Nu de opvatting dat een anencephaal kind geen persoon zou zijn nagenoeg is verlaten, zoekt men naar andere mogelijkheden teneinde in het tekort aan bruikbare organen voor kleine kinderen te voorzien. Deze mogelijkheden meent men te hebben gevonden in voorstellen tot verandering van de voorwaarden voor het uitvoeren van een late abortus en in een heroverweging van de criteria voor het vaststellen van de dood c.q. van de gedragsregels t.a.v. stervenden.
Het zijn echter maatregelen die niet alleen de levens van ongeborenen en pasgeborenen met congenitale defecten bedreigen maar ook die van volwassenen wier organen meer dan welkom zouden zijn om in de groeiende behoefte te kunnen voorzien.
Zo stelt Harrison (12) voor kinderen met aangetoonde congenitale defecten – m.n. anencephale kinderen – in het derde zwangerschapstrimester te aborteren en hun organen voor transplantatie te gebruiken. Hij is van mening dat deze handelwijze voldoet aan de voorwaarden die Chervenak in 1984 formuleerde m.b.t. het afbreken van de zwangerschap in het 3e trimester, voorwaarden die ook door de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie zijn overgenomen. (4) Volgens Chervenak is beëindiging van de zwangerschap in dit tijdvak moreel verantwoord onder twee voorwaarden:
- het ongeboren kind moet lijden aan een aandoening die ofwel (a) onverenigbaar is met een postnatale overlevingsduur van enkele weken ofwel (b) wordt gekenmerkt door een totale, vastgestelde afwezigheid van cognitieve functies;
- zeer betrouwbare diagnostische procedures moeten ter beschikking staan om prenataal vast te stellen of aan de voorwaarde 1a of 1b wordt voldaan.
Harrison voegt hier nog fijntjes aan toe dat het besluit om in deze fase de zwangerschap te termineren, los moet staan van het voornemen de organen van het kind te transplanteren.
Het is welhaast overbodig erop te wijzen dat het in het geval van anencephalie onmogelijk is, aan te geven hoe lang de overlevingsduur van een dergelijk kind na de geboorte zal zijn. Zoals in het voorgaande vermeld, kan deze overlevingsduur varieren van enkele uren tot een aantal maanden. Bovendien is het, evenals bij comateuze volwassenen, onmogelijk bij anencephale kinderen – en dan ook nog intrauterien – vast te stellen of cognitieve functies al dan niet aanwezig zijn.
Een voorstel tot verandering in de criteria voor donorselectie, dat reeds ter tafel ligt, behelst o.m. voortaan geen onderscheid meer te maken tussen cerebrale dood en (totale) hersendood.
Hoe is men op deze gedachte gekomen? Oorspronkelijk berustte het concept van de hersendood niet op een aantal gegevens, verzameld bij individuen, die in die toestand geraakten. Het was veeleer een prognose van de aanstaande dood omdat het in een vroeg stadium het intreden van de conventionele of biologisch dood voorspelde: een criterium op grond waarvan resuscitatiepogingen konden worden gestaakt. Hersendood had dus niets te maken met voorwaarden waaronder orgaantransplantatie kon plaatsvinden. Na de ontdekking van medicamenten (immuunsuppressiva) die het mogelijk maakte organen te transplanteren zonder dat deze door de ontvanger als een vreemd lichaam werden afgestoten, nam de transplantatiechirurgie een grote vlucht. Onder druk van vooral de transplantatiechirurgen werd gezocht naar mogelijkheden de benodigde organen zo snel mogelijk in handen te krijgen d.w.z. vóór intrede van de biologische, de conventionele dood. Na de biologische dood zijn de organen immers onbruikbaar voor transplantatie. Men praat wel steeds over cadavernieren, cadaverharten etc., maar wat men bedoelt zijn levende organen uit een dode donor. Door nu het tijdstip waarop iemand mag worden dood verklaard naar voren te halen, evolueerde het concept van de hersendood tot een voorwaarde voor orgaantransplantatie en wordt nu beschouwd als een doodscriterium. Maar, zoals McCullagh zegt, indien men op basis hiervan beweert dat ‘hersendood’ hetzelfde is als ‘dood’, is men in feite bezig met het vervangen van de actuele toestand van een patient door een prognose, een voorspelling m.b.t. het verdere beloop: de toekomst wordt het heden! Wat men nu ziet is een nog steeds toenemend gebruiken – mischien beter gezegd: misbruiken – van prognoses om bepaalde handelingen te legitimeren. Zo worden, omdat men thans meer nadruk legt op het onherstelbare verlies van het bewustzijn dan op de nog aanwezige ademhaling, cerebrale dood en PVS (persistent vegetative state), door sommigen al beschouwd als gelijkstaand met dood, omdat in beide gevallen de prognose dezelfde is: een onafwendbare biologische dood.
Het is onnodig te vermelden dat vooral het leven van het nog ongeboren anencephale kind in dit opzicht in gevaar verkeert. Zijn prognose quoad vitam is zeer somber: met zekerheid zullen de meesten van hen binnen één of enkele weken na hun geboorte overlijden.
Ook in ons land wordt een infauste prognose al gehanteerd om een abortieve ingreep te rechtvaardigen. Zo vermeldt bijv. Eskes (4) in zijn artikel dat het beleid van zijn afdeling in het academisch ziekenhuis hierop is afgestemd. Daarnaast zullen een groot aantal anencephale kinderen, die, omdat men vindt dat het leven voor hen geen belang meer heeft en omdat ze nog van nut kunnen zijn voor anderen, sterven onder het mes waarmee hun organen worden geoogst.
