Een andere lastige en veelbesproken praktijksituatie betreft de toediening van voedsel- en vochttoediening bij patiënten die in een persisterend vegetatieve staat verkeren en door deze behandeling vele jaren in leven kunnen worden gehouden met een geringe kans op herstel van het bewustzijn. Deze situatie ontstaat bij mensen die ongeveer een maand in coma zijn geweest, maar niet tot bewustzijn zijn gekomen. De ogen gaan open en er manifesteren zich bepaalde reflexbewegingen. De patiënt kan een soort glimlach of grimas tonen en ook schreeuwen. Wat de patiënt in kwestie zelf ervaart is met geen mogelijkheid vast te stellen. Er zijn enkele gevallen beschreven waarin mensen na tientallen jaren nog uit een persisterend vegetatieve staat zijn ontwaakt, zij het meestal niet zonder neurologische restverschijnselen. Dit is echter uitzonderlijk. Meestal ontwaakt de patiënt na één jaar niet meer uit een persisterend vegetatieve staat.

Bij sommige van deze mensen kan het voedsel achter op de tong worden gelegd waarna het door de slikreflex in de slokdarm en de maag terechtkomt. Vaak wordt voedsel en vocht toegediend via een maagsonde die door de neus loopt. Hiermee kunnen mensen vele tientallen jaren in leven worden gehouden. Daardoor rijst de vraag of men hiermee wel moet doorgaan, in aanmerking genomen dat de kans op herstel van het bewustzijn miniem is.

Op de eerste plaats moet worden gesignaleerd dat de uitdrukking persisterend vegetatieve staat ongelukkig is. Van de term vegetatief gaat de suggestie uit dat patiënt die in deze staat verkeren, een soort ‘plantaardig’ leven leiden en dus eigenlijk geen levende mensen meer zijn. Zij hebben echter een functionerende hersenstam, gegeven het feit dat zij op eigen kracht ademhalen en een intacte bloedsomloop hebben. In de hersenstam bevinden zich immers het ademcentrum en ook een systeem dat de bloeddruk en de bloedsomloop reguleert. Dat betekent dat hun lichaam een geïntegreerd en gecoördineerd levend organisme is en daarom bezield door het levensprincipe dat bij de mens verantwoordelijk is voor zowel het geestelijk als het sensitief en vegetatief leven. De patiënt in een persisterend vegetatieve staat is dus een levend mens en valt daarom niet te degraderen tot een ‘plantaardig restwezen’. Alleen kunnen geestelijk functies als denken en willen en voor een deel ook sensitieve functies als gevolg van de beschadiging van de hersenen niet meer tot expressie komen.

In praktisch alle landen, ook in Nederland, gaat men ervan uit dat iemand met een functionerende hersenstam een levend mens is. Bij potentiële orgaandonoren die na een hersentrauma kunstmatig worden beademd, mogen de organen pas worden uitgenomen nadat totale hersendood is vastgesteld, dat wil zeggen inclusief de onomkeerbare uitval van de hersenstam. Dan is de patiënt overleden. Functioneert de hersenstam, dan is hij nog in leven. In haar antwoord op een desbetreffende vraag van de Bisschoppenconferentie van de Verenigde Staten stelt de Congregatie voor de Geloofsleer:

‘Een patiënt in een ‘persisterend generatieve staat’ is een persoon, met zijn fundamentele menselijke waardigheid, aan wie gewone en geproportioneerde behandelingen verschuldigd zijn, die, in principe, de toediening van vocht en voedsel omvatten, ook via artificiële wegen’ [1: Congregatio pro Doctrina Fidei. Responsa ad quaestiones ab Episcopali Conferentia Foederatorum Americae Statuum propositas circa cibum et potum artificialiter praebenda. Acta Apostolicae Sedis 2007, 99, 820-821, Responsum 2.].

