men moeten treffen m.b.t. de genoemde patiënten? Een doeltreffende behandeling bestaat immers niet.

Nominatieve melding zou zin hebben indien AIDS evenals bijv. tuberculose door luchtpartikels zou worden overgedragen. Dit is niet het geval. Door het ongekend grote mutatievermogen van het virus, is het echter niet uitgesloten dat dit in de toekomst wel het geval zou kunnen zijn. Dan is op grond van nominatieve aangifte opsporing van contacten en zelfs isolatie van patiënten mogelijk en ook noodzakelijk, want we hoeven niet met iedereen het bed in te duiken, maar we moeten wel kunnen blijven ademen.

Uit art. 5. van de Wet op de Besmettelijke Ziekten blijkt dat behalve aan de lijders, ook aandacht geschonken moet worden aan de verdachten (de zogenaamde contacten) en de dragers van de ziektekiem, in dit geval de seropositieven, die zelf geen symptomen van de ziekte vertonen, maar voor hun omgeving een groter gevaar zijn dan lijders, die door iedereen als bron van besmetting worden beschouwd. Opsporing van contacten en nominatieve opgave hiervan heeft om bovengenoemde reden eveneens geen zin: een behandeling is niet voorhanden.

Evenals de artsen, mag de overheid ervan uitgaan dat AIDS-patiënten hun verantwoordelijkheid kennen en dat anderen geen sexuele relaties met hen hoeven aan te gaan. Voor het verkrijgen van inzicht in de verspreiding van AIDS zou nu moeten worden volstaan met anonieme melding van gevonden seropositievcn.

2. Verplichte AIDS-test voor de totale bevolking of bepaalde groepen in de bevolking

Volgens voorstanders van de harde lijn verdient het de voorkeur de gehele nederlandse bevolking te testen i.p.v. zich te beperken tot de zogenaamde risicogroepen, met name homosexuelen en drugspuiters. Niet alleen om meer dan het topje van de AIDS-berg, die we nu zien, in kaart te brengen, maar ook om elke schijn van discriminatie te vermijden.

Voor de betreffende minister betekent dit een uitbreiding van de Wet Bevolkingsonderzoek op tuberculose (Wet van 13 juli 1(51) dan wel de creatie van een nieuwe wet naar analogie van de eerstgenoemde. We zien momenteel al een uitbreiding van de categorieën waarbij het testen op AIDS is toegestaan (levensverzekeringen, keuringen) of waarschijnlijk zal worden toegestaan ( pasgeborenen, krijgsmacht, gevangenen, zwangeren). En de aandrang wordt steeds groter, getuige de vraag van in ziekenhuizen werkende specialisten en verpleegkundigen alle patiënten te mogen testen op AIDS.

Ook hierbij dus een tweeledig belang in het geding: enerzijds de noodzaak meer te weten te komen over de verspreiding van de ziekte, anderzijds bescherming van de eigen gezondheid of die van anderen.

Maar testen zal niet een voor 100% betrouwbaar beeld opleveren, alleen al door het feit dat seropositiviteit vaak eerst maanden na de besmetting manifest wordt. Herhaling van de tests is natuurlijk mogelijk, maar dan nog: we hebben de patiënten geen behandeling te bieden.

Van de andere kant betekent afzien van een onderzoek van de totale bevolking wel, dat het onmogelijk is om op de toekomst gerichte maatregelen te nemen als reservering van gelden en ruimte voor de opvang van het te verwachten grote aantal patiënten.

ad B. Onderzoek naar ziekmakende factoren

Grotendeels zijn deze factoren en omstandigheden thans wel bekend: contact sperma-bloed, bloed-bloed en moeder-kind tijdens de bevalling. Dit neemt niet weg dat de overheid waakzaam moet zijn t.a.v. mogelijke andcre verspreidingswijzen van het virus, hetgeen niet denkbeeldig is gezien zijn enorme mutatiedrift.

ad C. De overheid heeft de morele verplichting ervoor te zorgen, dat maatregelen en voorzieningen zodanig ontworpen zijn dat zij de beoogde uitwerking hebben.

De beoogde uitwerking is in dit geval de AIDS-epidemie stoppen, in ieder geval te trachten dcze in te dammen. Middelen hiertoe zijn o.m. ingrijpen m.b.t. omstandigheden en gedragingen, die de verspreiding van het virus bevorderen, de zogen. bronbestrijding.

