2.2.3. De frequentie van het voortkomen en melden van levensbeëindiging bij pasgeborenen

Uiteraard is het toetsen van het nakomen van de zorgvuldigheidnormen alleen mogelijk als de betrokken arts een geval van levensbeëindiging bij een pasgeborenen meldt. Hiermee was het slecht gesteld. In 2001 dienden artsen in ongeveer 100 van de in totaal 1088 sterfgevallen van nul-jarigen middelen toe met het uitdrukkelijk doel het levenseinde te bespoedigen, zo blijkt uit het onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over de jaren 2001/2002. Behoudens in 15 tot 20 gevallen gebeurde dat in situaties waarin een levensverlengende behandeling werd stopgezet of niet ingesteld. Gesteld is dat alleen de 15 tot 20 gevallen van levensbeëindiging zonder staken of stopzetten van levensverlengende behandeling voor melding ten behoeve van juridische toetsing in aanmerking zouden komen. Echter ook in de 80 tot 85 gevallen waarin van levensverlengende behandeling wordt afgezien en middelen worden toegediend met het expliciete doel het levenseinde te bespoedigen, vindt actieve levensbeëindiging plaats [17: G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen and P.J. van der Maas. Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom; 2003, p. 121.]. In het onderzoek naar de euthanasiepraktijk in Nederland over het jaar 2005 kwam men tot vergelijkbare bevindingen [18: B.D. Onwuteaka-Philipsen, J.K.M. Gevers, A. van der Heide, J.J.M. van Delden, H.R.W. Pasman, J.A.C. Rietjens, M.L. Rurup, H.M. Buiting, J.E. Hanssen-de Wolf, A.G.J.M. Janssen and P.J. van der Maas. Evaluatie Wet Toetsing Levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Den Haag: ZonMW; 2007, p. 121–122.] [19: A. van der Heide, P.J. van der Maas, G. van der Wal, C.L. de Graaff, J.G. Kester, L.A. Kollee, R. de Leeuw and R.A. Holl. Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands. Lancet 1997, 350, 251–5 doi:10.1016/S0140-6736(97)02315-5.] [20: A.M. Vrakking, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen, I.M. Keij-Deerenberg, P.J. van der Maas and G. van der Wal. Medical end-of-life decisions made for neonates and infants in the Netherlands, 1995-2001. Lancet 2005, 365, 1329–31 doi:10.1016/S0140-6736(05)61030-6.]. Tussen 1996 en 2001 werden gemiddeld echter slechts 3 gevallen van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen per jaar gemeld [21: G. van der Wal, A. van der Heide, B.D. Onwuteaka-Philipsen and P.J. van der Maas. Medische besluitvorming aan het einde van het leven. De praktijk en de toetsingsprocedure euthanasie. Utrecht: De Tijdstroom; 2003, p. 121.] Het euthanasieonderzoek over 2005 maakt geen gewag van het percentage gemelde gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen; in de evaluatie van de regeling Levensbeëindiging pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking uit 2022 wordt wel gesuggereerd dat er onderrapportage zal zijn, maar deze wordt niet geschat. [22: M.C. Ploem, E. Krol, E.C.A. Asscher, T. Floor, N.O.M. Woestenburg, S. van de Vathorst, J.K.M. Gevers and H.B. Winter. Evaluatie Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Reeks evaluatie regelgeving, Den Haag: ZonMw; 2022, 52.]

