door prof.dr. J.P.M. Lelkens
Hoofdstuk X uit “Wat is menswaardige gezondheidszorg ?”, onder redactie van prof.dr. W.J. Eijk en prof.dr. J.P.M. Lelkens, Colomba Oegstgeest, 1994
Inleiding
Ethiek houdt zich bezig met problemen van het menselijk handelen met betrekking tot het bereiken van een bepaald goed, met in acht nemen van van morele normen en de rangorde van waarden. Toegepast op de medische ethiek betekent dit dat de gezondheid van de patiënt het te bereiken goed of doel van het handelen van de arts moet vormen.
AIDS is een tot nu toe ongeneeslijke infectieziekte die mensen – dikwijls op jonge leeftijd – na een vaak afschuwelijk afbraakproces, ten grave voert. Als zodanig is AIDS in eerste instantie een medisch-somatisch en medisch-psychologisch probleem voor het individu zelf en de behandelende of verzorgende sector.
AIDS is echter meer: het is een ziekte, die voornamelijk sexueel wordt overgedragen en die het karakter van een pandemie heeft aangenomen, Geen andere ziekte heeft daardoor zo’n grote maatschappelijke gevolgen voor de patiënt zelf, zijn familie en de menselijke samenleving als geheel, als AIDS, Het is een ziekte, die, behalve dat zij onze wetten m.b.t. rechten van patiënten en het recht op privacy tot het uiterste op de proef stelt, ook een test vormt voor onze ethische beginselen, onze tolerantie en ons medeleven met slachtoffers, die wij ontmoeten. Er is geen ziekte bekend, die, zoals AIDS, het hele panorama van de medische ethiek omvat. De consequentie hiervan is, dat niet alleen het handelen van medici ethisch belicht moet worden, doch ook dat van de patiënt zelf, van zijn of haar gezinsleden en van de maatschappij in totaliteit, de overheid niet uitgezonderd.
1. De verplichtingen van de arts
1.1. De plicht tot behandeling
Een arts heeft in de eerste plaats de plicht zieken, zonder onderscheid des persoons, te behandelen. Deze verplichting ligt in de aard van het beroep besloten. De arts neemt deze verplichting ten opzichte van de gemeenschap op zich op het moment dat hij, na zijn afstuderen, de eed of belofte aflegt zieken te zullen bijstaan. Alle zieken hebben het recht van de door hem verworven kennis te kunnen profiteren, ongeacht of dit voor de gezondheid van de arts een bedreiging vormt of niet.
Met de uit vrije wil afgelegde eed of belofte geeft de arts te kennen, dat hij zijn kundigheid in de eerste plaats ter verzorging van zijn patiënt en niet ten eigen bate zal aanwenden. Deze belofte is impliciet altijd aanwezig als een arts een zieke zijn hulp aanbiedt en door de patiënt als zijn persoonlijke arts wordt aanvaard. Beide partijen sluiten op deze wijze a.h.w. een overeenkomst.
Bezien in het licht van het voorgaande, mag de arts, ethisch gezien, niet weigeren een patiënt te behandelen op grond van het feit dat hij voor besmetting vreest. De zorg voor zijn eigen persoon is weliswaar een gerechtvaardigde morele wens, doch deze moet in overeenstemming zijn met de morele eisen, die anderen mogen stellen.
Het wezen van het artsenberoep verlangt dat deze zorg voor de eigen persoon uitgeschakeld wordt en dat geen discriminatic van patiënten plaatsvindt wegens besmettingsgevaar. Bovendien moet men bedenken dat het werkelijke risico van een besmetting weliswaar niet nul is, doch verhoudingsgewijs zeer klein. Door chirurgen wordt wel aangevoerd dat zij aan een groter risico zijn blootgesteld dan andere artsen en dat zij daarom een uitzonderingspositie innemen en bijzondere maatregelen mogen eisen. Doch dit risico hoort nu cenmaal tot het chirurgenberoep en het is derhalve onjuist, op grond hiervan, een ingreep te weigeren.
