Een belangrijk aspect van stervensbegeleiding – maar dat geldt ook in andere situaties – betreft de informatie die men aan de zieke over de diagnose, verdere behandelingsmogelijkheden en de prognose verstrekt. Als er geen benadeling meer mogelijk is, moet de arts dat dan ook zomaar meedelen? Moet de patiënt worden ingelicht over het lijden dat hem nog te wachten staat? Hier doet zich een lastig spagaat voor: enerzijds heeft de zieke recht op het kennen van de waarheid omtrent zijn conditie, anderzijds is het ook zaak rekening te houden met zijn incasseringsvermogen. Het laatste is niet bij iedereen hetzelfde en zal bovendien bij de meeste mensen afnemen, wanneer zij door een ernstige ziekte worden getroffen die hun krachten doet afnemen of zelfs ondermijnt. Ook is de huidige cultuur veel minder in staat om lijden en pijn te verdragen dan recent nog het geval was. Veel mensen willen tot het uiterste jong lijken en nemen hun toevlucht tot cosmetische chirurgie, omdat zij het verouderingsproces niet kunnen verdragen. In de Westerse wereld heeft men gaandeweg steeds meer moeite om ziektes en handicaps te aanvaarden. Zijn er geen technische oplossingen meer voor het lijden, dan neemt men zijn toevlucht tot de ultieme technische oplossing voor het lijden: de beëindiging van het leven. Vanwege deze tendens is het niet gemakkelijk om slecht nieuwsgesprekken te voeren met iemand, wiens gezondheid ernstig is aangetast en die wellicht op niet al te lange termijn als gevolg daarvan zal sterven. Daar staat tegenover dat gelet op de toegenomen autonomie van patiënten en de implicaties van de toepassing van moderne medische technieken en behandelingen de patiënt geïnformeerd dient te worden. omdat uiteindelijk hij moet beslissen of hij de aangeboden therapie zal ondergaan.

Met betrekking tot de communicatie tussen medewerkers in de gezondheidszorg en patiënten bestaan er drie modellen [1: E. Sgreccia. Communicating information to the incurably sick. In: Sgreccia E, Laffitte J, editors. Close by the Incurable Sick Person and the Dying: Scientific and Ethical Aspects XIV General Assembly of the Pontificia Academia pro Vita, 25th – 27th feb 2008, Città del Vaticano: Libreria Editrice Vaticana; 2009, 294–295.]:

1. Het model van het complete stilzwijgen.
   Aan dit model, gekwalificeerd als paternalistisch, ligt de gedachte ten grondslag dat informatie over de ziekte en de prognose te traumatiserend is en de patiënt die niet aan kan. Soms wordt slechts algemene en summiere informatie verstrekt aan een familielid die dan als tussenpersoon deelgenoot wordt gemaakt van een geheim dat hij vervolgens tegenover de zieke moet bewaren, hetgeen de onderlinge relatie niet begunstigt.
2. Het model van complete openhartigheid.
   Complete openheid ten aanzien van een pessimistische prognose zou schadelijk kunnen zijn. Niet veel mensen kunnen slechts nieuws verdragen als dat bruusk en zonder prudentie wordt meegedeeld. Bovendien kan deze methode ertoe leiden dat psychische afweermechanismen bij de zieke worden geactiveerd, waardoor de communicatie als gevolg van de te grote openheid juist moeilijker wordt.
3. Het model van openheid toegesneden op het individu.
   Dit derde model is erop gericht om de patiënt openhartig te informeren over zijn conditie, maar dan op een manier die recht doet aan zijn persoonlijk incasseringsvermogen. De vraag is dan niet of informatie wordt verstrekt, maar hoe.

Het derde model impliceert dat men het recht op de waarheid respecteert en de betrokken ziek de kans biedt om de waarheid te incasseren en er op een constructieve manier mee om te gaan. De zieke moet op de hoogte zijn van zijn prognose, inclusief het feit dat hij niet lang meer heeft te leven. Daardoor kan hij over zijn ziekte en naderende dood spreken met medewerkers in de gezondheidszorg, familieleden en bekenden en zaken regelen met netrekking tot zijn professionele werkzaamheden en erfeniskwesties, Deze informatie heeft ook nodig om zelf ethisch verantwoord om te kunnen gaan met (niet)behandelbeslissingen. Tevens wordt hij daardoor in de gelegenheid gesteld, zichzelf adequaat voor te bereiden op de dood en de eeuwige ontmoeting met God door het ontvangen van het sacrament van boete en verzoening (biecht), de ziekenzalving en de communie, aldus de richtlijnen van de Amerikaanse Bisschoppenconferentie voor Katholieke instellingen voor gezondheidszorg [2: United States Conference of Catholic Bishops. Ethical and Religious Directives for Catholic Health Care Services. Washington DC 2018, Sixth edition.].

