Inleiding

Sinds het midden van de negentiende eeuw heeft de geneeskunde een indrukwekkende vooruitgang geboekt. De introductie van anesthesie in 1840 maakte de huidige chirurgie mogelijk. De toepassing van radiotherapie vanaf de jaren twintig van de vorige eeuw en die van chemotherapie vanaf de jaren vijftig betekende dat kwaadaardige tumoren niet langer onverslaanbaar waren. De ontdekking van de sulfonamiden en de antibiotica in de jaren dertig en veertig, die een doorbraak teweeg brachten in de bestrijding van bacteriële infecties, en de ontwikkeling van apparatuur voor kunstmatige beademing vlak na de Tweede Wereldoorlog gaven artsen de mogelijkheid het leven van zieken te redden wier conditie vóór die tijd hopeloos was.

De met levensverlengend ingrijpen geboekte successen bleken echter niet altijd een reden tot feestvreugde. In de eerste dertig jaar na de introductie van de kunstmatige beademing lagen in ziekenhuizen mensen die jarenlang werden beademd zonder dat zij weer bij bewustzijn kwamen en de spontane ademhaling zich herstelde. Met het verstrijken van de tijd bekroop artsen en verpleegkundigen ernstige twijfel: moeten we echt doorgaan met kunstmatige beademing? Met welk doel? Hoe groot is de kans dat de zieke weer tot bewustzijn komt? Anderzijds rees de vraag of het geoorloofd was de stekker eruit te trekken. Was men dan niet rechtstreeks verantwoordelijk voor de dood van de patiënt als die niet in staat was op eigen kracht te ademen?

Midden jaren zeventig woedde een felle discussie over de casus Karen Ann Quinlan in dezelfde periode. April 1975 raakte zij op eenentwintigjarige leeftijd in coma als gevolg van het innemen van barbituraten, valium en alcohol op een lege maag, waarna zij aan de kunstmatige beademing werd gelegd. Enkele maanden later vroeg haar vader een lokale rechtbank hem als curator aan te stellen zodat hij de stopzetting van de beademing kon verordenen. De rechtbank beschikte negatief, maar begin 1976 wees de Hoge Raad van New Jersey de eis van de vader toe. [1: The Supreme Court of New Jersey. In the matter of Karen Quinlan, an alleged incompetent. 1976.] In mei van dat jaar werd Karen Ann volledig van de beademing afgekoppeld. Tot ieders verrassing bleef ze in leven, zij het in een persisterend vegetatieve staat, en stierf zij pas tien jaar later aan een pneumonie.

De genoemde uitspraak van de Hoge Raad van New Jersey bevatte de volgende belangrijke elementen:

1. Een wilsbekwame patiënt heeft het recht levensverlengend handelen te weigeren; dit recht gaat niet verloren als de patiënt wilsonbekwaam wordt.
2. Wanneer de ethische commissie van een ziekenhuis bevestigt dat levensverlengend handelen geen redelijk doel meer dient, kan behandeling gestaakt worden zonder dat betrokkenen, voornamelijk artsen, strafrechtelijke vervolging boven het hoofd hangt.
   De casus Karen Ann Quinlan had tot gevolg dat enkele staten van de Verenigde Staten van Amerika wetgeving ontwikkelden inzake levenswensverklaringen en dat ziekenhuizen ertoe overgingen ethische commissies in te stellen.

Uit latere jaren dateren enkele geruchtmakende casussen die de toediening van vocht en voedsel via maagsondes betroffen bij patiënten in een persisterend vegetatieve staat: in de Verenigde Staten Nancy Beth Cruzan (†1990) en Terri Schiavo (†2005), in Nederland Ineke Stinissen-Swagermans (†1990), in Italië Eluana Englaro (†2009) [2: E. W.J. Ethisch gezien is Eluana gedood. Trouw 2009, 28.], in Frankrijk Vincent Lambert (†2019). Voor nadere gegevens betreffende de casus Karen Ann Quinlan en een aantal andere casussen zie het overzicht van J. Suaudeau [3: J.J. Suaudeau. La futilità delle terapie: aspetti scientifici, questioni ethiche e giuridiche. Medicina e Morale 2005, 54, 1149-1197.]. Ook het staken van de chronische kunstmatige beademing bij Piergiorgio Welby, een bekende Italiaanse dichter die leed aan spierdystrofie, leverde in 2006 in Italië veel commotie en discussie op. In het geval van Welby ging het er niet om dat het staken van de beademing als niet proportioneel beschouwd zou moeten worden, (zie Hfst. I.2.2.4), maar om het lange, nadrukkelijke beroep van Welby op “het recht om te sterven”, waardoor hij ergernis verwekte (zie Hfst 2.2.7.3 over het scandalum).

Ook in de wereld van de neonatale zorg doet zich vaak de prangende vraag voor of levensverlengend handelen wel of niet toegepast moet worden. Een veelvuldig in de medisch-ethische literatuur besproken casus is die van ‘Baby Jane Doe’, een meisje geboren in 1982, met het syndroom van Down, die leed aan een oesofagotracheale fistel en een atresie van de oesafogus, spina bifida, hydrocefalie en microencefalie. De ouders weigerden toestemming voor een chirurgische correctie. Het kind overleed na enkele maanden. Haar casus toont hoe precair niet-behandel-beslissingen kunnen zijn. De aanvankelijk gegeven toestemming voor een chirurgische ingreep om de rug te sluiten en een drain voor de afvoer van het hersenvocht aan te brengen trokken de ouders in, nadat hun was meegedeeld dat het kind mentaal gehandicapt zou kunnen blijven en bij overleven een trieste toekomst tegemoet zou gaan. Toen na 3 maanden de huid op de rug zich spontaan sloot, stemden zij alsnog in met het aanleggen van de drain. Na de ingreep heeft ‘Baby Jane Doe’ leren spreken en bezocht zij – hoewel in een rolstoel – de school. In 2005 was zij een jonge vrouw die niet per definitie ongelukkig was, die het alfabet had geleerd en een basale taalkennis had.