Om de waarde van het leven en daaraan gerelateerd die van het sterven te beoordelen hanteert men dikwijls als criterium het begrip kwaliteit van leven (quality of life): als de kwaliteit van leven onder een bepaald minimum zakt, dan zou het leven zelfs zijn waarde geheel kunnen verliezen. De kwaliteit van leven wordt als criterium gehanteerd bij medische beslissingen rond het levenseinde. Bij (niet)-behandelbeslissingen houdt men rekening met de kwaliteit van leven vóór eventuele behandeling en de kwaliteit van leven die als gevolg van de behandeling kan worden verwacht. Ook gaat men wel een stap verder door een kwaliteit van leven die beneden een aanvaardbaar minimum zou zijn, te zien als een reden om tot levensbeëindigend handelen over te gaan in de vorm van euthanasie, hulp bij zelfdoding of levensbeëindiging zonder verzoek.

Binnen dit kader rijzen er drie fundamentele vragen:

1. Wat bedoelen we met de kwaliteit van het leven?
2. Hoe is de verhouding tussen de kwaliteit van leven en de waardigheid van het menselijke leven?
3. Wie kan of mag zich een oordeel aanmeten over de kwaliteit van het leven? Zijn dat de persoon in kwestie, medische deskundigen, ouders met betrekking tot hun kinderen of mentoren en voogden bij wilsonbekwame mensen? Deze derde vraag komt aan de orde in Hoofdstuk VI.3.2.3).

1.1.1. Wat is de kwaliteit van leven?

Aangezien het criterium van de kwaliteit van leven op zeer uiteenlopende wijze wordt ingevuld en gehanteerd met in een aantal gevallen verreikende en onomkeerbare consequenties voor de direct betrokken personen, is het nodig om helder voor ogen te hebben wat ermee is bedoeld. De uitdrukking kwaliteit van leven kwam in zwang in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Bij de invulling van dit begrip neemt men vaak als uitgangspunt de definitie die de Wereld Gezondheids Organisatie (World Health Organiztion; WHO) gaf aan het begrip gezondheid te Alma Ata in 1948: “a state of complete physical, mental, and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity.” [1: World Health Organization. Basic Documents (including amendments adopted up to 31 May 2019). 49th ed 2020, p 1 Constitution.] Later werd deze definitie door de WHO veranderd in “an individual’s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns”. [2: Division of Mental Health and Prevention of Substance Abuse World Health Organization. WHOQOL User Manual. World Health Organization; 1998, Revision 2012-3.]

Kwaliteit van leven is derhalve een veelomvattend begrip. Het impliceert dat gezondheid niet alleen door de gezondheidszorg kan worden gerealiseerd. Op internet en PubMed zijn talrijke onderzoeken naar de kwaliteit van leven te vinden. Zo heeft de Quality of Life Research Unit van de Universiteit van Toronto een begrippenapparaat opgesteld om de kwaliteit van leven van volwassenen in kaart te brengen. [3: D. Raphael, E. Rukholm, I. Brown, P. Hill-Bailey and E. Donato. The Quality of Life Profile–Adolescent Version: background, description, and initial validation. J Adolesc Health 1996, 19, 366–75 doi:10.1016/S1054-139X(96)00080-8.] Het omvat in totaal 9 begrippen, gerangschikt als volgt:

Being (hoe ben je als persoon?)	Fysiek	Mijn lichaam en gezondheid
	Psychisch	Mijn gedachten en gevoelens
	Spiritueel	Mijn overtuigingen en waarden
Belonging (hoe thuis ben je bij andere mensen?)	Fysiek	Waar ik leef en mijn tijd doorbreng
	Sociaal	De mensen om mij heen
	Gemeenschap	Mijn toegang tot de gemeenschappelijke middelen
Becoming (dingen die je in leven doet en die bepalend voor je zijn)	Praktisch	De dingen die ik dagelijks doe
	Vrije tijd	De dingen die ik voor mijn plezier en ontspanning doe
	Groei	Wat ik doe om zaken aan te kunnen en te veranderen

