2.2.5. Wat is uitzichtloos en ondraaglijk lijden?

Afgezien van de intrinsieke waardigheid van het menselijke leven roepen andere aspecten van het Groningen-protocol en de nu in Nederland vigerende regeling met betrekking tot de levensbeëindiging van pasgeborenen de nodige vragen op. Levensbeëindiging zou alleen zijn te rechtvaardigen wanneer er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de pasgeborene. Het lijden wordt gekwalificeerd als uitzichtloos, als er naar het oordeel van de arts of het behandelend team geen mogelijkheden meer zijn om het lijden te verminderen of weg te nemen. Dit geldt als een objectief gegeven. De ondraaglijkheid van het lijden is een hoofdzakelijk subjectief gegeven, zoals boven al is besproken met betrekking tot euthanasie en (hulp bij) suïcide. Aan een pasgeboren kan men niet vragen of hij zijn lijden ondraaglijk vindt. Niettemin kan de arts zich hiervan wel een indruk vormen. Daarmee zal hij rekening houden bij de afweging of hij levensverlengend behandeling zal starten of continueren. Maar kan zo’n subjectief gegeven ook levensbeëindiging, een handeling met irreversibel gevolg, rechtvaardigen, nog afgezien van het feit dat het leven een intrinsiek waarde is?

Dat conclusies ten aanzien van de draaglijkheid van het actuele lijden sterk uiteenlopen, blijkt uit diverse reacties op de bovengenoemde analyse van de 22 gemelde gevallen van levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen in Nederland. Verrassend is dat het in alle gevallen ging om pasgeborenen die leden aan een spina bifida met of zonder hydrocefalie. De Jong en Van Lindert, twee neurochirurgen en de klinisch ethicus Kompanje en de kinderneuroloog Rotteveel hebben opgemerkt dat spina bifida naar hun eigen ervaring geen oorzaak van ondraaglijk lijden is [34: T.H.R. de Jong, E. van Lindert, E.J.O. Kompanje and J.J. Rotteveel. Laten sterven of doen sterven? Palliatieve zorg voldoet bij pasgeborenen met onbehandelbare spina bifida. Medisch Contact 2006, 61, 669–671.].

Ook is het niet zo gemakkelijk voorspellingen te doen met betrekking tot het toekomstig lijden. In de zaak-Prins vormden de uitgebreide hersenbeschadiging van de pasgeborenen in kwestie, die een zelfstandig leven onmogelijk zou maken en leiden tot ernstige beperkingen van communicatieve vermogens, de aanleiding om geen behandeling in te stellen. De ervaring leert echter dat bij deze categorie patiënten niet met voldoende zekerheid de mate van zelfstandigheid en intelligentie voorspeld kan worden [35: T.H.R. de Jong, E. van Lindert, E.J.O. Kompanje and J.J. Rotteveel. Laten sterven of doen sterven? Palliatieve zorg voldoet bij pasgeborenen met onbehandelbare spina bifida. Medisch Contact 2006, 61, 669–671.]. Bovendien betekenen handicaps niet dat de ‘kwaliteit van leven’ onaanvaardbaar is[36: R.B. Zachary. Life with spina bifida. Br Med J 1977, 2, 1460–2 doi:10.1136/bmj.2.6100.1460.].

