Inleiding

Er is maar een ding waar de mens zeker van is: dat hij eens zal sterven. Voor de christen betekent dat de overgang naar zijn uiteindelijke bestemming. Het is ook zeer waarschijnlijk dat we te maken zullen krijgen met meer of minder ernstige ziekten naar mate bij ouder worden die tot de dood kunnen bijdragen. En de meesten van ons weten niet wanneer en hoe wij zullen worden getroffen door ziekten die tot de dood kunnen bijdragen. Wanneer en hoe dat zal gebeuren gebeurt blijft onbekend. De exponentiele en snelle ontwikkelingen in de genetica en biotechnologie hebben het mogelijk gemaakt te voorspellen wat de kans is dat iemand een genetische ziekte in de toekomst zal ontwikkelen.

Indachtig het woord van de Heer: ‘Weest waakzaam, want gij kent dag noch uur’ (Mt. 25, 13) is het passend om zo goed mogelijk voorbereid te zijn op wat op onze weg komt, opdat we wanneer het komt niet uit het veld geslagen worden. De angst voor het lijden, dat in dit leven onvermijdelijk is, moet niet de reden zijn om er de ogen voor te sluiten. Dat heeft gevolgen voor de wijze waarop men om moet gaan met informatie die een aanwijzing is voor nog te verwachten ziekte. Genetische kennis geeft ons de mogelijkheid om preventieve maatregelen te nemen die het risico op bepaalde ziekten of de ernst daarvan verminderen, ook als het in voor de meeste ziektes om een kans gaat. [1: J.X. Chong, K.J. Buckingham, S.N. Jhangiani, C. Boehm, N. Sobreira, J.D. Smith, T.M. Harrell, M.J. McMillin, W. Wiszniewski, T. Gambin, Z.H. Coban Akdemir, K. Doheny, A.F. Scott, D. Avramopoulos, A. Chakravarti, J. Hoover-Fong, D. Mathews, P.D. Witmer, H. Ling, K. Hetrick, L. Watkins, K.E. Patterson, F. Reinier, E. Blue, D. Muzny, M. Kircher, K. Bilguvar, F. Lopez-Giraldez, V.R. Sutton, H.K. Tabor, S.M. Leal, M. Gunel, S. Mane, R.A. Gibbs, E. Boerwinkle, A. Hamosh, J. Shendure, J.R. Lupski, R.P. Lifton, D. Valle, D.A. Nickerson, G. Centers for Mendelian and M.J. Bamshad. The Genetic Basis of Mendelian Phenotypes: Discoveries, Challenges, and Opportunities. Am J Hum Genet. 20150709 ed 2015, 97, 199-215 doi:10.1016/j.ajhg.2015.06.009.] Tegelijkertijd zijn er nog geen therapieën ontwikkeld voor de behandeling van het merendeel van de ziektes die door genetische tests kunnen worden opgespoord, wat de therapeutische kloof wordt genoemd. De vraag is dan in welke mate het moreel goed is, of zelf een morele plicht is, gebruik te maken van beschikbare genetische testen om informatie te verkrijgen die een indicatie is voor nog te verwachten ziekten. En als tweede vraag: welke redenen en omstandigheden het verkrijgen van deze informatie vereisen of rechtvaardigen.