De kwaliteit van het fysieke bestaan (being) betreft de fysieke gezondheid, de voeding, de persoonlijke hygiëne en het uiterlijk, de fysieke activiteiten en het seksuele leven. Het criterium op psychisch gebied is de psychische gezondheid en de kwaliteit van de relatie van de persoon met zichzelf. Belangrijke aspecten hiervan zijn: zelfaanvaarding, tevreden zijn met zichzelf, vrij zijn van stress en onafhankelijk denken en handelen. Onder de spirituele aspecten van het bestaan vallen persoonlijke waarden (inzichten in wat rechtvaardig en onrechtvaardig is, of goed en kwaad), de persoonlijke standaard voor het leven en levensbeschouwelijke en religieuze overtuigingen, het vermogen tot ingeving, altruïstisch handelen en het vieren van bijzondere gebeurtenissen op zodanige wijze dat zij zin geven aan het leven.

Tot het terrein van het ‘belonging’, de wijze waarop iemand bij een groep thuishoort, behoren – fysiek gezien – de plaats waar hij leeft, zijn materiële bezittingen, de privacy, het gevoel van veiligheid, de wijk en het land waarin hij woont. Sociale aspecten zijn de relatie met de huwelijkspartner of bijzondere personen, familieleden, vrienden en anderen die men bij toeval ontmoet, de sociale groepen waartoe men behoort, en de cultuur- en belangengroepen waarmee iemand zich identificeert. Wat betreft de toegang tot de middelen van de gemeenschap valt te denken aan toegang tot onderwijs, werk, sociale en medische dienstverlening, de financiële middelen en de activiteiten van de gemeenschap.

Praktische aspecten van het ‘becoming’, de ontwikkeling, zijn: werk in de buurt van je huis, betaald werk, schoolbezoek, andere mensen bijstaan, eigen zaken behartigen, vrijwilligersactiviteiten, zorg voor medemensen en huisdieren en het zoeken van de benodigde dienstverlening. De groei betreft zaken als het opdoen van nieuwe informatie, verbeteren of in stand houden van fysieke vermogens en relaties met anderen, het uitproberen van nieuwe activiteiten en ideeën en de aanpassing aan veranderingen in het leven.

In het kader van medische behandelingen en gezondheid wordt vaak gebruik gemaakt van Health Related Quality of Life (HRQoL). Bekende voorbeelden van vragenlijsten die voor vaststelling van HRQoL worden gebruikt zijn de Medical Outcome Study 36-item Short Form Health Survey (SF-36) met als varianten de RAND-36 en de 5-level 5 dimensions EuroQol questionnaire (EQ-5D-5L). De dimensies die middels de SF/RAND-36 worden geïnventariseerd zijn fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysieke problemen, rolbeperkingen door emotionele problemen, vitaliteit, geestelijk gezondheid, sociaal functioneren, pijn, algemene gezondheidsbeleving en gezondheidsverandering. De EQ-5D-5L inventariseert mobiliteit, zelfzorg, gebruikelijke activiteiten, pijn/ongemak en angst/depressie. De EuroQol vragenlijsten zijn gevalideerd voor gebruik in economische analyses.

Feitelijk komt de kwaliteit van leven in brede zin overeen met welzijn. Dit begrip omvat een aantal elementen dat ook in de geneeskunde toepassing kan vinden. Sinds de jaren zeventig veroverde het criterium van de kwaliteit van leven zich een vaste plek in de gezondheidszorg op verschillende domeinen: gezondheidszorgbeleid (evaluatie van programma’s en toewijzing van middelen), klinisch onderzoek (klinische proeven en epidemiologisch onderzoek) en klinische praktijk. [4: D.L. Patrick and M. Bergner. Measurement of health status in the 1990s. Annu Rev Public Health 1990, 11, 165–83 doi:10.1146/annurev.pu.11.050190.001121.] Vanuit ethisch perspectief zijn drie domeinen van bijzonder belang: [5: A.W. Musschenga. Kwaliteit van leven. In: de Beaufort ID, Dupuis HM, editors. Handboek gezondheidsethiek, Assen/Maastricht: Van Gorcum; 1988, 107–117.]:

1. Het klinisch evaluatieonderzoek: de kwaliteit van leven geldt hier als criterium voor de beoordeling van de effectiviteit en de nevenwerkingen van diverse therapieën bij eenzelfde aandoening. Het gaat vooral om de evaluatie van de behandeling van maligne aandoeningen, hemodialyse, nier-, hart- en levertransplantaties en heupvervanging. Aan de ene kant kijkt men naar de verhouding tussen enerzijds de therapeutische effecten en anderzijds de bijwerkingen en complicaties. Dat is het objectieve aspect. Hier tegenover staat de subjectieve inbreng van de kant van de patiënt: wat vindt hij van zijn kwaliteit van leven vóór en na de behandeling? [6: D.F. Cella and D.S. Tulsky. Quality of life in cancer: definition, purpose, and method of measurement. Cancer Invest 1993, 11, 327–36 doi:10.3109/07357909309024860.] [7: G.H. Guyatt, L.B. Berman and M. Townsend. Long-term outcome after respiratory rehabilitation. CMAJ 1987, 137, 1089–95.].
2. De discussie over de grenzen aan het levensverlengend handelen en het actief levensbeëindigend handelen.
3. Het gezondheidszorgbeleid.
   N.B. Leenen achtte het begrip kwaliteit van leven niet bruikbaar, omdat de waardering van de kwaliteit van leven een ‘allerindividueelst oordeel van ieder mens’ is en niet valt te meten of te generaliseren. Het is volgens hem daarom geen operationaliseerbaar begrip, ook niet bij (niet)behandelbeslissingen en de selectie van patiënten bij transplantaties [8: H.J.J. Leenen. Kwaliteit van het leven, een bruikbaar begrip? Tijdschrift voor Gezondheidsrecht 1985, mei/juni, 152–156.].

Vooral op het gebied van het beleid van de gezondheidszorg vindt het begrip kwaliteit van leven sinds de jaren negentig toepassing binnen het kader van de problematiek rond de financiering van de gezondheidszorg en de rechtvaardige verdeling van de beschikbare middelen. In de Westerse wereld dwongen de hoge kosten verbonden aan de introductie van nieuwe medische technologie en de hoge eisen die patiënten aan zorg stellen, overheden, zorgmanagers en ziektekostenverzekeraars tot het zo economisch en rationeel mogelijk inzetten van de beschikbare middelen. Hiertoe zijn protocollen opgesteld met detailleerde voorschriften betreffende de duur van contacten tussen artsen en patiënten, de duur van de opname nodig voor bepaalde behandelingen en de exacte procedure die bij afzonderlijke aandoeningen moet worden gevolgd. Zo ontstond in de Verenigde Staten het concept van de managed care. [9: W. van der Werf. Managed care. Een nadere nuancering vanuit zorgaanbiedersperspectief. Medisch Contact 1997, 52, 511–513.]. De regering-Nixon zette de eerste stappen om beheerde zorg te promoten in de vorm van het Health Maintenance Organization-concept om de stijging van de kosten voor gezondheidszorg af te remmen. De Health Maintenance Organization Act werd in 1973 door het Congres aangenomen (cf. United States Code, titel 42, hoofdstuk 6A, subchapter XI, §§ 300e tot 300o3-300u15). Het concept van “managed care” vond later ook zijn weg naar Europa). Sinds het begin van deze eeuw probeert de Amerikaanse gezondheidseconoom Porter te bekijken of de kosten van de gezondheidszorg beperkt kunnen worden door de zorg te beperken tot datgene wat patiënten belangrijk vinden. Het hiertoe ontwikkelde systeem, Value Based Healthcare (VBHC), maakt standaard gebruik van quality of life-metingen. [10: M.E. Porter. A strategy for health care reform–toward a value-based system. N Engl J Med 2009, 361, 109–12 doi:10.1056/NEJMp0904131.] [11: M.E. Porter. What is value in health care? N Engl J Med 2010, 363, 2477–81 doi:10.1056/NEJMp1011024.] Met het systeem wordt ook in Nederland geëxperimenteerd, met name om te toetsen of de zorgprofessionals nadruk leggen op aspecten die patiënten ook belangrijk vinden. [12: Federatie Medisch Specialisten. Standpunt Value Based Health Care. 2018.] Het economische deel van VBHC wordt in Nederland meestal minder nadrukkelijk toegepast.