Op de nogal stringente verplichting patiënten te behandelen, zijn twee uitzonderingen:
1. als daardoor de veiligheid van de patiënt op het spel komt te staan. Bijvoorbeeld: een plichtsgetrouwe chirurg is dermate bevreesd voor infectie, dat zijn technisch kunnen daardoor nadelig wordt beïnvloed. Het is dan beter dat hij zich terugtrekt, dan de veiligheid van de patiënt in gevaar te brengen. Nog zwaarwegender geldt dit wanneer een chirurg een dermate grote afkeer van homosexuelen of druggebruikers heeft, dat hij met de beste wil niet in staat is in het belang van de patiënt te handelen, ja zelfs onbewust wenst hem schade toe te brengen. Hoc verwerpelijk een zodanig gedrag ook mag zijn, het zou het welzijn van de patiënt in ernstige mate in gevaar kunnen brengen indien deze chirurg, middels wettelijke maatregelen, toch tot een operatie zou worden gedwongen.
2. als het risico de verantwoordelijkheid van de arts te boven gaat. Bijvoorbeeld: een zwangere vrouwelijke arts is bevreesd dat zij door de behandeling besmet zal worden en daardoor ook haar ongeboren kind aan de infectie bloot zal stellen. Het is terecht dat zij in dit geval weigert de AIDS-patiënt te behandelen, omdat het ongeboren kind – dat in een keuze van de moeder: et risico op de koop toe te nemen, geen partij is – onrecht zou worden aangedaan. Een volgende legitieme uitzondering zou een arts kunnen zijn, die een open wond heeft of aan een huidziekte lijdt, waardoor hij aan een groter risico bloot staat dan anders het geval zou zijn geweest.
Van de andere kant is het ontoelaatbaar dat een arts de behandeling van een seropositieve patiënt weigert, op grond van het feit, dat anderen deze wel zouden kunnen uitvoeren. Het is echter onjuist de eigen morele verplichtingen op anderen af te wentelen. Als de meerderheid der artsen dit standpunt zou innemen, zouden slechts weinige voor de verzorging van deze patiënten overblijven.
De plicht tot behandelen behoort wezenlijk tot het contract dat de arts met de maatschappij sluit. Zij is bindend voor iedere arts, in welk vakgebied dan ook en kan niet eenzijdig worden afgeschaft.
Vormt de verstrekking van condooms een onderdeel van de behandeling of preventie van AIDS? In vele landen dringen artsen en overheidsinstanties aan op het gebruik van condooms als preventie tegen het oplopen van AIDS. Er zijn echter een aantal argumenten aan te voeren tégen deze praktijk.
Practisch gezien verschaft het gebruik van condooms slechts de illusie van ‘veilige sex’. De onzekerheidsfactor (mate van lekkage) is zeer groot. Daarbij komt dat de controle op de doorlaatbaarheid van land tot land sterk verschilt. Tenslotte mag de arts niet de indruk wekken dat hij homosexuele handelingen, heterosexuele promiscuïteit of drugsgebruik goedkeurt. Hij moet integendeel te verstaan geven, dat de enig zekere preventieve maatregel bestaat uit het zich onthouden van dergelijke praktijken.
Uitgaande van de natuur der echtelijke liefde, de eenwording in de huwelijksdaad, die gericht is op voortplanting en het sacrament van het huwelijk, zijn ook op filosofische en theologische gronden bezwaren aan te voeren tegen het gebruik van condooms. Deze gronden zijn voor de katholieke arts maatgevend. Hij is verplicht, behalve het falen van het condoom en de illusie van ‘veilige sex’, ook zijn morele bedenkingen duidelijk, eerlijk en toch liefdevol te verkondigen.
1.2. De zwijgplicht
Sinds Hippocrates is de arts verplicht te zwijgen over alles, wat hij in de uitoefening van zijn beroep te weten komt. Het is de grondslag voor het vertrouwen dat de zieke, als gevolg van zijn toestand, in de arts moet kunnen stellen.
Omdat de AIDS-infectie een bedreiging vormt voor de intermenselijke relaties van de geïnfecteerde, voor zijn betrekking, voor zijn financiële toestand en voor zijn aanzien in de gemeenschap, moet men juist in deze gevallen hieraan bijzondere zorg besteden. Maar niet alle ethici staan op het standpunt dat de zwijgplicht absoluut is. Zo zegt de UK General Medical Council in zijn aanbevelingen:
‘There are grounds for disclosing that a patiënt is HIV positive to a third party, without the consent of the patiënt, only where there is a serious and identifiable risk to a specitïc individual who, if not so informed, would be exposed to infection’.
