Handboek Katholieke Medische Ethiek - Hoofdstuk VII

on-line editie vanaf 2019 onder redactie van dr. W.J. kardinaal Eijk, dr. L.J.M. Hendriks en prof.dr. F.J. van Ittersum

Ⓒ Katholieke Stichting Medische Ethiek 2019 - 2024

VII.1 De organisatie van de gezondheidszorg

J.A. Raymakers, F.J. van Ittersum

1.1.3 Allocatie van beschikbare middelen en schaarste

Schaarste aan middelen of faciliteiten t.b.v. de gezondheidszorg kan optreden in verschillende situaties. Voor de hand liggende situaties zijn oorlogssituaties, zowel aan het front als in steden waar na een bombardement of beschieting veel (burger)slachtoffers gevallen zijn, of een pandemie. In oorlogssituaties zal er met name behoefte zijn aan chirurgische faciliteiten, tijdens een pandemie zoals de COVID-19 pandemie van 2020-2022 was er een tekort aan middelen (persoonlijke beschermingsmiddelen zoals mondmaskers), intensivecarebedden en zorgprofessionals die patiënten konden behandelen. Toen het aantal opgenomen mensen met COVID-19 in de ziekenhuizen op zijn retour was, bleken de ziekenhuisbehandelingen van vele andere mensen te zijn uitgesteld, soms met onherstelbare schade op de lange termijn, omdat het personeel tijdens de pieken van de pandemie grotendeels werd ingezet voor de zorg van COVID-19 patiënten. De pandemie en alle in die tijd gevoerde discussies maakten duidelijk dat er ernstige schaarste aan zowel gezondheidsmiddelen als gezondheidszorgpersoneel kan ontstaan en dat er geen duidelijke visie is hoede schaarse mogelijkheden moeten worden verdeeld.

In dergelijke situaties van schaarste kunnen diverse strategieën m.b.t. omgang met deze schaarste worden onderscheiden.

Oplossen van lokale schaarste met middelen en faciliteiten verder weg

De eerstelijnsstrategie in geval van schaarste aan gezondheidszorgfaciliteiten op een bepaalde plaats aan het front of in een bepaalde stad of regio, is gebruik maken van faciliteiten die verder weg van deze plaats zijn gelegen. De enige vorm van triage die dan noodzakelijk is, is te bekijken wie er wanneer naar een verder gelegen ziekenhuis vervoerd moet worden en wie niet. In deze benadering wordt in principe iedereen behandeld. Mensen met hele urgente problemen gaan voor, met name om hen te stabiliseren en voor te bereiden op transport. Mensen met een zeer slechte prognose die zowel ter plekke als elders snel zullen overlijden, krijgen geen prioriteit. Ook kan er enige voorrang worden gegeven aan degenen die erg belangrijk zijn voor het goed blijven functioneren van het leger en of de gezondheidszorgfaciliteiten.

Schaarste en noodzaak tot triage: seculiere benadering

Vanaf de Verlichting komt er veel aandacht voor de mens als individu. Dit heeft direct invloed op politieke theorieën die bepalen hoe tegen de maatschappij en het “gemeenschappelijke” dat mensen in de maatschappij hebben aangekeken moet worden. John Locke (1632 – 1704) gaat ervan uit dat iedere mens een ratio bezit en daarom evenveel rechten heeft als een ander. Hij is daarmee de grondlegger van het egalitarisme en liberalisme. In de visie van Locke sluiten mensen een soort “sociaal contract” met elkaar af om te bewerkstelligen dat een “overheid” of “regering” zorgt dat er rechtvaardigheid is, d.w.z. dat de vrijheid en de gelijke rechten van alle individuen worden beschermd. Hoe deze overheid rechtvaardigheid moet bewerkstelligen, was gaandeweg nog wel een punt van discussie. In de politiek en sociale filosofie ging de discussie over gelijkheid, eerlijkheid, behoefte en verdiensten. Locke ontwikkelde het egalitarisme, waarbij ieder individu dezelfde rechten heeft en daarmee dezelfde toegang tot publieke middelen en voorzieningen, waaronder onderwijs en gezondheidszorg. Zijn verdelende rechtvaardigheid, die aan de orde is bij verdelingsvraagstukken, zoals situaties van schaarste, gaat ervan uit dat iedereen evenveel recht heeft op datgene wat verdeeld moet worden. Praktische selectiecriteria van het egalitarisme zijn:

  • “First in, first served”: iedereen heeft een gelijke kans op behandeling, want iedereen heeft dezelfde kans in een vroeg of laat stadium van de schaarste behoefte aan gezondheidszorg te hebben;
  • Loting
  • Jarencriterium (fair innings): iedereen heeft recht op een bepaalde hoeveelheid levensjaren. Bij gebruik van dit selectiecriterium hebben jongen mensen voorrang op oudere mensen, omdat zij nog “veel jaren te goed hebben”.

Dergelijke problemen worden anders benaderd in het utilitarisme, uitgedacht door David Hume (1711 – 1776) en verder uitgewerkt door Jeremy Bentham (1748 – 1832). In het utilitarisme wordt nagestreefd dat keuzes zo gemaakt worden dat zoveel mogelijk mensen erdoor gelukkig zullen zijn, waarbij geluk “plezier minus pijn” betekent. In deze benadering kan het dus zo zijn dat schaarse middelen worden ingezet bij groepen mensen die er veel voordeel van hebben of maar kort gebruik hoeven te maken van de schaarse voorzieningen. Op deze manier wordt niet ieder gelijk behandeld. Egalitarisme en utilitarisme als uitwerkingen van rechtvaardigheid kunnen daardoor in bepaalde situaties op gespannen voet met elkaar staan.

