Dat zieken wier kwaliteit van leven blijvend en ernstig is aangetast, de kwaliteit van hun leven niet meer zien, kan heel begrijpelijk zijn. Dit geldt ook voor ouders die geconfronteerd worden met het feit dat hun ongeboren of pasgeboren kind ernstig gehandicapt is: door teleurstelling en emotie overmand kunnen zij ertoe neigen aan de aangetaste accidentele kwaliteit van leven van hun kind meer gewicht toe te kennen dan aan zijn intrinsieke waardigheid van het leven, namelijk dat het een menselijke persoon is en bijgevolg zijn leven als zodanig een fundamentele waarde die niet tegen een andere waarde, het wegnemen van het lijden, kan worden afgewogen. Het lijden is er echter wel en we moeten de aantasting van de kwaliteit van leven onder ogen zien. Het is zaak patiënten en hun familieleden te ondersteunen en te proberen hun kwaliteit van leven te verbeteren voor zover dat in ons vermogen ligt. Hier zal ook de maatschappij op basis van het subsidiariteitprincipe en het solidariteitsprincipe (zie Hoofdstuk I.2.2.5) haar bijdrage moeten leveren. Valt aan genezing niet meer te denken, dan blijkt in de praktijk met palliatieve zorg de levenskwaliteit van zieken (en hun familieleden) vaak zodanig te verbeteren dat zij weer zin in het leven krijgen en de essentiële waardigheid van hun menszijn (her)ontdekken. Dit kan ook gebeuren bij zieken die weten dat zij over niet al te lange tijd zullen sterven. Palliatieve zorg is in een aantal gevallen een onmisbare garantie voor een waardig leven ondanks een ongeneeslijke aandoening en een waardig sterven.
Het moge duidelijk zijn dat in zulke situaties niet alleen medische, maar ook psychische, sociale en spirituele c.q. pastorale zorg nodig is. Het gaat om integrale zorg voor de kwaliteit van leven van de zieke, die niet tot louter fysieke aspecten beperkt kan blijven. Palliatieve zorg is door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) omschreven als:
‘De actieve, totale zorg voor patiënten op het moment dat hun ziekte niet meer te genezen is. Pijnbeheersing, en de bestrijding van andere lichamelijke klachten, is daarbij net zo belangrijk als de aandacht voor psychologische, sociale en spirituele problemen … Palliatieve zorg bevestigt het leven, en beschouwt het sterven als een normaal proces’ [: World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care. Technical Report Series, Geneva 1990, 804.]
Door sommigen wordt deze definitie als verouderd gezien en derhalve aangepast tot:
‘Palliatieve zorg is een essentieel onderdeel van uitgebreide zorg voor mensen met complexe chronische of acute, levensbedreigende of levensbeperkende gezondheidsproblemen, die moet worden verleend door alle zorgverleners in de gezondheidszorg en sociale zorg en door specialisten op het gebied van palliatieve zorg, en die kan worden verleend in elke gezondheidszorgsetting, inclusief de eigen woning van de patiënt. [: E.L. Krakauer. Just palliative care: responding responsibly to the suffering of the poor. J Pain Symptom Manage 2008, 36, 505–12 doi:10.1016/j.jpainsymman.2007.11.015.] [: F.M. Knaul, P.E. Farmer, E.L. Krakauer, L. De Lima, A. Bhadelia, X. Jiang Kwete, H. Arreola-Ornelas, O. Gomez-Dantes, N.M. Rodriguez, G.A.O. Alleyne, S.R. Connor, D.J. Hunter, D. Lohman, L. Radbruch, M. Del Rocio Saenz Madrigal, R. Atun, K.M. Foley, J. Frenk, D.T. Jamison, M.R. Rajagopal, C. Lancet Commission on Palliative and G. Pain Relief Study. Alleviating the access abyss in palliative care and pain relief-an imperative of universal health coverage: the Lancet Commission report. Lancet. 20171012 ed 2018, 391, 1391–1454 doi:10.1016/S0140-6736(17)32513-8.]
