1.1.2 Kwaliteit van leven: accidenteel of essentieel?

In het vorige hoofdstuk zijn verschillende aspecten van levenskwaliteit besproken. De vraag is welk aspect van kwaliteit van leven het belangrijkst is. Gelden hier objectieve criteria of is het een kwestie van persoonlijke voorkeur? Of iemand meer belang hecht aan fysieke, psychische, sociale of geestelijk kwaliteit van leven zal in grote mate afhangen van zijn persoonlijke voorkeur en concrete omstandigheden. Dit is een belangrijke vraag die zich voordoet bij beslissingen om een levensverlengende behandeling wel of niet toe te passen, want om deze beslissingen te nemen zal men vaak de kwaliteit van leven vóór de behandeling vergelijken met de kwaliteit die men na de behandeling kan verwachten.

Mensen die het eens zijn met de praktijk van euthanasie of hulp bij zelfdoding, stellen vaak dat het actief beëindigen van leven is toegestaan in gevallen waarin de kwaliteit van leven onverenigbaar is geworden met een menswaardig bestaan. In dit opzicht moet men echter de fout vermijden om het leven zelf op hetzelfde niveau te plaatsen als de kwaliteit van het leven. Het menselijk leven is immers een intrinsieke waarde of goed, terwijl de kwaliteit van het leven een accidentele waarde is. (Hoofdstuk I.1.1.2). Dit betekent dat de kwaliteit van leven aanzienlijk kan variëren en in onze ogen misschien tot een minimum kan zijn gedaald, zonder dat dit echter iets verandert aan het feit dat de drager een levend mens is. Hoezeer de kwaliteit van leven ook verslechtert door ziekte en hoe gehandicapt medemensen ook zijn, ze blijven levende mensen aan wie we vormen van zorg bieden die aangepast zijn aan hun situatie. Hun essentiële menselijke aard en waardigheid blijven onaangetast. Het menselijk leven in zijn geestelijke en lichamelijke dimensie is een intrinsiek goed. Het is daarom geen zuiver instrumentele waarde die kan worden afgewogen tegen andere waarden, zeker niet tegen toevallige waarden, zoals de kwaliteit van leven (Hfst. I.1.2.3).

De uitdrukking accidenteel moet in dit verband niet verkeerd worden verstaan. ‘Accidenteel’ of ‘bijkomstig’ betekent niet dat het leed verbonden aan een aangetaste kwaliteit van leven onbelangrijk of verwaarloosbaar wordt geacht. Dit is allerminst de bedoeling. Het gaat er alleen om duidelijk te maken dat een bepaalde kwaliteit van leven het mens zijn van de patiënt niet aantast. Een tweede mogelijk misverstand is dat wie het concept van de essentiële kwaliteit van leven onderschrijft, met de accidentele kwaliteit van leven geen rekening zou houden. Ook dat is geenszins het geval. Bij evaluerend onderzoek naar de effectiviteit van geneeskundige behandelingen, bij klinische behandelbeslissingen en binnen het kader van de financiering van de gezondheidszorg en de rechtvaardige verdeling van de schaarse middelen kan het criterium van de accidentele kwaliteit van leven – zij het niet zonder beperkingen – dienstig zijn.

De gedachte dat een minimaal geachte kwaliteit van leven levensbeëindigend handelen zou legitimeren berust op de verwarring van de accidentele kwaliteit van leven met de intrinsieke waarde van het leven: soms wordt een accidentele kwaliteit van leven rechtstreeks geïdentificeerd met de intrinsieke waarde van het leven. Dit is het geval bij de zogeheten ‘criteria of humanhood’ [22: J. Fletcher. Indicators of humanhood: a tentative profile of man. The Hastings Center Report 1972, 2, 1–4.] [23: J. Fletcher. Four indicators of humanhood: the enquiry matures. The Hastings Center Report 1974, 4, 4–7.]. Hiermee worden criteria bedoeld aan de hand waarvan men kan uitmaken of een levend wezen wel een mens is. Deze zijn in de jaren zeventig ontwikkeld om tegemoet te komen aan de behoefte van medewerkers van afdelingen voor intensieve neonatale zorg aan criteria om te bepalen of gehandicapte pasgeboren als mensen konden worden gekwalificeerd en daarom voor behandeling in aanmerking kwamen. Ook in het abortusdebat hebben de ‘criteria of humanhood’ een rol gespeeld met betrekking tot de vraag of ongeboren kinderen (foetussen en embryo’s) menselijke personen waren of niet.

Er zijn verschillende van deze essentiële indicatoren voor het mens zijn aangegeven:

• een minimale intelligentie (een Intelligentie Quotiënt van 20);
• een functionerende neocortex (hersenschors);
• zelfbewustzijn;
• zelfcontrole;
• vermogen om te communiceren;
• vermogen tot sociale interactie, menselijke relaties en tot liefde;
• het ervaren van emoties;
• het voelen van genoegens of pijn.