Men mag niet verwachten en het zou ook onlogisch zijn, dat alleen anencephalen het slachtoffer zullen worden van veranderingen in de doodscriteria of van het gebruikmaken van een prognose – een medische voorspelling, die niet altijd wordt bewaarheid – als grond voor het beëindigen van een mensenleven, zij het voor transplantatiedoeleinden, zij het uit medelijden. Een hele categorie stervende en gehandicapte individuen zal aan deze nieuwe criteria of inzichten beantwoorden. Het is daarom noodzakelijk de maatschappij, waarin we leven, op de hoogte te stellen van de toekomstige gevaren en een onverzettelijk standpunt in te nemen tegen dit soort ‘onvrijwillige euthanasie’ of beter gezegd: actieve levensbeëindiging zonder verzoek.
Ongetwijfeld kan alleen al de aanblik van een anencephaal kind met zijn vervormd gelaat, het onbreken van het schedeldak, soms vergezeld van een spina bifida over de gehele lengte van de rug en andere misvormingen, ons met afkeer vervullen. Het kan in ons ook het verlangen doen ontstaan uit medelijden dit leven te beëindigen tot welzijn van de moeder en het kind zelf. Echter, zoals reeds gezegd, ook het anencephale kind is een menselijke persoon. De kern van onze opvatting van persoonlijkheid is gelegen in het feit dat het een menselijk wezen is, geschapen naar God’s beeld en gelijkenis. Dit verleent ieder mens een unieke waarde. Het is de plicht van medici het leven van een met een defect geboren kind met proportionele middelen in stand te houden en ervoor te zorgen dat dit leven zo goed en zo vrij van handicaps zal zijn als mogelijk is.
En als de bekoring komt om bijv. uit medelijden dit leven te beëindigen, laten we ons dan de woorden herinneren van de profeet Jesaja waarmee hij de lijdende Christus beschreef (52, 14-15):
‘Nu is Zijn gelaat wel onmenselijk verwrongen,
En heeft Zijn gestalte niets menselijks meer’
Zijn wij dan niettemin toch bereid Hem opnieuw te kruisigen door dit anencephale kind te doden?
Noten
1. US Medical Task Force on Anencephaly (1990) The infant with anencephaly. The New England Journal of Medicine, 322, 669-674.
2. Baird, P.A. and Sadovnick, A.D. (1984) Survival in infants with anencephaly. Clinical Pediatrics, 23, 268-271.
3. Brackbill, Y. (1971) The role of the cortex in orienting: orienting reflex in an anencephalic human infant. Developmental Psychology, 5, 195-201.
4. Eskes, T.K.A.B. (1995) Een anencephale foetus. Zwangerschap uitdragen of afbreken? Pro Vita Humana, 1, 5-8.
5. Eskes, T.K.A.B. (1995) Zwangerschap en anencephalie (Naschrift). Pro Vita Humana, 3, 91-92).
6. Witkam, W.G.M. (1995) Zwangerschap en anencephalie (2). Pro Vita Humana, 2, 63-64.
7. van der Does de Willebois, J.A. (1980) Ethiek en Geneeskunde 1980. Nederlands Artsenverbond, Informatiebulletin, 7, 4, 116-123.
8. Eijk, W.J. (1994) Abortus en de ethische status van het embryo in ‘Wat is menswaardige gezondheidszorg’, ed. Eijk W.J en Lelkens J.P.M., Oegstgeest, Colomba, 1994, pag. 75.
9. Ibid. pag. 93.
10. Horst, Th. A.M. van der (1995) Levensbeëindigend handelen bij zwaar-defect pasgeborenen. Kritische kanttekeningen bij CAL I in ‘Doodscultuur in ontwikkeling’, ed. Eijk W.J. en Van der Horst Th.A.M., Oegstgeest, Colomba, 1995, pag. 23-38.
11. Habiger, M. (1995) Meaning and meaninglessness of the quality of life criterion in ‘Dolentium Hominum’, ed. Card. Angelini e.a., Vatican City, 1995, 28, 41-43.
12. Harrison, M.R. (1986) Organ procurement for children: the anencephalic fetus as donor. The Lancet, 13, 1383-1385.
13. Peabody, J.L., Emery, J.R., Ashwal, S. (1989) Experience with anencephalic infants as prospective organ donors. The New England Journal of Medecine, 321, 6, 344-350.
14. Chaurasia, B.D. (1977) Forebrain in human anencephaly. Anatomische Anzeiger, 142, 471-478.
15. Bell, J.E. and Green, R.J. (1982) Studies on the area cerebrovasculosa of anencephalic fetuses. Journal of Pathology, 137, 315-328.
16. Schenk, V.W.D., de Vlieger, M., Hamersma, K. and de Weerdt, J. (1968)Two rhombencephalic anencephalics. A clinicopathological and electroencephalographic study. Brain, 91, 497-506.
17. Lemire, R.J., Beckwith, J.B. and Warkanay, J. (1978) Anencephaly, New York, Raven Press.
18. Chevernak, F.A., Farley, M.A., Walters, L., Hobbins, J.C., Mahoney, M.J. (1984) When is termination of pregnancy during the third trimester morally justifiable? The New England Journal of Medecine, 310, 8, 501-504. * Het blijft onduidelijk waarom Eskes (4) het artikel van Chevernak aanhaalt ter ondersteuning van zijn rechtvaardiging van een abortus in het tweede trimester (16e week) van de zwangerschap.
19. McCullagh, P. (1993) Brain dead, brain absent, brain donors, New York, J. Wiley Press.
Overgenomen met toestemming van uitgeverij Colomba.