In deze optiek kan de patiënt niet verlangen dat zijn besmetting voor bijvoorbeeld zijn huwelijkspartner of levensgezel verzwegen wordt. Het zou een eis van gerechtigheid zijn dat de zieke en, ingeval van weigering door de patiënt, de arts degenen informeert voor wie een reëel risico op besmetting bestaat. M.a.w. het morele recht van de patiënt op zwijgzaamheid van de zijde van de arts kent een grens, wanneer tengevolge daarvan ernstige en concrete schade voor andere mensen zou ontstaan. Men verdedigt deze opvatting door erop te wijzen dat de arts deze verantwoordelijkheid ook heeft bij andere ziekten. Zo is hij bijv. ook verplicht psychosen, hartritmestoornissen of drugsverslaving van verkeersvliegers, waardoor het leven van andere mensen gevaar zou kunnen lopen, te melden. Wanneer echter geen concreet gevaar voor anderen bestaat – hetgeen gewoonlijk het geval is – heeft niemand het recht van de ziekte te weten. Dat geldt eveneens voor de werkgever.
1.3. Bloedonderzoek
Onderzoek naar seropositiviteit hetzij van individuen, hetzij van hele volksgroepen is een ethisch vraagstuk dat op het ogenblik heftig wordt bediscussiëerd en met name of dit onderzoek ook op onvrijwillige basis mag geschieden. Argumenten, die in dit verband wel gehanteerd worden, zijn de volgende.
De ontdekking dat een vroegtijdige behandeling (met AZT) het voortschrijden der ziekte (mogelijk) verlangzaamt, het leven kan verlengen en waarschijnlijk kostenbesparend werkt, heeft het vraagstuk m.b.t. routinematig testen nog moeilijker gemaakt. Testen zonder toestemming van de patiënt wordt vaak gerechtvaardigd met het argument dat op deze wijze in een vroeg stadium met behandeling kan worden begonnen.
Een ander argument is het gevaar dat AIDS-patiënten vormen voor artsen, personeel en overige patiënten in ziekenhuizen. Testen bij opname zou dit risico verminderen. Ook wordt wel aangevoerd dat opsporing van bronnen van infectie een der fundamenten vormt van epidemiebestrijding en AIDS een ongeneeslijke infectieziekte is met een nog steeds exponentiële groei, die het recht op leven van de Nederlandse bevolking dreigt aan te tasten.
Ook het recht van de patiënt de uitslag van de test niet te willen weten, wordt betwijfeld. Dit zou tot schuldige onwetendheid kunnen leiden en zou de arts, die een patiënt niet vertelt dat hij of zij seropositief is, is in zekere zin medeplichtig maken aan de besmetting – en zoals we nu weten – aan de dood van de sexuele partner(s) van zijn patiënt. Daarenboven lijkt het moeilijk een beroep te doen op iemands verantwoordelijkheid, als hij niet weet of hij besmet is.
Om al deze redenen zou het mogelijke, relatief kleine belang van het individu in dit geval moeten wijken voor het grote algemeen belang, een belang, dat door een aantal wetenschappers wel geschetst wordt als het voortbestaan van de mens als soort.
Ongevraagd testen, mag dat?
Velen, o.m. Roscam Abbing, zijn van mening dat dit “een ontoelaatbare ingreep is in de individuele vrijheid, onevenredig zwaar, gelet op het te verwachten effect en strijdig met art. 11 van de Grondwet. Uit dit artikel, dat handelt over het recht op onaantastbaarheid van het lichaam, vloeit o.a. ook voort dat een patiënt het recht heeft behandeling te weigeren”.
Mutatis mutandis geldt hetzelfde voor het ongevraagd mededelen van de uitslag van de test aan de betrokkene: het zogenaamde recht om niet te weten, een reeht dat de patiënt inderdaad bezit. Maar dit reeht is, evenmin als de zwijgplicht, niet absoluut.
Als seropositiviteit is vastgesteld, moet de arts de patiënt erop te wijzen dat hij/zij (de patiënt) verplicht is zijn/haar huwelijkspartner op de hoogte te stellen van zijn/haar toestand. Wanneer de patiënt zich hiertoe niet in staat voelt of weigert, moet de arts de gezonde huwelijkspartner inlichten (Mgr. Carlo Caffarra).
