In een televisieprogramma wordt een vrouw van ruim zestig jaar oud geïnterviewd die meer dan de helft van haar leven aan multiple sclerose lijdt. Tot voor kort kon zij met haar ziekte leven, maar nu lopen en staan onmogelijk zijn geworden, ziet zij geen uitzicht meer: ‘Eigenlijk vind ik dit geen leven.’ Zij vindt haar leven zoals het nu is, ondraaglijk. Tevens acht zij zich in haar persoon zijn bedreigd: ‘Nu ben ik nog K., laat me nu zo heengaan, als K.’ Vermoedelijk is zij bang dat ook haar geestelijke vermogens zullen worden aangetast. Dit beschouwt zij als het einde van haar persoonlijk leven, in zekere zin als haar dood als mens. Maar is haar leven inderdaad niets meer waard en is zij geen mens meer, als haar vrees bewaarheid wordt? Daar denkt de samenleving in het algemeen anders over: ook zwaar lichamelijk en geestelijk gehandicapten worden als mensen bejegend en verzorgd.

Het verlies aan zelfstandigheid betekent dat zij niet meer zelf de maaltijd kan gebruiken, zich aankleden, naar het toilet gaan, zich opknappen of wat dan ook ondernemen. Wie gezond is, staat daar op het eerste gezicht niet bij stil, maar kan wanneer hij die moeite neemt, zich bij haar angst misschien iets voorstellen. Dit wil echter niet zeggen dat hij per se haar conclusie deelt, want er zijn mensen die zich in dezelfde situatie als deze vrouw bevinden en niet willen sterven, zelfs aan het leven gehecht zijn. Uiteindelijk geeft zij zelf het antwoord: ‘Wat je [voor dit interview] moet doen, weet ik alleen; dat kan niemand beoordelen, dan vind ik dat [de directie en artsen] dat ook niet moeten doen.’ Daarmee onttrekt zij in zekere zin haar motief om het leven te laten beëindigen aan de discussie: of haar leven nog waarde heeft en of zij als eenmaal haar geestelijk vermogens zijn aangetast, überhaupt nog mens is, kan zij alleen vaststellen. Dit is in haar ogen een volstrekt individuele, subjectieve aangelegenheid.

De directie van het verpleeghuis sluit levensbeëindigend handelen niet volstrekt uit, maar is van mening dat deze vrouw daarvoor niet in aanmerking komt, omdat zij naar verwachting niet binnen afzienbare tijd zal sterven. De directie hanteert een medisch-biologisch criterium, de vaststelling dat de terminale fase al dan niet is ingetreden.

Geraadpleegde deskundigen verwijzen naar de in Nederland geldende juridische criteria. Er is sprake van een vrijwillig en weloverwogen verzoek en een ondraaglijke en uitzichtloze ziekte; er is geen redelijke alternatieve oplossing, een onafhankelijk arts is geconsulteerd en de levensbeëindiging wordt zorgvuldig uitgevoerd en gemeld aan de regionale toetsingscommissie. De verpleeghuisarts wijst actieve levensbeëindiging af op basis van de normen en waarden die hij aanhangt.

In het geschetste interview zien we terug wat we in discussies over ethische vraagstukken vaak tegenkomen: het probleem dat de deelnemers ‘incommensurabele’, dat wil zeggen onderling niet met elkaar te vergelijken argumenten hanteren. Gaat het om waarden en normen die alleen voor het individu gelden: bepaalt alleen de betrokkene wat de waarde van zijn leven is en of dat beëindigd moet worden? Of heeft de omgeving of de samenleving ook een inbreng? Gaat het om juridische criteria die gelden omdat er een maatschappelijke en politieke consensus over bestaat? Of vloeien waarden en normen voort uit een levensbeschouwing die ook voor anderen geldt?

Voordat we iets kunnen zeggen over de ethische aspecten van de gezondheidszorg en het biomedisch onderzoek, moeten we ons daarom eerst afvragen: hoe kunnen we iets te weten komen over ethische waarden die dienen te worden gerealiseerd of gerespecteerd en hoe komen op basis daarvan tot de formulering voor normen voor het medische handelen en het biomedisch onderzoek?