Opmerkelijk in het standpunt van de Nederlandse staatssecretaris voor Gezondheidszorg en de minister van justitie is dat zij het ontbreken van de mogelijkheid van een zelfstandig leven als gevolg van een handicap een belangrijk criterium achten voor het toekomstig ondraaglijk en uitzichtloos lijden [37: C. Ross-van Dorp and J.P.H. Donner. Brief van de Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister van Justitie: Levensbeëindiging bij pasgeborenen (30 300 XVI, nr. 90). Tweede Kamer der Staten Generaal, Den Haag 2005, Vergaderjaar 2005-2006, 1–8, p. 4.]. Het leven in afhankelijkheid van medische en verpleegkundige zorg wordt incompatibel geacht met de menselijke autonomie. Hier wreekt zich dat de huidige seculiere autonome ethiek uitgaat van een extrinsiek autonomiebegrip. Autonomie wordt eenzijdig opgevat als vrijheid van uiterlijke beperkingen. Hieronder vallen handicaps, die mensen afhankelijk maken van de verzorging door anderen. Ook hier doet de reeds genoemde gedachte zich gelden dat iemand pas een menselijke persoon is als hij zijn autonomie kan uitoefenen. Handicaps kunnen externe beperkingen aan de bewegingsvrijheid opleggen, maar het gaat in de eerste plaats om de intrinsieke autonomie van de mens, de innerlijke vrijheid. Fysieke handicaps zijn uitsluitend en alleen een externe beperking van de bewegingsvrijheid. Het kan echter heel goed voorkomen dat een mens met fysieke handicaps een grotere innerlijke vrijheid ontwikkelt dan iemand die volkomen gezond is. Een andere situatie doet zich voor bij mentaal gehandicapte mensen: het kan zijn dat hun innerlijke vrijheid als gevolg van de mentale handicap niet of onvolledig tot expressie komt. Dit neemt echter niet weg dat de drager van die autonomie wel degelijk aanwezig is en respect, liefde en zorg verdient. Mensen met mentale handicaps zijn vaak aangewezen op begeleiding en zorg door medemensen, maar dat staat hun geluk en welbevinden niet per se in de weg. Afhankelijkheid van zorg staat op zich niet gelijk met ondraaglijk en uitzichtloos lijden. (In aanvulling op deze ethische beschouwing kan nog gewezen worden op de visie van Buijsen die dat de opvatting van autonomie die in Nederland veel voorkomt, geen steun vindt op verdragsrechtelijk niveau [38: M.A.J.M. Buijsen. Impliciete keuzes & verhulde waarde-oordelen. Het kabinetsvoorstel ‘Actieve levensbeëindiging bij ernstig lijdende pasgeborenen’. Nederlands Juristenblad 2006, 832–839.].

Men zou misschien op het eerste gezicht verwachten dat er wel objectieve criteria bestaan voor de uitzichtloosheid van het lijden. Uitzichtloos betekent dat op basis van statistische gegevens en professionele ervaring van medische behandeling geen verlichting van het lijden te verwachten valt. Afgezien van het feit dat de meeste patiënten met spina bifida in de acute fase geen pijn hebben, geven artsen te kennen dat als zij pijn hebben, deze goed is te behandelen [39: E.J.O. Kompanje, T.H.R. de Jong, W.F.M. Arts and J.J. Rotteveel. Problematische basis voor ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’ als criterium voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen met spina bifida. Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149, 2067–2069.] [40: C.V. Bellieni and G. Buonocore. Handiphobia: leading cause of euthanasia. Journal of Medicine and the Person 2005, 3, 114–115.]. Bellieni en Buonocore vragen zich daarom af wat dan wel de reden mag zijn om het leven van pasgeborenen te beëindigen als een uitzichtloos en ondraaglijk lijden niet aan de orde is: is het een kwestie van “handifobie, een fobie voor handicaps, een fobie voor iets wat we niet kunnen controleren …?”. Als dit zo is, dan is het motief voor de levensbeëindiging niet het ondraaglijk en uitzichtloos lijden van het kind, maar het onvermogen van artsen, ouders en de omgeving om mensen met handicaps te aanvaarden. In dit opzicht heeft de jurist Dorscheidt in een proefschrift, verdedigd aan de Rijksuniversiteit Groningen, een interessante these ontwikkeld: hij is van mening dat het niet behandelen van pasgeborenen of het beëindigen van hun leven ingaat tegen het non-discriminatie-beginsel: uit artikel 24 juncto artikel 2 IVRK en de onderhandelingen rond de nieuwe UN-Convention [41: United Nations Human Rights. Convention on the Rights of Persons with Disabilities. Unitred Nations; 2007.] leidt hij af dat het verbod op discriminatie op grond van handicaps voor de uitoefening van het recht op gezondheidszorg en het recht op leven door het kind mondiale erkenning te hebben gevonden [42: J.H.H.M. Dorscheidt. Levensbeëindiging bij gehandicapte pasgeborenen strijdig met het non-discriminatiebeginsel? Sdu Uitgevers, Den Haag, 2006. Faculty of Medical Sciences, Den Haag: University of Groningen; 2006, PhD.].

