2.2.2. Van het ‘Groningen-protocol’ naar een landelijke regeling

In 2004 werd bekend dat in Groningen aan een regeling voor levensbeëindiging bij pasgeborene was gewerkt. Verhagen, kinderarts van de afdeling kindergeneeskunde van het Academisch Ziekenhuis Groningen en jurist, maakte bekend dat de kinderartsen van zijn afdeling met het Groningse parket in gezamenlijk overleg een protocol hadden opgesteld. [9: E. Verhagen and P.J. Sauer. The Groningen protocol–euthanasia in severely ill newborns. N Engl J Med 2005, 352, 959–62 doi:10.1056/NEJMp058026.] Dit protocol voorziet in een procedure die dient om de actieve levensbeëindiging van jonge kinderen die ondraaglijk lijden aan een onbehandelbare aandoening, zo zorgvuldig mogelijk te doen verlopen. Verhagen hoopte dat dit protocol een eerste stap naar een wettelijke regeling zou zijn. In juni 2005 aanvaardde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde het ‘Groningen-protocol’ als een landelijke richtlijn.

De tekst van het Groningen-protocol werd niet vrijgegeven, maar de inhoud ervan is geschetst in een artikel van de twee belangrijkste initiatiefnemers tot het opstellen van het protocol, Sauer en Verhagen [10: E. Verhagen and P.J. Sauer. The Groningen protocol–euthanasia in severely ill newborns. N Engl J Med 2005, 352, 959–62 doi:10.1056/NEJMp058026.].

De auteurs onderscheiden drie groepen van pasgeborenen bij wie een medische beslissing rond het levenseinde aan de orde is:

1. Kinderen die geen overlevingskans hebben en spoedig na de geboorte zullen overlijden (bijvoorbeeld wegens hypoplasie van de longen of nieren).
2. Kinderen met een slechte prognose die afhankelijk zijn van intensieve behandeling (zware hersenafwijkingen of orgaanbeschadiging als gevolg van zuurstofgebrek). Na intensieve behandeling kunnen ze wellicht overleven, maar de vooruitzichten wat betreft hun toekomstige conditie zijn ongunstig.
3. Kinderen met een hopeloze prognose die naar de mening van hun ouders en medische professionals ondraaglijk lijden. Zij hebben geen behandeling op de intensive care nodig, maar men kan voorzien dat ze een geringe kwaliteit van leven zullen hebben, zelfs na talrijke operaties. Dit is volgens de auteurs het geval bij een kind dat een ernstige spina bifida heeft (een vergelijkbare situatie kan zich ook voordoen bij kinderen die de intensieve behandeling hebben overleefd).

De medische beslissingen rond het levenseinde in de eerste twee situaties worden gezien als normaal medisch handelen. Het Groningen-protocol voorziet in een regeling voor de derde categorie. In tegenstelling tot de opvattingen neergelegd in het bovengenoemde rapport Doen en Laten zou volgens het Groningen-protocol in de derde categorie actieve levensbeëindiging kunnen worden overwogen onder strikte condities (overigens komt – zoals straks nog zal blijken – de toediening van middelen met het uitdrukkelijke doel om het levenseinde te bespoedigen ook – en zelfs vaker – voor in de eerste en tweede categorie):

1. de diagnose en prognose moeten zeker zijn;
2. er moet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind;
3. de diagnose, prognose en het ondraaglijk lijden moeten worden bevestigd door ten minste één onafhankelijk arts;
4. beide ouders moeten een ‘informed consent’ geven;
5. de levensbeëindiging handelen moet zijn uitgevoerd overeenkomstig de algemeen aanvaarde medische inzichten.