De protocollen van “managed care” zijn meestal gebaseerd op de berekening van het op statistische gronden te verwachten resultaat van een medische of chirurgische ingreep bij bepaalde categorieën patiënten, gerelateerd aan de leeftijd, de kans van slagen en de kwaliteit van leven die na behandeling valt te verwachten. Een belangrijk criterium binnen het kader van genoemde kosten-baten-analyse is het aantal Quality-Adjusted Life Years, afgekort als ‘QALY’s’. Bij de berekening van het aantal QALY’s worden twee factoren verdisconteerd:

1. de levensverlenging die als gevolg van de behandeling mag worden verwacht, uitgedrukt in jaren en
2. de levenskwaliteit die de patiënt ná de behandeling mogelijk zal hebben.

Een behandeling waardoor het leven wordt verlengd met één jaar, komt neer om 1 QALY. Er wordt echter een correctiefactor (adjustment factor) toegepast, die is berekend op basis van de kwaliteit van leven ná behandeling: is de patiënt dan invalide, bedlegerig of anderszins gehandicapt, dan wordt aan de betreffende behandeling minder dan 1 QALY toegekend, ook al heeft zij tot resultaat dat het leven met een jaar wordt verlengd. De achterliggende gedachte is het uitgangspunt van het sociaal utilitarisme: een handeling is goed als zij bijdraagt aan het grootst mogelijke geluk voor het grootst mogelijke aantal mensen. De middelen van de gezondheidszorg moeten zo worden ingezet dat aan zoveel mogelijk mensen een zo goed mogelijke gezondheid kan worden gegarandeerd. Aan de hand van een kosten-batenanalyse op basis van het aantal QALY’s kunnen tabellen worden opgesteld, waardoor de kosten van diverse behandelingen, verdisconteerd met hun effecten op levensduur en levenskwaliteit, onderling zijn te vergelijken. Hierdoor wordt het mogelijk prioriteiten te stellen bij het aanbieden van medische behandeling. Het QALY-concept is voor het eerst op grote schaal toegepast door de staat Oregon om een prioriteitenlijst op te stellen voor de gezondheidszorg [13: D.C. Hadorn. The Oregon priority-setting exercise: quality of life and public policy. Hastings Center Report 1991, 21, 11–16.]. In een later stadium is het concept ook in Europa toegepast. [14: A. Edgar, S. Salek, D. Shickle and D. Cohen. The Ethical QALY: Ethical Issues in Healthcare Resource Allocations. Euromed Communications; 1998.]