Een aantal bronnen kennen we allemaal. We weten dat homosexueel gedrag, promiscuïteit en intraveneus drugsgebruik de belangrijkste oorzaken zijn van de versprciding van AIDS. Toch:
– homosexueleel gedrag wordt niet afgekeurd, ook niet in de groots opgezette voorlichtingscampagnes;
– homobars, waarvan bekend is dat ze gelegenheid bieden tot riskante sexuele handelingen, ja zelfs anonieme sex, worden niet gesloten;
– het verbod op prostitutie wordt niet opnieuw ingevoerd en het bordeelverbod niet consequent gehandhaafd, terwijl men weet dat promiscuïteit de voornaamste oorzaak is van de stijging van het aantal AIDS-gevallen onder heterosexuelen, niet in het minst door de overal gesignaleerde toename van de bekende geslachtsziekten;
– van een harde en consequente aanpak van het drugsprobleem is geen sprake, hoewel de stijging van het aantal AIDS-infecties in deze categorie alarmerend is;
– pornografie is toegestaan en ondanks het feit dat hierdoor vaak uiterst riskante sexuele omgangsvormen worden aangeprezen, wordt het wetsartikel m.b.t. schennis van de openbare eerbaarheid niet in ere hersteld.

Handelt het zich in de genoemde gevallen om maatregelen, die de overheid ten onrechte niet neemt, hetgeen zij wel doet is vaak misleidend, ja, bevordert zelfs de uitbreiding van de epidemie.
Uitvoerig werd al gesproken over de gegeven voorlichting en met name het aanprijzen van condoomgebruik, door een vrouwelijke, amerikaanse hoogleraar in de sexuologie aangeduid als: flirting with death. Homosexueel gedrag en promiscuïteit, moeten kunnen in het kader van zelfontplooiing en zeltbeschikking. Zo wordt voor de eerste keer in de geschiedenis een epidemie bestreden met een ideologie i.p.v. op basis van medische en ethische principes.

Hoe is dit alles mogelijk geworden?
Kardinaal O’Connor geeft, in een uiteenzetting over het geweten, de volgende verklaring. Drie filosofische richtingen hebben, vooral in de westelijke wereld, hun stempel gedrukt op deze eeuw:
– het utilitarisme: moreel goed is wat voor een zo groot mogelijk aantal mensen zorgt voor een zo hoog mogelijke graad van geluk;
– het pragmatisme: wat functioneert, is moreel goed;
– de sociale ontwikkelingsleer: zedelijkheid is het resultaat van ontwikkeling, van evolutie, te vergelijken met de ‘survival of the fittest’in de natuur.
– In de sociale ontwikkelingsleer wordt datgene als moreel goed beschouwd wat overleeft, omdat het zich beter heeft aangepast aan de eisen des tijds en aan de omstandigheden.

Deze drie richtingen leiden tot een moreel relativisme, dat in wezen het tegenovergestelde is van een absolute moraal en hebben ongetwijfeld bijgedragen aan het ontstaan van een wettelijk positivisme: wat goed of slecht is, wordt bepaald door wetten, die de staat uitvaardigt. Het wettelijk positivisme is daarmee voor velen een alternatief voor de natuurwet geworden.

De gebleken onwil van de politiek de bestrijding van de epidemie krachtdadig ter hand te nemen en het ontbreken van eenheid onder de artsen, die in meerderheid zich laten leiden door maatschappelijke ontwikkelingen, zijn aanleiding voor een sombere stemmming m.b.t. een goede afloop. Temeer omdat men zelden of nooit regeringsleiders of politici hoort spreken over het feit, dat sexualiteit altijd te maken heeft met normen en waarden. Ook onze kamerleden laten het in meerderheid in dit opzicht afweten, terwijl het toch steeds duidelijker wordt dat alleen een gedragsverandering in christelijke zin nog enig uitzicht biedt op inperking van de AIDS-pandemie. Nog steeds is het tot een groot deel van de mensheid niet doorgedrongen dat men het woord ‘AIDS’ ook kan lezen als de afkorting van: Acquired Integrity Deficiency Syndrome.

Literatuur

1. Kardinal Joseph Höffner: AIDS, Zeitfragen, Heft 41, p. 3-13, 1987
2. Rev. Bernard Brown: Creative acceptance: an ethics for AIDS, in: AIDS, principles, practices & politics, pp. 221-235, 1988
3. Mgr. Drs. R.Ph. Bär: AIDS en moraal, in: AIDS, moraal en maatschappij, pp. 83-88, 1988
4. Grant R. Gillet, MD, PhD: Medical ethics and AIDS, Hospimedica, aug./sept., p. 20, 1991
5. Claude Bruaire: Dem Kranken die Wahrheit sagen? Medizin und Ethik, pp. 41-45, 1982
6. Prof.Mr. H.D.C. Roscam Abbing: AIDS, testen en privacy, In: AIDS, moraal en maatschappij, pp. 41-62, 1988
7. Mgr. Carlo Caffara: AIDS: allgemeine ethische Aspecten, Dolentium Hominum, pp. 70-74, 1992
8. Gene Antonio: AIDS: rage and reality. Why silence is deadly, Anchor Books, Dallas (USA), 1992

Overgenomen met toestemming van uitgeverij Colomba.