Levensbeëindiging is een handeling met een onomkeerbaar effect. Afgezien van de intrinsieke bezwaren tegen levensbeëindiging bij pasgeboren kan men er niet omheen dat voor een dergelijke verreikende beslissing een uiteindelijk subjectief criterium als de ondraaglijkheid van het lijden niet de doorslag moet geven. Hetzelfde geldt voor het criterium van de uitzichtloosheid van het lijden, gelet op het feit dat artsen die in een aantal gevallen zo verschillend blijken in te schatten.

Een fundamenteler bezwaar ligt besloten in de vraag of bij pasgeborene überhaupt wel van ondraaglijk lijden kan worden gesproken. Hiervoor is een ‘biografisch’ bewustzijn nodig, dat bij pasgeborenen ontbreekt [43: H.M. Laane. Actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen in Nederland: analyse van alle 22 meldingen uit 1997/’04 (ingezonden brief). Ned Tijdschr Geneeskd 2005, 149, 1134–1135.]. Laane acht het criterium van ondraaglijk lijden wel toepasbaar in gevallen van euthanasie, dus bij levensbeëindiging op verzoek, als betrokkene mentaal competent is en weloverwogen tot hun verzoek is gekomen. Ondraaglijk lijden is alleen mogelijk als betrokkene verleden, heden en toekomst kan overzien en op basis daarvan kan reflecteren over zijn (toekomstige) conditie. ‘Het is duidelijk dat lijden met betrekking tot iemands toekomst niet aan de orde is voor iemand die niet in staat is om over zichzelf na te denken, of gegevens, ideeën en symbolen te begrijpen,’ aldus Bellieni en Buonocore [44: C.V. Bellieni and G. Buonocore. Handiphobia: leading cause of euthanasia. Journal of Medicine and the Person 2005, 3, 114–115.].

Dit neemt uiteraard niet weg dat soms een ingrijpende behandeling nodig is om pijn en andere symptomen tot draaglijke proporties terug te brengen. Als het lijden ondraaglijk is, moet de arts proberen het draaglijk te maken. In de laatste tijd wordt vaak gewezen op palliatieve sedatie als alternatief voor levensbeëindigend handelen. Afgezien van het misbruik dat er soms van wordt gemaakt om levensbeëindiging te verhullen (zie Hoofdstuk VI.2.3) [45: W.J. Eijk. Palliatieve zorg maakt euthanasievraag overbodig. RKKerknl 2003, 2, 4–5.] geldt dat het onderdrukken van het bewustzijn ethisch aanvaardbaar is, wanneer op geen enkele andere manier pijn tot draagbare proporties kan worden teruggebracht. Dit kan leiden tot een versnelling van het levenseinde. Het gaat hier echter niet om opzettelijke levensbeëindiging, maar om een bijwerking van de behandeling, die gerechtvaardigd kan zijn op basis van het principe van de handeling met dubbel effect, mits de dosering van de toegediende pijnstillers en sedativa is afgestemd op wat nodig is om het lijden draaglijk te maken [46: Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (per la Pastorale della Salute). Nuova Carta Degli Operatori Sanitari. Città del Vaticano: Libreria Editrice Vaticana; 2016, nr. 154.]. In het uiterste geval is dan het bewustzijn onderdrukt, waardoor geen pijn meer wordt waargenomen. Soms is intermitterende sedatie een uitkomst, bijvoorbeeld bij een kind dat lijdt aan epidermolysis bullosa, een zeldzame ziekte gepaard met pijnlijk blaarvorming over het hele lichaam: er worden dan sedativa toegediend op het moment van de verbandwisseling die uiterst pijnlijk kan zijn.