Is de arts die zwijgt, medeplichtig aan het feit dat zijn patiënt anderen kan infecteren?
Het antwoord is: neen. Hij moet wel, zoals gezegd, als de patiënt dit niet doet, de huwelijkspartner van zijn patiënt inlichten, maar mag ervan uitgaan dat anderen geen AIDS zullen oplopen als zij geen sexuele relaties met zijn patiënt aangaan.
Bij bloed- en orgaandonatie is een arts verplicht de donor te screenen, ook op AIDS, teneinde de gezondheid van de ontvanger niet in gevaar te brengen. Ofschoon een seropositieve patiënt wel gevaar kan opleveren voor andere ziekenhuispatiënten en de verzorgende sector, omdat het virus in alle lichaamsvloeistoffen aanwezig is en verschillende opportunistische infecties (bijv. TB) fataal kunnen zijn voor o.a. verzwakte patiënten, is men in meerderheid van mening, dat de angst voor een dergelijke patiënt niet als rechtvaardiging voor onvrijwillig testen mag gelden.
Wel bestaat er consensus m.b.t. het concrete gevaar voor artsen en verpleegkundigen, die in direct contact komen met bloed of andere lichaamsvloeistoffen van seropositieve patiënten of betrokken zijn bij reanimatiepogingen bij dergelijke patiënten. Het Center for Disease Control (COC) in Atlanta (USA) telde tot 1989 22 gevallen van artsen en verpleegkundigen, die bij de uitoefening van hun beroep geïnfecteerd raakten.
Dit getal is niet zo hoog dat het onvrijwillige tests of het weigeren van behandeling van patiënten, die zich niet op HIV willen laten onderzoeken, zou rechtvaardigen. Zou dit aantal echter snel toenemen dan is onvrijwillig testen niet meer uit te sluiten. Er zijn omstandigheden waarin de autonomie van de patiënt ondergeschikt wordt aan de rechten van het verpleegkundig personeel. Zo heeft bijv. een verpleegkundige, die met bloed van een patiënt werd besmeurd, het recht te eisen dat de betreffende patiënt een AIDS-test ondergaat.
Omdat zonder toestemming een patiënt niet getest mag worden, worden tegenwoordig bij alle behandelingen maatregelen getroffen om infectie te voorkomen. Daarbij wordt a.h.w. verondersteld dat iedere patiënt mogelijk seropositief is. Ingeval van het bekend zijn van de serologische status, zal men extra aandacht aan de veiligheidsmaatregelen schenken.
De arts is wel verplicht de patiënt te informeren over de waarde van de test en de therapeutische mogelijkheden. Hij moet tevens bij de patiënt erop aandringen zich te laten testen en zich te laten behandelen.
Ingeval de patiënt van een positieve uitslag op de hoogte is gebracht, moet de arts hem zonodig helpen met deze bevinding in het reine te komen.
1.4. Experimenten met medicamenten
Het feit dat een HIV-infectie in alle gevallen met de dood eindigt en dat de getroffenen vaak een lange lijdensweg hebben te gaan, is een krachtig ethiseh argument te trachten zo snel mogelijk een werkzame behandeling te vinden en in te voeren. Omdat het inmiddels wel duidelijk is, dat op korte termijn geen werkzaam en – uitvoerig op zijn bijwerkingen getest – medicament of vaccin ter beschikking zal komen, wordt de verleiding steeds groter toch maar middelen, die nog in de experimentele fase verkeren, toe te dienen, zij het met goedkeuring van overheidsinstanties. Deze verlichting van voorschriften m.b.t. het uitproberen van nieuwe middelen betekent een ernstig ethisch dilemma.
De verleiding tot onmiddellijk handelen uit medelijden, geraakt in conflict met de verplichting voor de arts, zijn behandeling op basis van wetenschappelijke kennis te grondvesten. Een minder rigoreuze controle op medicamenten dan normaal het geval is, lijkt bij de behandeling van AIDS-patiënten gerechtvaardigd te zijn, omdat de dood hier zeker zal volgen. Als de dood uitgesteld of verhinderd kan worden, mag het medicament als werkzaam gekenschetst worden. Maar bij seropositieve patiënten zonder klinische symptomen, is de beoordeling van de effectiviteit t.g.v. de onzekere ontwikkeling der ziekte, moeilijk.