In een publicatie van de Pauselijke Academie voor het Leven over palliatieve zorg wordt benadrukt hoezeer “zorg” een essentieel element is van de geneeskunde:
Palliatieve zorg, […] wijst in feite de weg naar een herontdekking van het belangrijkste aspect van het medische beroep, namelijk zorgen voor mensen, zelfs wanneer genezing niet mogelijk is. [: C. Centeno, T. Sitte, L. de Lima, S. Alsirafy, E. Bruera, M. Callaway, K. Foley, E. Luyirika, D. Mosoiu, K. Pettus, C. Puchalski, M. Rajagopal, J. Yong, E. Garralda, J.Y. Rhee and N. Comoretto. White Book for Global Palliative Care Advocacy. Recommendations from the PAL-LIFE expert advisory group of the Pontifical Academy for Life, Vatican City. Vatican City: PAV Press; 2018, p. 5.]
Palliatieve zorg is erop gericht de ongeneeslijk zieke mens te helpen om verder te leven zonder het leven te verlengen: ‘Een veelgehoorde zin in dit verband is dat palliatieve zorg geen dagen toevoegt aan het leven, maar leven toevoegt aan de dagen’ [: R. Bruntink. Een goede plek om te sterven. Palliatieve zorg in Nederland. Een wegwijzer. Zutphen/Apeldoorn: Plataan; 2002.]. Het menselijk leven wordt hier niet alleen medisch-technisch benaderd, maar in al zijn facetten.
Belangrijk is dat een typisch kenmerk van onze tijd, het radicaal individualisme (zie Hoofdstuk I.2.2.5), doorbroken wordt. Hoe zeer iemand fysiek door pijn en psychisch door angst ook te lijden heeft, het ergste is het sociale lijden. Dit houdt in dat men geen menselijke contacten met anderen meer heeft en op zichzelf terugvalt. Ongeneeslijk zieken die in instellingen voor palliatieve zorg, hospices of afdelingen in zieken- en verpleeghuizen voor dit type zorg worden opgenomen, leven vaak helemaal op, verzorgen zich weer en krijgen weer zin in het leven, ook al beseffen ze dat het nog maar kort zal duren. Niet zelden blijkt dat zij na opname met minder of geen pijnstillers toekunnen. Daaruit blijkt hoezeer de pijndrempel bepaald wordt door het welbevinden van de zieke in zijn totaliteit.
Van oudsher werd in de geneeskunde met een ‘palliativum’ een lapmiddel bedoeld, waar men symptomen kon toedekken, maar de onderliggende aandoening niet genezen (‘palliare’ betekent bemantelen of toedekken). Voorts kan de term ‘palliatieve zorg’ ook zijn afgeleid van het Latijnse pallium dat mantel betekent. De H. Martinus sneed zijn mantel middendoor om de helft ervan aan een naakte bedelaar te geven bij de stadspoort van Amiens. Hiermee loste hij niet de armoede op, maar gaf de man wel een beetje warmte. Zo dient palliatieve zorg niet om de levensbedreigende aandoening te verhelpen, maar verlicht zij de pijn, het verdriet, de angst en de eenzaamheid van de zieke gedurende het leven dat nog rest. In dezelfde lijn past de Nederlandse term ‘mantelzorg’, de zorg die door familieleden, vrienden en buren wordt verleend onder leiding van deskundigen.