De geschetste methode is om diverse redenen niet zonder meer geschikt om te komen tot een rechtvaardige verdeling van de beschikbare middelen in de gezondheidszorg [15: S. Zamagni. Fairness, rationing and the right to health care. In: Sgreccia E, Carrasco de Paula I, editors. Quality of life and the ethics of health care, (Proceedings of the eleventh assembly of the Pontifical Academy for Life), Vaticaanstad: Libreria Editrice Vaticana; 2006, 76–108.]. Hoe vallen de kosten van een niertransplantatie en die van een heupvervangende ingreep en de kwaliteit van leven die beide ingrepen tot resultaat hebben zinvol met elkaar te vergelijken? Een niertransplantatie is een levensverlengende ingreep, terwijl dat van een heupvervanging niet gezegd kan worden. Door de laatste ingreep wordt de levenskwaliteit van een groot aantal mensen echter aanmerkelijk beter. Het is lastig om de kwaliteit van leven te kwantificeren. Tevens wordt met diverse persoonlijke voorkeuren en omstandigheden geen rekening gehouden. Een apert nadeel van algemene toepassing van de QALY-methode is dat behandelingen die geen levensverlenging opleveren, in principe niet voor financiering met publieke middelen in aanmerking komen. Voor de palliatieve zorg zou er dan geen plaats meer zijn. Er waren duidelijke voorstanders van de toepassing van de QALY-theorie, onder wie Peter Singer [16: P. Singer, J. McKie, H. Kuhse and J. Richardson. Double jeopardy and the use of QALYs in health care allocation. J Med Ethics 1995, 21, 144–50 doi:10.1136/jme.21.3.144.] [17: J. McKie, H. Kuhse, J. Richardson and P. Singer. Double jeopardy, the equal value of lives and the veil of ignorance: a rejoinder to Harris. J Med Ethics 1996, 22, 204–8 doi:10.1136/jme.22.4.204.], maar ook auteurs die een tegengeluid lieten horen zoals Harris. [18: J. Harris. Double jeopardy and the veil of ignorance–a reply. J Med Ethics 1995, 21, 151–7 doi:10.1136/jme.21.3.151.] Hij zag in de toepassing van het criterium van de QALY een dubbel nadeel voor mensen die al aan een ziekte lijden. Het eerste nadeel is in ieder geval hun slechte gezondheid. Het tweede nadeel is dat zij juist vanwege hun slechte gezondheid ‘gestraft’ worden doordat zij geen toegang hebben tot noodzakelijke medische behandeling en dat tot voordeel van iemand die al start met een betere gezondheid en daarom een groter aantal Quality-Adjusted Life Years heeft [19: J. Harris. Double jeopardy and the veil of ignorance–a reply. J Med Ethics 1995, 21, 151–7 doi:10.1136/jme.21.3.151.] [20: J. Harris. Would Aristotle have played Russian roulette? J Med Ethics 1996, 22, 209–15 doi:10.1136/jme.22.4.209.]. Naar het zich laat aanzien pakt de toepassing van de QALY vooral uit in het nadeel van oudere mensen. Geleidelijk aan is ook algemene erkend dat het vergelijken van behandelingen bij verschillende ziektes niet mogelijk is met de QALY. [21: J. van Busschbach. QALY en kwaliteitvan-leven-metingen. Verdiepingsmodule. Herziene versie 2024. Zorginstituut Nederland; 2024.]

In specifieke gevallen kan het concept van de QALY wel goede diensten bewijzen, bijvoorbeeld bij de afweging welke therapie voor een patiënt met een bepaalde ziekte de beste keuze zou zijn. Voorts kan de QALY een rol spelen bij het toewijzen van schaarse middelen, bijvoorbeeld donororganen, aan één patiënt uit een groep kandidaten. Om een beslissing te kunnen nemen om een beschikbaar donororgaan bij patiënt A of patiënt B te implanteren wordt het aantal levensjaren dat beiden winnen als de ingreep bij hen zou plaatsvinden, afgezet tegen de duur van de periode waarin de kwaliteit van leven na de ingreep naar verwachting te wensen over zal laten. Stel dat zowel patiënt A als patiënt B na de operatie een levensverwachting hebben van 2 jaar, maar dat A een normale gezondheid zou hebben, maar B bedlegerig zou blijven. Stel bovendien dat de kwaliteit van 2 jaar leven met een normale gezondheid zou kunnen worden gelijkgesteld met de kwaliteit van 1 jaar leven met bedlegerigheid. Dan is de correctiefactor in geval van patiënt B 0,5.

De conclusie van deze opsomming is dat het beoordelen van de kwaliteit van leven langs wetenschappelijke weg een gecompliceerde aangelegenheid is. In medische praktijksituaties zal een inschatting van de kwaliteit van leven door de patiënt zelf en door medewerkers in de gezondheidszorg vaak een kwestie van gezond verstand zijn. Doorslaggevend is in hoeverre de patiënt zichzelf kent of hulpverleners hem kennen en de criteria die men bij de inschatting van een en ander hanteert. Daarbij doen zich uiteraard de nodige fricties voor. De huisarts mag dan vinden dat een oude dame naar een verzorgingshuis moet, omdat zij amper voor zichzelf kan zorgen, slecht eet (alleen koekjes en zoute krakelingen), haar nagels als houtkrullen rechtovereind staan doordat zij in geen maanden geknipt zijn en de douche werkeloos staat, de oude dame vindt het belangrijkste aspect van haar kwaliteit van leven dat zij zelfstandig is en alleen woont.