De toepassing van deze kenmerken van de voor een mens essentieel geachte kenmerken roept fundamentele vragen op. Nog afgezien van het gegeven dat de voorgestelde criteria voor het mens zijn sterk uiteenlopen, stemmen ze niet met de werkelijkheid overeen. Volgens enkele van de genoemde criteria zouden zelfs normale pasgeborenen niet als menselijke personen kunnen worden gekwalificeerd. De toepassing van de opgesomde criteria zou tot gevolg kunnen hebben dat de samenleving een negatieve houding tegenover verstandelijk gehandicapten gaat innemen en hen niet als medemensen beschouwt [24: W.W. Clinkenbeard. On the trail of the holy humanhood. J Med Ethics 1989, 15, 90–1 doi:10.1136/jme.15.2.90.].

De verwarring en de nog verdergaande identificatie van accidentele kwaliteit met de essentiële c.q. intrinsieke waarde van het leven vinden hun wortels in het onderliggende mensbeeld. De mensvisie van de huidige seculiere medische ethiek is vrij algemeen gebaseerd op de Identity Theory of Mind, die de menselijke persoon identificeert met zijn ‘mind’ of ‘geest’, feitelijk het bewustzijn (Hoofdstuk I.1.2.1). Het menselijk lichaam dat zich niet essentieel van het dierlijk lichaam onderscheidt, wordt niet gezien als specifiek voor de mens als mens. Als niet-essentiële dimensie van de menselijke persoon heeft het lichaam slechts een instrumentele (extrinsieke) waarde. Het specifieke van de mens is gelegen in zijn rationele bewustzijn, dat met de persoon als zodanig wordt geïdentificeerd. De aanwezigheid van een bewustzijn wordt daarom gezien als een fundamentele kwaliteit van de menselijke persoon: is er geen of nog geen bewustzijn of is irreversibel verlies van het bewustzijn opgetreden, dan is er geen sprake van een menselijke persoon met alle rechten van dien. Ongeboren of pasgeboren kinderen hebben nog geen rationeel bewustzijn en zouden daarom volgens sommige seculiere ethici slechts ‘marginale personen’ zijn, wier status vergelijkbaar is met die van de hogere primaten. Omdat zij deze essentiële kenmerken van leven, eigen aan menselijke personen, missen, zouden abortus provocatus en actieve levensbeëindiging bij pasgeboren aanvaardbaar zijn [25: P. Singer. Practical Ethics. 3rd ed, New York: Cambridge University Press; 2011.] [26: H.T. Engelhardt. The foundation of bioethics. 2nd ed, Oxford/New York: Oxford University Press; 1996.]. Volgens deze mensvisie zouden ook mensen die in een persisterend vegetatieve staat verkeren, geen menselijk personen meer zijn en voedsel- en vochttoediening bij hen achterwege kunnen worden gelaten.

De menselijke persoon vereenzelvigen met zijn bewustzijn leidt tot verwarring van de waarde van levenskwaliteit en die van het leven zelf. Het mensbeeld dat aan deze redenering ten grondslag ligt, is discutabel: de menselijke persoon is niet alleen de menselijke geest (mind), maar wordt geconstitueerd door de menselijke geest en het menselijk lichaam samen. De geestelijk dimensie van de menselijke persoon (de ziel, hier opgevat als het levensbeginsel in Aristotelisch-thomistische zin, zie hoofdstuk I.1.2.3) is de substantiële vorm van het menselijk lichaam: zij formeert de materie tot het menselijk lichaam. De geestelijk dimensie is daarom niet alleen “aanwezig” in het bewustzijn of in de hersenen, maar in alle delen van het lichaam. In zekere zin kan men een vergelijking trekken met een marmeren beeld. Wellicht komt de vorm van het beeld in de gezichtsuitdrukking meer tot expressie dan in de vingers, maar dat neemt niet weg dat op beide niveaus de vorm bepalend is. Het kan zijn dat de geestelijke vermogens door hersenaandoeningen en ernstige geestelijke handicaps niet tot uitdrukking komen, maar dat betekent niet dat de geestelijke dimensie ontbreekt en betrokkene geen menselijke persoon zou zijn. Ook een ongeborene, een pasgeborene of iemand in een persisterend vegetatieve staat is een menselijke persoon met een geestelijke dimensie, ook al ontbreekt het rationele bewustzijn. Niet de aanwezigheid van bewustzijn, maar de stoffelijke realiteit van een bezielde, levende mens is het criterium van mens-zijn. Daarom zijn de criteria van menselijkheid die Fletcher noemt geen criteria voor het mens zijn als zodanig, maar hoogstens criteria voor de manier waarop het spirituele levensprincipe van de mens tot uitdrukking komt. De manier waarop dit gebeurt behoort tot de kwaliteit van het leven.

Kwaliteit van leven, als een toevallige dimensie die daarom toevallige waarde heeft, kan worden afgewogen tegen andere factoren. Bij beslissingen om (niet) te behandelen kan de kwaliteit van leven voor en na de behandeling tegen elkaar worden afgewogen. De kwaliteit van leven kan ook worden afgewogen tegen de risico’s, de nadelen en de kosten van de behandeling. Het menselijk leven zelf, ook in zijn fysieke dimensie, is een intrinsieke waarde die echter niet mag worden opgeofferd, zelfs niet om het lijden te beëindigen. De kwaliteit van leven kan worden meegenomen als factor in de beslissing om het leven van een patiënt al dan niet te verlengen door medisch ingrijpen, zolang het maar gaat om de kwaliteit van leven en niet om het leven als zodanig.