Nadat de levensbeëindiging heeft plaatsgevonden moet een externe juridische instantie toetsen of de beslissing gerechtvaardigd was en de noodzakelijke procedures zijn gevolgd. Een zekere jurisprudentie inzake levensbeëindiging van pasgeborenen was in de jaren negentig reeds opgebouwd in de zaak-Prins en de zaak-Kadijk, waardoor de weg was gebaand voor artsen om in voorkomende gevallen door middel van een beroep op noodtoestand aan strafvervolging te ontkomen. Artsen bleven echter aandringen op meer duidelijkheid en rechtszekerheid. Het stoorde hen dat zij als zij het leven van een patiënt zonder diens verzoek hebben beëindigd, ook in gevallen waarin de gestelde zorgvuldigheidseisen in acht waren genomen, van moord werden verdacht. Om aan deze bezwaren tegemoet te komen ontwierpen de staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de minister van Justitie een regeling die voorziet in een procedure voor levensbeëindiging bij pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking. Dit deden zij in een brief aan de Tweede Kamer. [11: C. Ross-van Dorp and J.P.H. Donner. Brief van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Justitie: Levensbeëindiging bij pasgeborenen (30 300 XVI, nr. 90). Tweede Kamer der Staten Generaal, Den Haag 2005, Vergaderjaar 2005-2006, 1–8.] Het verbod op levensbeëindiging zonder verzoek op grond van artikel 293 van het Wetboek van Strafrecht bleef gehandhaafd. De bewindslieden gaven een procedure aan die binnen het kader van een beroep op noodtoestand bij levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen (en late abortus provocatus) dient te worden aangehouden. Nieuw in deze procedure was dat de arts een geval van levensbeëindiging bij een pasgeborenen niet meer – via de gemeentelijk lijkschouwer – aan de officier van justitie meldt, maar aan een landelijke deskundigencommissie. Deze commissie, de Centrale Deskundigencommissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging bij Pasgeborenen (CD-LZA-LP), ingesteld op 1 september 2006, bestaat uit een jurist (voorzitter), een ethicus en drie artsen, gespecialiseerd in de kindergeneeskunde (met gezamenlijk één stem). Aan de hand van een aantal zorgvuldigheidsnormen toetst de commissie of de arts bij levensbeëindiging van een pasgeboren (of bij late zwangerschapsafbreking) zorgvuldig heeft gehandeld. De commissie zendt haar oordeel naar het College van procureurs-generaal dat ook beoordeelt of de arts zorgvuldig heeft gehandeld en beslist of al dan niet tot vervolging wordt overgegaan. Mocht het College strafvervolging nodig vinden dat geeft het de desbetreffende officier van justitie daartoe opdracht. In 2022 kondigde de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers n.a.v. een evaluatie van de regeling aan dat er een nieuwe regeling zou komen met name voor kinderen tot 12 jaar. [12: M.C. Ploem, E. Krol, E.C.A. Asscher, T. Floor, N.O.M. Woestenburg, S. van de Vathorst, J.K.M. Gevers and H.B. Winter. Evaluatie Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Reeks evaluatie regelgeving, Den Haag: ZonMw; 2022, 52.] [13: E.J. Kuipers. Brief aan de Tweede Kamer der Staten Generaal: Evaluatie van de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen (hierna: Regeling LZA/LP). Den Haag 2022, 22 maart.] In 2023 bracht het kabinet euthanasie bij kinderen tussen de 1-12 jaar onder de bestaande regeling voor pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking en werd de naam van de beoordelingscommissie gewijzigd in Beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar. [14: Minister van Volksgezondheid Welzijn en Sport and Minister van Justitie en Veiligheid. Regeling van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Justitie en Veiligheid van 13 december 2023, kenmerk 3733117-1057328-PG, houdende wijziging van de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen in verband met wijzigingen naar aanleiding van de evaluatie van de regeling en de uitbreiding inzake het beoordelen van een levensbeëindiging bij kinderen van 1–12 jaar. Staatscourant 2024, 99, 1–12.]Aangezien de Nederlandse euthanasiewet al de mogelijkheid bood voor euthanasie van het 12 jaar, is sinds 2024 in Nederland euthanasie op alle leeftijden mogelijk.

De door de staatssecretaris en de minister genoemde zorgvuldigheidsvereisten waaraan de arts moet voldoen bij levensbeëindiging van pasgeborenen (en late zwangerschapsbeëindiging) komen overeen met die van het Groningen-protocol. Het was overigens niet duidelijk, zo signaleerde het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (een samenwerkingsverband van de Gezondheidsraad en de Raad voor de Volksgezondheid & Zorg), of de bewindslieden ook echt ruimte wilden scheppen voor de categorie waarvoor het Groningen-protocol is opgesteld, namelijk voor levensbeëindigend handelen in een context waarin de pasgeborene in principe zonder levensverlengend medisch handelen in leven kan blijven, maar zijn toekomstige levenskwaliteit naar alle waarschijnlijkheid te wensen overlaat [15: Gezondheidsraad. Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen. Signalering ethiek en gezondheid, Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid; 2007, 1, p. 27.]. De bewindslieden onderscheidden twee situaties waarin levensbeëindigend handelen aanvaardbaar kan zijn:

1. situaties waarin de pasgeborene na enige tijd zal komen te overlijden, maar de levensduur gelet op de ernst van het lijden bewust wordt verkort;
2. situaties waarin het kind kan blijven leven, maar enige verbetering in de gezondheidstoestand is uitgesloten met als gevolg dat het kind voortdurend ondraaglijk en uitzichtloos lijdt en waarin er geen enkel uitzicht is op enige vorm van zelfstandig leven.

Alleen het actuele lijden – zo vonden de bewindslieden – vormt de basis voor een beslissing tot levensbeëindiging. Dit geldt ook voor de tweede categorie: toekomstig lijden is op zich genomen een onvoldoende motief voor levensbeëindiging. Later kwam het Centrum Ethiek en Gezondheid met een aanbeveling om ook mogelijkheden te creëren voor het voorkomen van toekomstig lijden door levensbeëindiging, ook als er van actueel lijden geen sprake is. Bij de tweede categorie werd niet gespecificeerd of het gaat om pasgeborenen bij wie medische behandeling aan de orde is of niet. De Gezondheidsraad bepleitte daarom tevens hieromtrent meer duidelijkheid te verschaffen [16: Gezondheidsraad. Overwegingen bij het beëindigen van het leven van pasgeborenen. Signalering ethiek en gezondheid, Den Haag: Centrum voor ethiek en gezondheid; 2007, 1, p. 49.]. Opvallend is dat bij de discussie over de diverse situaties waarin levensbeëindiging bij pasgeborenen aanvaardbaar is, men de grenzen steeds verder probeert op te rekken.