Over het voorkomen van levensbeëindiging bij pasgeborenen in andere landen dan Nederland is minder bekend. Onderzoek in zeven Europese landen (Duitsland, Frankrijk, Italië, Nederland, Spanje, Verenigd Koninkrijk en Zweden) wijst uit dat alleen in Frankrijk en Nederland een substantieel deel van de artsen wel eens aan pasgeborenen middelen heeft toegediend om het leven te beëindigen: in Frankrijk was dat bij 73% en in Nederland bij 47% van de artsen het geval. In de overige landen lagen deze percentages tussen de 2 en 4% [23: M. Cuttini, M. Nadai, M. Kaminski, G. Hansen, R. de Leeuw, S. Lenoir, J. Persson, M. Rebagliato, M. Reid, U. de Vonderweid, H.G. Lenard, M. Orzalesi and R. Saracci. End-of-life decisions in neonatal intensive care: physicians’ self-reported practices in seven European countries. EURONIC Study Group. Lancet 2000, 355, 2112–8 doi:10.1016/s0140-6736(00)02378-3.] [24: M. Cuttini, M. Kaminski, M. Garel, S. Lenoir and R. Saracci. End-of-life decisions in neonatal intensive care. Lancet 2000, 356, 2190–1 doi:10.1016/S0140-6736(05)67265-0.]. De incidentie van levensbeëindigend handelen bij pasgeborenen in Vlaanderen komt overeen met die in Nederland. 58% van de Vlaamse artsen bleek bij onderzoek over de jaren 1999 en 2000 voorstander te zijn van een aanpassing van de wetgeving waardoor levensbeëindiging bij pasgeborenen in sommige gevallen mogelijk zou worden [25: V. Provoost, F. Cools, F. Mortier, J. Bilsen, J. Ramet, Y. Vandenplas and L. Deliens. Medische beslissingen rond het levenseinde bij pasgeborenen en zuigelingen in Vlaanderen; 1999/’00. Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde 2006, 150, 377–382, p. 380.]. Slechts 20% was daartegen. In de praktijk bleek er in 2022 in België, Duitsland en het Verenigd Koninkrijk geen ruimte voor wetgeving op het gebied van levensbeëindiging van pasgeborenen. [26: M.C. Ploem, E. Krol, E.C.A. Asscher, T. Floor, N.O.M. Woestenburg, S. van de Vathorst, J.K.M. Gevers and H.B. Winter. Evaluatie Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Reeks evaluatie regelgeving, Den Haag: ZonMw; 2022, 52, p. 37.] [27: P.J. Sauer, J.H. Dorscheidt, A.A. Verhagen, J.H. Hubben and L.S.g. European Neonatal Eo. Medical practice and legal background of decisions for severely ill newborn infants: viewpoints from seven European countries. Acta Paediatr. 20121130 ed 2013, 102, e57–63 doi:10.1111/apa.12073.]

De belangrijkste initiatiefnemers tot het opstellen van het Groningen-protocol, Verhagen en Sauer, publiceerden in 2005 een overzicht van de 22 gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen tot de leeftijd van 6 maanden in Nederland die tussen 1997 en 2004 bij de officier van justitie waren gemeld [28: A.A.E. Verhagen, J.J. Sol, O.F. Brouwer and P.J. Sauer. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149, 183–188.] (in de periode vóór de instelling van de Centrale Deskundigencommissie voor levensbeëindiging zonder verzoek in oktober 2006 moesten gevallen van levensbeëindiging zonder verzoek, dus ook die bij pasgeborenen, worden gemeld via de gemeentelijk lijkschouwer bij de officier van justitie). In al deze gevallen zag de officier van justitie af van rechtsvervolging, omdat aan de voorwaarden zoals gesteld in de gerechtelijke uitspraken betreffende de zaak-Prins en de zaak-Kadijk was voldaan. Opmerkelijk is dat het in alle gevallen ging om pasgeboren met een spina bifida met of zonder complicaties. Verondersteld wordt dat dit zijn oorzaak vindt in de overeenkomst met de reeds genoemde zaak-Prins die van rechtsvervolging ontslagen werd na het beëindigen van het leven van een pasgeboren met spina bifida [29: A.A.E. Verhagen, J.J. Sol, O.F. Brouwer and P.J. Sauer. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland; analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149, 183–188, p. 186.]. De motieven voor het beëindigen van het leven betroffen de zeer slechte prognose wat betreft: het lijden (alle 22 gevallen), de zelfredzaamheid (alle gevallen), communicatie door afwezigheid van de mogelijkheid tot verbale en non-verbale communicatie (in 18 gevallen), de afhankelijkheid van het medisch circuit door frequente opnames en operaties (in 17 gevallen) en de verwachte levensduur (in 13 gevallen). In de periode van 2016 t/m 2023 werden geen gevallen van levensbeëindiging bij pasgeborenen gemeld. [30: Beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen. Jaarverslag 2022 & 2023. 2024.]Het lijkt aannemelijk dat bij kinderen met aangeboren afwijkingen zoals spina bifida de zwangerschap voor of na 24 weken zwangerschapsduur is afgebroken.