3. De plichten van de staat
Door ziekten ontstaan vaak problemen. Vooral problemen met betrekking tot het individu en zijn rechten. Problemen ook wanneer de belangen van de zieke strijdig zijn met die van de gemeenschap. Deze problemen zijn niet nieuw: men kwam ze al tegen hij vroegere, thans uitgeroeide infectieziekten. Tengevolge echter van de karakteristieke eigenschappen van het AIDS-virus, de lange incubatietijd en de verschillende wijzen waarop de ziekte zich ontwikkelt, presenteren deze problemen zich thans op een totaal nieuwe wijze.
AIDS is een besmettelijke ziekte, die inmiddels is uitgegroeid tot een pandemie. AIDS vormt in de eerste plaats een medisch probleem. Voortvloeiend uit het sociale grondrecht van de burger op gezondheidszorg, heeft, naast de arts, ook de overheid een taak in de bestrijding van infectieziekten. Van belang is in dit opzicht de uit 1928 stammende en in 1976 gewijzigde Wet Bestrijding Infectieziekten en Opsporing Ziekte oorzaken.
Alle studenten in de medicijnen moeten sinds jaar en dag kennisnemen van het vak Sociale Geneeskunde, waartoe ook de epidemiologie behoort. De epidemiologie – ook wel genoemd de intelligence service van de gezondheidszorg – leert dat voor een doelgericht volksgezondheidsbeleid:
A. de overheid moet beschikken over gegevens betreffende de toestand en het beloop der volksgezondheid, m.a.w.: zij dient vast te stellen in hoeverre de staat der volksgezondheid is aangetast;
B. de overheid zich op de hoogte moet stellen van factoren en omstandigheden, die het komen en gaan van ziekten bepalen en beïnvloeden teneinde gerichte maatregelen te nemen en voorzieningen te treffen;
C. de overheid ervoor moet zorgen dat maatregelen en voorzieningen zodanig ontworpen zijn, dat zij de beoogde uitwerking hebben.
Vasthoudend aan deze drie uitgangspunten zouden een aantal maatregelen – die ook wel bij andere infectieziekten worden getroffen – geformuleerd kunnen worden, waarvan moet worden nagegaan of ze zinvol en ethisch verantwoord zijn.
ad A: Verkrijging van gegevens met betrekking tot de AIDS-epidemie
1. Verplichte, nominatieve aangifte door artsen van seropositiviteit en AIDS-gevallen, alsmede opgave van bekende contacten.
Zoals steeds in de epidemiologie, geldt dat elk onderzoek staat of valt met de hoeveelheid en de kwaliteit van de informatie, die men voor analyse ter beschikking heeft. Voor een deel van de infectieziekten is een wettelijke regeling getroffen in de eerder genoemde Wet op de Besmettelijke Ziekten, waarin de meldingsplicht voor artsen is vastgelegd.
Van de zogenaamde A-ziekten (o.m. pokken, pest, cholera etc.) moet iedere arts, reeds bij vermoeden op vaststelling, nominatieve aangifte doen. Bij de B-ziekten (o.m. typhus, roodvonk, hepatitis, tuberculosls etc.) hoeft de behandelend medicus pas na het vaststellen van de diagnose aan te geven, eveneens nominatief. Uit de Memorie van Toelichting bij de wijzigingswet van oktober 1974 blijkt duidelijk, dat de minister in beginsel alle infectieziekten voor toepassing van de wet kan aanwijzen en een informatieplicht aan de arts kan opleggen, dus ook m.b.t. AIDS, een ziekte, die nu in de C-groep valt, waarvoor geen meldingsplicht geldt. Het is derhalve voor de minister niet zo moeilijk bij Algemene Maatregel van Bestuur een en ander op aangepaste wijze te regelen.
Tot nu toe geschiedt de melding door artsen van AIDS-gevallen op basis van vrijwilligheid en anoniem. Voorstanders van een krachtigere aanpak betogen dat een zinvolle bestrijding van een epidemie behoort te beginnen met het zo goed mogelijk vaststellen van de omvang en het traceren van de verspreidingswegen. De overheid zou, gelet op de ernst van de situatie, het vrijwillig en anoniem melden van AIDS-gevallen moeten omzetten in een verplichte en nominatieve aangifte, middels het bekende formulier voor A- en B- ziekten.
Is dit een ethisch juist standpunt? Het antwoord luidt: gedeeltelijk wel en gedeeltelijk niet. Verplichte melding door artsen is een goede zaak omdat gebleken is dat melding op vrijwillige basis tot een onderreportage van 15 tot 20% leidt. Onder AIDS-geval moet dan wel worden verstaan niet alleen de zogenaamde “full”-blown AIDS, doch ook het voorstadium ARC (AIDS Related Complex) en seropositiviteit. Nu het er steeds meer op lijkt dat seropositiviteit in 100% der gevallen tot AIDS leidt en derhalve tot de dood, kan niet meer worden volstaan met alleen de gevallen van ‘full”-blown AIDS aan te geven. Dit is immers slechts het topje van de ijsberg en verschaft geen inzicht in de omvang van de epidemie.