Het derde communicatiemodel sluit niet uit dat men bij ernstig zieken tijdelijk geen (volledige) informatie geeft en afwacht tot zijn conditie zodanig is dan hij die aan kan. Moet echter de zieke zijn instemming geven met een behandelbeslissing of mocht worden voorzien dat hij spoedig zal sterven, dan zal men hem essentiële informatie over zijn conditie niet kunnen en mogen onthouden, zij het ook dat die op prudente wijze wordt meegedeeld en zo nodig wordt gedoseerd.

Het lijkt evident dat het derde communicatiemodel de voorkeur geniet, maar in de praktijk vergt het de meeste communicatieve vaardigheden van de drie genoemde modellen. Deze vorm van communicatie vergt de nodige tijd, persoonlijke toewijding en training in gespreksvoering. Wat het laatste betreft is het onderzoek van Kübler-Ross van blijvende waarde [3: E. Kübler-Ross. Lessen voor levenden. Baarn: Ambo; 1974.] [4: E. Kübler-Ross. Wat kunnen wij nog doen? Vragen en antwoorden bij lessen voor Levenden. Baarn: Ambo; 1974.] [5: E. Kübler-Ross. Dood. Het laatste stadium van innerlijke groei. Baarn: Ambo; 1975.] [6: D.J.T. Wagener. Slecht nieuws. Een handreiking bij de gespreksvoering. Utrecht: Wetenschappelijke Uitgeverij Bunge; 1996.]. Bij een op de persoon toegesneden vorm van communicatie is het nodig om rekening te houden met de fase waarin de zieke verkeert na het vernemen van slecht nieuws over zijn prognose en levensverwachting: woede, ontkenning, onderhandelen, neerslachtigheid en uiteindelijk aanvaarding. Dit communicatiemiddel is alleen toepasbaar wanneer tussen de medewerker in de gezondheidszorg en de zieke een hartelijke en vertrouwelijke band bestaat. In de huidige Westerse gezondheidscultuur, die gericht is op efficiëntie, is het belangrijk te blijven bewaken dat hiervoor de nodige speelruimte is.

Sinds het einde van de 20e eeuw word er ook veel gesproken over het recht om niet te weten. Dit speelde onder meer een rol bij bij HIV-testen en later bij genetische diagnostiek (zie Hfst IV.1.4.3). Sommige mensen willen het resultaat van het onderzoek niet weten, uit vrees dat zij psychisch uit het lood worden geslagen als zij te horen krijgen dat zij lijden aan een genetische aandoening, bijvoorbeeld de ziekte van Huntington, of aan AIDS (zie Hoofdstuk IV.1.3). Het recht om niet te weten is erkend in het Verdrag van Oviedo, opgesteld door de Raad van Europa, maar ook ondertekend door tal van landen die er geen lid van zijn:

‘Iedereen heeft het recht om de informatie te kennen die over zijn of haar gezondheid verzameld is. Echter, de wensen van individuen om niet te worden geïnformeerd zullen worden gerespecteerd’ (art. 10.2).

Vanuit ethisch perspectief stoot een eventueel recht om niet te weten in bepaalde situaties op grote bezwaren [7: De Minister van Buitenlandse Zaken. Verdrag tot bescherming van de rechten van de mens en de waardigheid van het menselijk wezen met betrekking tot de toepassing van de biologie en de geneeskunde: Verdrag inzake de rechten van de mens en de biogeneeskunde; Oviedo, 4 april 1997. Tractatenblad van het Koninkrijk der Nederlanden 1999, 58, 1–16.] [8: E. Sgreccia. Communicating information to the incurably sick. In: Sgreccia E, Laffitte J, editors. Close by the Incurable Sick Person and the Dying: Scientific and Ethical Aspects XIV General Assembly of the Pontificia Academia pro Vita, 25th – 27th feb 2008, Città del Vaticano: Libreria Editrice Vaticana; 2009, 294–295.]. Een absoluut recht kan het in ieder geval niet zijn. In een aantal gevallen kan het niet weten van een diagnose grote schade berokkenen aan de patiënt, zijn familieleden, zijn nageslacht en anderen. Het is ook van groot belang dat iemand weet dat hij binnen kort zal sterven, gelet op zijn sociale verplichten (het treffen van regelingen aangaande zijn professionele activiteiten en erfeniskwesties) en zijn geestelijke verplichtingen, namelijk dat hij zich – indien katholiek – door het ontvangen van de sacramenten goed op het eeuwig leven kan voorbereiden.