Zoals we boven hebben gezien, hoeven mensen niet met ongeproportioneerde middelen in leven te worden gehouden. De vraag is of voedsel- en vochttoediening bij patiënten in een persisterend vegetatieve staat wel of niet geproportioneerd is. Op basis van een uitvoerige studie concludeert Pranger dat de toediening van voedsel en vocht via de neussonde bij een langdurig comateuze patiënt niet geproportioneerd is [2: D. Pranger. Het beëindigen van kunstmatige voeding bij aanhoudend vegeterende patiënten. Amsterdam: Vrije Universiteit; 1992, p. 179-181.]. Het zou een medische behandeling zijn die de patiënt geen voordeel biedt en het sterfbed slechts verlengt en blokkeert. Pranger’s opvatting van de aanhoudend vegeterende staat als een stervensfase is aanvechtbaar. Hij meent dat de uitval van de hersenschors waardoor het bewustzijn verloren gaat, het begin van het stervensproces is. Voedsel- en vochttoediening zouden dan het stervensproces blokkeren, doordat de uitval van de hersenstam, het eigenlijke moment van de dood, zou worden voorkomen. Onthouding van voedsel en vocht zal echter bij gewone mensen uiteindelijk ook tot uitval van de hersenstam leiden, maar die zijn niet terminaal. Ook kan men niet zonder meer zeggen dat na staken van de voedsel- en vochttoediening de patiënt aan de in hem aanwezige ziekteoorzaak sterft [3: D. Pranger. Het beëindigen van kunstmatige voeding bij aanhoudend vegeterende patiënten. Amsterdam: Vrije Universiteit; 1992, p. 168-169.]. Wanneer ernstig lichamelijk gehandicapten geen eten en drinken worden verstrekt en zij daardoor omkomen, zullen we niet concluderen dat zij aan hun handicap maar aan verwaarlozing zijn overleden [4: D. Pranger. Het beëindigen van kunstmatige voeding bij aanhoudend vegeterende patiënten. Amsterdam: Vrije Universiteit; 1992, p. 180.] [5: W.J. Eijk. Recensie van D. Pranger, Het beëindigen van kunstmatige voeding…. Vita Humana 1992, 19, 100-104.].

In een toespraak tot de deelnemers van een congres over de onderhavige problematiek te Rome in maart 2004 zei H. Johannes Paulus II dat de toediening van voedsel en vocht een natuurlijk en geen medisch middel is om het leven in stand te houden. Dat geldt ook als de toediening ervan langs kunstmatige weg plaatsvindt: ‘De toepassing ervan zal daarom in principe zijn te beschouwen als gewoon en geproportioneerd, en als zodanig moreel verplicht …’ [6: S. Ioannes Paulus II. Ad catholicos medicos de curatione aegrotorum in statu « vegetativo » versantibus (die 20 Martii 2004). Acta Apostolicae Sedis 2004, 96, 485-499.] [7: Congregatio pro Doctrina Fidei. Responsa ad quaestiones ab Episcopali Conferentia Foederatorum Americae Statuum propositas circa cibum et potum artificialiter praebenda. Acta Apostolicae Sedis 2007, 99, 820-821, Responsum 1.].

Het toedienen van voedsel en vocht is op zich geproportioneerd. Iets anders is of de wijze van toedienen ook altijd geproportioneerd is. In sommige gevallen wordt vocht en voeding toegediend via een infuus, bijvoorbeeld in een grote ader onder het sleutelbeen. Daarvan kan men echter gezien de nadelen en risico’s slechts een beperkte tijd gebruik van maken. Bij een zieke in een persisterend vegetatieve staat zou deze behandeling volstrekt ongeproportioneerd zijn.