Nominatieve aangifte zou in dit geval een schending betekenen van art. 10 van de Grondwet: het recht op eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer. Deze schending is bovendien niet doelmatig, want welke maatregelen zou men moeten treffen m.b.t. de genoemde patiënten? Een doeltreffende behandeling bestaat immers niet.
Nominatieve melding zou zin hebben indien AIDS evenals bijv. tuberculose door luchtpartikels zou worden overgedragen. Dit is niet het geval. Door het ongekend grote mutatievermogen van het virus, is het echter niet uitgesloten dat dit in de toekomst wel het geval zou kunnen zijn. Dan is op grond van nominatieve aangifte opsporing van contacten en zelfs isolatie van patiënten mogelijk en ook noodzakelijk, want we hoeven niet met iedereen het bed in te duiken, maar we moeten wel kunnen blijven ademen.
Uit art. 5. van de Wet op de Besmettelijke Ziekten blijkt dat behalve aan de lijders, ook aandacht geschonken moet worden aan de verdachten (de zogenaamde contacten) en de dragers van de ziektekiem, in dit geval de seropositieven, die zelf geen symptomen van de ziekte vertonen, maar voor hun omgeving een groter gevaar zijn dan lijders, die door iedereen als bron van besmetting worden beschouwd. Opsporing van contacten en nominatieve opgave hiervan heeft om bovengenoemde reden eveneens geen zin: een behandeling is niet voorhanden.
Evenals de artsen, mag de overheid ervan uitgaan dat AIDS-patiënten hun verantwoordelijkheid kennen en dat anderen geen sexuele relaties met hen hoeven aan te gaan. Voor het verkrijgen van inzicht in de verspreiding van AIDS zou nu moeten worden volstaan met anonieme melding van gevonden seropositievcn.
2. Verplichte AIDS-test voor de totale bevolking of bepaalde groepen in de bevolking
Volgens voorstanders van de harde lijn verdient het de voorkeur de gehele nederlandse bevolking te testen i.p.v. zich te beperken tot de zogenaamde risicogroepen, met name homosexuelen en drugspuiters. Niet alleen om meer dan het topje van de AIDS-berg, die we nu zien, in kaart te brengen, maar ook om elke schijn van discriminatie te vermijden.
Voor de betreffende minister betekent dit een uitbreiding van de Wet Bevolkingsonderzoek op tuberculose (Wet van 13 juli 1(51) dan wel de creatie van een nieuwe wet naar analogie van de eerstgenoemde. We zien momenteel al een uitbreiding van de categorieën waarbij het testen op AIDS is toegestaan (levensverzekeringen, keuringen) of waarschijnlijk zal worden toegestaan ( pasgeborenen, krijgsmacht, gevangenen, zwangeren). En de aandrang wordt steeds groter, getuige de vraag van in ziekenhuizen werkende specialisten en verpleegkundigen alle patiënten te mogen testen op AIDS.
Ook hierbij dus een tweeledig belang in het geding: enerzijds de noodzaak meer te weten te komen over de verspreiding van de ziekte, anderzijds bescherming van de eigen gezondheid of die van anderen.
Maar testen zal niet een voor 100% betrouwbaar beeld opleveren, alleen al door het feit dat seropositiviteit vaak eerst maanden na de besmetting manifest wordt. Herhaling van de tests is natuurlijk mogelijk, maar dan nog: we hebben de patiënten geen behandeling te bieden.
Van de andere kant betekent afzien van een onderzoek van de totale bevolking wel, dat het onmogelijk is om op de toekomst gerichte maatregelen te nemen als reservering van gelden en ruimte voor de opvang van het te verwachten grote aantal patiënten.
ad B. Onderzoek naar ziekmakende factoren
Grotendeels zijn deze factoren en omstandigheden thans wel bekend: contact sperma-bloed, bloed-bloed en moeder-kind tijdens de bevalling. Dit neemt niet weg dat de overheid waakzaam moet zijn t.a.v. mogelijke andcre verspreidingswijzen van het virus, hetgeen niet denkbeeldig is gezien zijn enorme mutatiedrift.
ad C. De overheid heeft de morele verplichting ervoor te zorgen, dat maatregelen en voorzieningen zodanig ontworpen zijn dat zij de beoogde uitwerking hebben.
De beoogde uitwerking is in dit geval de AIDS-epidemie stoppen, in ieder geval te trachten dcze in te dammen. Middelen hiertoe zijn o.m. ingrijpen m.b.t. omstandigheden en gedragingen, die de verspreiding van het virus bevorderen, de zogen. bronbestrijding.