De Nederlandse Bisschoppenconferentie heeft er herhaaldelijk een lans voor gebroken dat palliatieve zorg structureel als hulp aan stervenden wordt geboden. In de afgelopen jaren groeit het besef en is ook in de praktijk gebleken dat met palliatieve zorg verzoeken om euthanasie kunnen worden voorkomen. Najaar 2001 gaven SCEN-artsen te Amsterdam (SCEN staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland), artsen wier consult wordt ingeroepen door collega’s die met een verzoek om levensbeëindiging zijn geconfronteerd, in een interview met NRC/Handelsblad te kennen dat het aantal verzoeken om euthanasie drastisch was gedaald na de invoering van palliatieve zorg. Zo zei één van de geïnterviewde artsen die voorheen een tweetal keren per jaar euthanasie verrichtte: ‘De laatste drie jaar heb ik nog wel euthanasieverzoeken gekregen – maar ik heb dankzij mijn palliatieve kennis niet één keer euthanasie hoeven geven’ [: M. Oostveen. Spijt. Voorvechters van de euthanasiepraktijk bezinnen zich. NRC/Handelsblad 2001, 25.]. Nadien is deze ervaring bevestigd [: W. Luyendijk. De dokter en de dood. NRC/Handelsblad 2009, 28 november, 4.] [: A.M. The. Verlossers naast God. Dokters en euthanasie in Nederland. Amsterdam: Thoeris; 2009.]. Het onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over het jaar 2005, leverde aanwijzingen op dat de verbetering van het aanbod aan palliatieve zorg – inclusief het gebruik van palliatieve sedatie – euthanasie, medische hulp bij zelfdoding en levensbeëindigend handelen zonder verzoek vermindert. Terwijl het aantal gevallen van euthanasie, hulp bij suïcide steeg van 2.700 in 1990 [: J. van der Maas, J.J.M. van Delden and L. Pijnenborg. Medische beslissingen rond het levenseinde. Het onderzoek voor de Commissie Onderzoek Medische Praktijk inzake Euthanasie. Den Haag: Sdu Publishing Company; 1991.] tot 3.600 in 1995 [: G. van der Wal and J. van der Maas. Euthanasie en andere medische beslissingen rond het levenseinde. De praktijk en de meldingsprocedure. Den Haag: Sdu Uitgevers; 1996.], bleken tot ieders verassing de aantallen in 2005, weliswaar niet statistisch significant, lager te zijn, terwijl het aantal gevallen van palliatieve sedatie was toegenomen [: B.D. Onwuteaka-Philipsen, J.K.M. Gevers, A. van der Heide, J.J.M. van Delden, H.R.W. Pasman, J.A.C. Rietjens, M.L. Rurup, H.M. Buiting, J.E. Hanssen-de Wolf, A.G.J.M. Janssen and P.J. van der Maas. Evaluatie Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Den Haag: ZonMW; 2007.]. Alhoewel het een mooi moment was om te hopen dat palliatieve zorg de vraag om euthanasie geheel overbodig zou maken, liet de verdere ontwikkeling van euthanasie en palliatieve zorg een ander beeld zien. Het aantal euthanasieprocedures steeg geleidelijk tot 9958 in 2024. [: Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. Jaarverslag 2024. 2025.] Palliatieve zorg nam afgemeten aan het aandeel palliatieve sedatie van alle sterfgevallen ook toe: in 2005 werd dit in 8% van alle sterfgevallen toegepast, in 2010 in 12%, in 2015 in 18% en in 2021 in 23%: [: B.D. Onwuteaka-Philipsen, J.K.M. Gevers, A. van der Heide, J.J.M. van Delden, H.R.W. Pasman, J.A.C. Rietjens, M.L. Rurup, H.M. Buiting, J.E. Hanssen-de Wolf, A.G.J.M. Janssen and P.J. van der Maas. Evaluatie Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Den Haag: ZonMW; 2007.] [: A. van der Heide, J. Legemaate, B. Onwuteaka-Philipsen, F. Bosma, J. van Delden, P. Mevis, K. Mink, R. Pasman, L. Postma, S. Renckens, G.J.M.W. van Thiel and S. van de Vathorst. Vierde evaluatie Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding. Evaluatie regelgeving, Den Haag: ZonMW; 2023, 54.]
Het is opvallend dat in Nederland de euthanasiepraktijk al vroeg op gang kwam, in de zeventiger jaren van de vorige eeuw, terwijl de ontwikkeling van de palliatieve zorg pas laat, in de tweede helft van de jaren negentig, echt voet aan de grond kreeg.
Overigens sluiten meerdere instituten voor palliatieve zorg, hospices, euthanasie niet volledig uit [: M.J.P.A. Janssens. Palliative care. Concepts and ethics. Nijmegen: Radboud University Nijmegen; 2001, PhD.]. Dit correspondeert evenwel niet met de oorspronkelijke opzet ervan en ook niet met de definitie die de Wereldgezondheidsorganisatie eraan geeft. Palliatieve zorg houdt in, zo hebben we gezien, dat de zieke door liefdevolle zorg van omstanders als in een mantel gehuld geholpen wordt verder te leven.