Hoe ligt dat bij de vocht- en voedseltoediening via de neus-maagsonde? Vaak kan een patiënt hiermee adequaat in leven worden gehouden zonder complicaties. Is het echter zo dat de neus-maagsonde herhaaldelijk wordt opgehoest en uitgebraakt of longontsteking ontstaat door verslikken, dan kan de toediening van voedsel en vocht langs deze weg ongeproportioneerd zijn en moet men er wellicht van afzien. De tweede editie van het Handvest voor de werkers in de gezondheidszorg uitgegeven door de Pauselijke Raad voor het Pastoraat in de gezondheidszorg bevat hieromtrent de volgende richtlijn:

‘De voeding en het toedienen van vocht horen, ook al geschieden die kunstmatig, tot de normale behandelingen waar de zieke te allen tijde recht op heeft, wanneer zij althans niet belastend voor hem blijken te zijn: het onrechtmatig stopzetten hiervan kan de betekenis van een echte euthanasie hebben’ [8: Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari (per la Pastorale della Salute). Nuova Carta Degli Operatori Sanitari. Città del Vaticano: Libreria Editrice Vaticana; 2016, nr. 152.].

Het laatste mag in de discussie niet worden veronachtzaamd. De lichamelijke en psychosociale, dat wil zeggen de accidentele kwaliteit van het leven mogen deerniswekkend zijn, het blijft wel in essentie menselijk leven, dat niet opzettelijk mag worden beëindigd (zie dit Hoofdstuk 1.1.2).

Veel familieleden van patiënten die in een persisterend vegetatieve staat verkeren, hebben met hem of haar een opvallend affectieve band. Er zijn er echter ook voor wie de jarenlange confrontatie met hem of haar een hard gelag is. Zij strijden soms vele jaren voor de beëindiging van de voedsel- en vochttoediening door de kwestie aanhangig bij de rechter en via de media een beroep te doen op de publieke opinie. Hun onmacht en verdriet kan men zich indenken. Het kan echter niet zo zijn dat de beslissing om het leven van patiënten wel of niet in stand te houden, afhangt van de gevoelens van familieleden en andere omstanders, hoe begrijpelijk die ook zijn. Dit aspect mag geen rol spelen bij de afweging of levensverlengend handelen al dan niet geproportioneerd is. In deze situaties moet niet gekozen worden voor het stopzetten van voedsel- en vochttoediening aan de betrokken patiënt, maar voor een adequate begeleiding en ondersteuning van de familieleden.

Blijft staan dat het achterwege laten van vocht- en voedseltoediening, indien geproportioneerd, gelijkstaat met opzettelijke levensbeëindiging. De acceptatie van het verwijderen van de neus-maagsonde leidt dan gemakkelijk tot de acceptatie van actieve levensbeëindiging. Dit is voor wie het respect voor de essentiële waarde van het menselijke leven hoog in het vaandel geschreven heeft, een reden om niet te snel te concluderen dat de toediening van voedsel en vocht via de neus-maagsonde mag worden gestaakt.

Het kan moeilijk zijn een patiënt in een persisterend vegetatieve staat, die geen contact kan leggen met de omgeving, jarenlang te verzorgen. Steeds valt echter in gedachten te houden dat Jezus Christus zich identificeert met iedere mens, hoe onaanzienlijk, ontluisterd en gehandicapt ook: ‘Want ik had honger en gij hebt Mij te eten gegeven, Ik had dorst en gij hebt Mij te drinken gegeven … Voorwaar, Ik zeg u: al wat gij gedaan hebt voor een dezer geringsten van mij broeders hebt gij voor Mij gedaan’ (Mt. 25, 35.40).

Wellicht is de patiënt in een persisterend vegetatieve staat een van de mensen die ons nog het minst heeft terug te geven voor alle verzorging die we bieden, maar toch: het gaat om een mens, die geschapen naar Gods beeld en gelijkenis, diens manifestatie is in deze wereld [9: S. Ioannes Paulus II. Litterae Encyclicae Evangelium Vitae (25-3-1995). Acta Apostolicae Sedis 1995, 27, 401-522, nr. 34.].