Men moet de gevaren van oncontroleerbare experimenten zoals bijv. valse verwachtingen, blijvende onzekerheid m.b.t. de werkzaamheid en gevaarlijke bijwerkingen, steeds in het oog houden, wanneer men aan de hulpvraag van de patiënt gehoor wil geven. Daarbij komt nog dat veel farmaceutische industrieën erop aandringen hun medicamenten zo spoedig mogelijk voor te schrijven zonder dat deze op hun effectiviteit en bijwerkingen voldoende zijn getest.
Er bestaat derhalve geen formule om medelijden en solide wetenschap tegen elkaar af te wegen. Zou een vaccin ter beschikking komen, dat al op mensen beproefd kan worden, dan wordt het vraagstuk nog complexer.
1.5. Het instellen en het stoppen van de behandeling
Men vraagt zich wel eens af of de hoge mortaliteit, de aftakeling van de patiënt, het vaak uitermate pijnlijke ziekteverloop en de financiële lasten, die AIDS met zich brengt, moreel geldige criteria vormen als het gaat om vragen als wel of geen behandeling van seropositieve patiënten of het stoppen met een behandeling.
Er zijn echter geen morele rechtvaardigingen voor andere criteria dan die, welke ook geldig zijn voor het instellen of beëindigen van behandeling van andere ziekten. Diezelfde criteria: werkzaamheid, nut en last, moeten bij iedere behandeling gewogen worden. Seropositieve patlenten, die geen klinisehe verschijnselen vertonen, zijn m.b.t. therapeutische beslissingen op gelijke wijze te waarderen als seronegatieve patiënten. Degenen, die klinisehe symptomen in beginstadium vertonen, zijn gelijk te stellen met patiënten, die aan een chronische dodelijke ziekte leiden.
Patiënten met “full”-blown AIDS verkeren in dezelfde situatie als kankerpatiënten in het laatste stadium. Maatregelen als pijnbestrijding zijn in ieder stadium van de ziekte op zijn plaats. Bijzondere ingrepen als bijv. extirpatie van de galblaas en kosmetische ingrepen, zal men niet uitvoeren bij een zwaar zieke in het eindstadium. Kort gezegd, seropositieve patiënten behoren dezelfde behandeling te krijgen als andere patiënten met een overeenkomstige prognose.
Dat de financiële belasting t.g.v. AIDS voor de zieke zelf en voor de gemeenschap groot is, zal niemand bestrijden. Maar, beslissingen van financieel-economische aard zijn slechts dán rechtsgeldig, als zij door de patIënt zelf of door zijn wettelijk erkende plaatsvervanger genomen worden.
De arts mag niet op economische gronden behandeling uitstellen als ware hij de hoeder van de financiële middelen der gemeenschap. Hij is veeleer de belangenbehartiger van zijn patiënten. De verdeling van de middelen der gemeenschap is een politieke zaak en niet de voornaamste plicht van de arts.
Van haar kant mag de gemeenschap, de staat, voor de arts geen conflict scheppen tussen het welzijn van de patiënt en haar financiële middelen en de arts moet zich deze rol ook niet laten opdringen.
Hetzelfde kan gezegd worden over de ‘kwaliteit van leven’ als criterium. Het lijden van AIDS-patiënten, vooral in het laatste stadium, roept begrijpelijkerwijze ons medelijden op. Doch slechts de patiënt zelf of zijn wettelijk erkende plaatsvervanger kan beslissen of de behandeling – cardiopulmonale reanimatie incluis – zal worden voortgezet of niet. De arts is nóch moreel gemachtigd nóch gekwalificeerd, een oordeel te vellen of te beslissen over de kwaliteit van leven van andere mensen. Wel mag hij een zinloos geworden medische behandeling stoppen, of weigeren hiermee te beginnen. Het is vanzelfsprekend, dat, ondanks het morele recht van de patiënt op autonomie, iedere vorm van hulp bij zelfmoord en euthanasie uitgesloten zijn.
Artsen mogen nooit doden, ook niet een AIDS-patiënt in zijn laatste levensdagen, waarin het lijden vreselijk kan zijn.
Samenvattend kan men zeggen dat therapeutische beslissingen nooit seropositieve patiënten mogen discrimineren. Zij hebben – moreel gezien – dezelfde rechten als alle andere zieken.