Een aantal bronnen kennen we allemaal. We weten dat homosexueel gedrag, promiscuïteit en intraveneus drugsgebruik de belangrijkste oorzaken zijn van de versprciding van AIDS. Toch:
– homosexueleel gedrag wordt niet afgekeurd, ook niet in de groots opgezette voorlichtingscampagnes;
– homobars, waarvan bekend is dat ze gelegenheid bieden tot riskante sexuele handelingen, ja zelfs anonieme sex, worden niet gesloten;
– het verbod op prostitutie wordt niet opnieuw ingevoerd en het bordeelverbod niet consequent gehandhaafd, terwijl men weet dat promiscuïteit de voornaamste oorzaak is van de stijging van het aantal AIDS-gevallen onder heterosexuelen, niet in het minst door de overal gesignaleerde toename van de bekende geslachtsziekten;
– van een harde en consequente aanpak van het drugsprobleem is geen sprake, hoewel de stijging van het aantal AIDS-infecties in deze categorie alarmerend is;
– pornografie is toegestaan en ondanks het feit dat hierdoor vaak uiterst riskante sexuele omgangsvormen worden aangeprezen, wordt het wetsartikel m.b.t. schennis van de openbare eerbaarheid niet in ere hersteld.
Handelt het zich in de genoemde gevallen om maatregelen, die de overheid ten onrechte niet neemt, hetgeen zij wel doet is vaak misleidend, ja, bevordert zelfs de uitbreiding van de epidemie.
Uitvoerig werd al gesproken over de gegeven voorlichting en met name het aanprijzen van condoomgebruik, door een vrouwelijke, amerikaanse hoogleraar in de sexuologie aangeduid als: flirting with death. Homosexueel gedrag en promiscuïteit, moeten kunnen in het kader van zelfontplooiing en zeltbeschikking. Zo wordt voor de eerste keer in de geschiedenis een epidemie bestreden met een ideologie i.p.v. op basis van medische en ethische principes.
Hoe is dit alles mogelijk geworden?
Kardinaal O’Connor geeft, in een uiteenzetting over het geweten, de volgende verklaring. Drie filosofische richtingen hebben, vooral in de westelijke wereld, hun stempel gedrukt op deze eeuw:
– het utilitarisme: moreel goed is wat voor een zo groot mogelijk aantal mensen zorgt voor een zo hoog mogelijke graad van geluk;
– het pragmatisme: wat functioneert, is moreel goed;
– de sociale ontwikkelingsleer: zedelijkheid is het resultaat van ontwikkeling, van evolutie, te vergelijken met de ‘survival of the fittest’in de natuur.
– In de sociale ontwikkelingsleer wordt datgene als moreel goed beschouwd wat overleeft, omdat het zich beter heeft aangepast aan de eisen des tijds en aan de omstandigheden.
Deze drie richtingen leiden tot een moreel relativisme, dat in wezen het tegenovergestelde is van een absolute moraal en hebben ongetwijfeld bijgedragen aan het ontstaan van een wettelijk positivisme: wat goed of slecht is, wordt bepaald door wetten, die de staat uitvaardigt. Het wettelijk positivisme is daarmee voor velen een alternatief voor de natuurwet geworden.
De gebleken onwil van de politiek de bestrijding van de epidemie krachtdadig ter hand te nemen en het ontbreken van eenheid onder de artsen, die in meerderheid zich laten leiden door maatschappelijke ontwikkelingen, zijn aanleiding voor een sombere stemmming m.b.t. een goede afloop. Temeer omdat men zelden of nooit regeringsleiders of politici hoort spreken over het feit, dat sexualiteit altijd te maken heeft met normen en waarden. Ook onze kamerleden laten het in meerderheid in dit opzicht afweten, terwijl het toch steeds duidelijker wordt dat alleen een gedragsverandering in christelijke zin nog enig uitzicht biedt op inperking van de AIDS-pandemie. Nog steeds is het tot een groot deel van de mensheid niet doorgedrongen dat men het woord ‘AIDS’ ook kan lezen als de afkorting van: Acquired Integrity Deficiency Syndrome.
Literatuur
1. Kardinal Joseph Höffner: AIDS, Zeitfragen, Heft 41, p. 3-13, 1987
2. Rev. Bernard Brown: Creative acceptance: an ethics for AIDS, in: AIDS, principles, practices & politics, pp. 221-235, 1988
3. Mgr. Drs. R.Ph. Bär: AIDS en moraal, in: AIDS, moraal en maatschappij, pp. 83-88, 1988
4. Grant R. Gillet, MD, PhD: Medical ethics and AIDS, Hospimedica, aug./sept., p. 20, 1991
5. Claude Bruaire: Dem Kranken die Wahrheit sagen? Medizin und Ethik, pp. 41-45, 1982
6. Prof.Mr. H.D.C. Roscam Abbing: AIDS, testen en privacy, In: AIDS, moraal en maatschappij, pp. 41-62, 1988
7. Mgr. Carlo Caffara: AIDS: allgemeine ethische Aspecten, Dolentium Hominum, pp. 70-74, 1992
8. Gene Antonio: AIDS: rage and reality. Why silence is deadly, Anchor Books, Dallas (USA), 1992
Overgenomen met toestemming van uitgeverij Colomba.