In Nederland werd in 2012 een analyse naar een rechtvaardige verdeling in situaties van schaarste aan gezondheidszorgmiddelen en faciliteiten uitgevoerd door de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. [15Raad voor de Volksgezondheid en Zorg. Rechtvaardige selectie bij een pandemie. Signalering Ethiek en Gezondheid 2012, Den Haag: Centrum voor Ethiek en Gezondheid, 2012, 3.] De auteurs van dit advies sommen een aantal overwegingen op, maar het lukt niet een afweging te maken tussen egalitaristische en utilitaristische waarden. Men komt uiteindelijk niet tot een éénduidige handreiking hoe de middelen verdeeld zouden moeten worden. De signalering eindigt met “procedurele transparantie”, een advies dat men transparant moet zijn over de procedures die uiteindelijk tot keuzes zullen leiden. In 2023 werd opnieuw een poging gedaan morele uitgangspunten te formuleren voor rechtvaardige verdeling van schaarse gezondheidszorgmiddelen [16Centrum voor Ethiek en Gezondheid. Code Rood. Verkenning van morele uitgangspunten bij langdurige schaarste in de zorg. Den Haag, 2023.]. Ook deze analyse worstelt met egalitarisme, utilitarisme en behoefte en komt uiteindelijk ook tot transparantie en goed uitvoerbare procedures (richtlijnen). De principes die in deze verkenning worden genoemd en tegen elkaar moeten worden afgewogen t.b.v. verdelende rechtvaardigheid zijn 1) gezondheidswinst; 2) gelijkwaardigheid; 3) behoefte. Emanuel beschrijft ten tijde van de COVID-19 pandemie ethische waarden die gehanteerd kunnen worden bij triage i.v.m. schaarste aan gezondheidszorgmiddelen. Hij leunt erg op utilitaristische uitgangspunten, d.w.z. het maximeren van de winst van de ingezette middelen. [17E.J. Emanuel, G. Persad, R. Upshur, B. Thome, M. Parker, A. Glickman, C. Zhang, C. Boyle, M. Smith and J.P. Phillips. Fair Allocation of Scarce Medical Resources in the Time of Covid-19. N Engl J Med. 20200323 ed., 2020, 382, 21, 2049-2055, https://doi.org/10.1056/NEJMsb2005114.]

Schaarste en noodzaak tot triage: benadering vanuit de Sociale Leer van de Rooms-katholieke Kerk
De Sociale Leer van de katholieke kerk (SLK), gebaseerd op het christelijk mensbeeld en handzaam bij elkaar gebracht in het Compendium van de Sociale Leer van de Kerk (CSLK), kent 4 fundamentele uitgangspunten: [18Pontifical Council for Justice and Peace. Compendium of the Social Doctrine of the Church. Citta del Vaticano: Libreria Editrice Vaticana, 2004.] [19G. van Wissen. De grondslag van de Katholieke Sociale Leer. Jubileumbundel 10 jaar Centrum voor de Sociale Leer van de Kerk. In: Weijers PS, editor., Vogelenzang: Centrum voor de Sociale Leer van de Kerk, 2018, 14.] [20D.J. Daly. Guidelines for Rationing Treatment During the COVID-19 Crisis. Journal of the Catholic Health Association of the Unted States Health Progress, 2020, 101, 3.] [21N. Kenny, J. Kotalik, L. Herx, R. Coelho and R. Leiva. A Catholic Perspective: Triage Principles and Moral Distress in Pandemic Scarcity. Linacre Q. 20210311 ed., 2021, 88, 2, 214-223, https://doi.org/10.1177/0024363921995714.]

  • Personaliteit (CSLK 105-114). Dit is het uitgangspunt dat iedere mens geschapen is naar Gods beeld: de mens is niet identiek aan God, maar wel een afspiegeling ervan. [22Sacrosanctum Oecumenicum Concilium Vaticanum II. Gaudium en spes, constitutio pastoralis de ecclesia in mundo huius temporis (7-12-1965), nr 12. Acta Apostolicae Sedis, 1966, 58, 1025-1120.] De mens is daarmee uniek èn gelijkwaardig aan alle andere menselijke personen. In zijn schepping heeft de mens verantwoordelijkheid voor datgene dat hij heeft ontvangen van God: zijn leven. Hij is geschapen met een vrije wil, maar heeft beperkte vrijheid om over zijn leven te beschikken. Het behoud van zijn leven is niet het ultieme doel: het ultieme doel van het menselijke bestaan is zijn leven en wat hij ermee heeft gedaan aan te bieden aan God en vervolgens bij Hem te mogen zijn. Het leven is in dit mensbeeld een gave waar de mens zich later, als hij het aanbiedt aan God, een goed rentmeester van moet betonen.
  • Solidariteit (CSLK 192-196). Nauw verbonden met het principe van personaliteit, is het uitgangspunt van solidariteit. De mens staat als beeld van God niet op zichzelf. Het beeld van God is het beeld van de triniteit (Drie-eenheid): God die in zichzelf al relatie en liefde is. De mens is daarom ook een sociaal wezen dat geschapen is in een netwerk van relaties, om te beginnen met zijn Schepper daarnaast met andere mensen. Deze relaties van groepen vormen met elkaar de samenleving. De mensen delen verder hun menselijke (zondige) natuur, maar delen ook hun hoop op een betere toekomst. Mensen hebben door de solidariteit ook verantwoordelijkheid voor elkaar.
  • Subsidiariteit (CSLK 185-188). Dit uitgangspunt is het gevolg van de personaliteit en solidariteit. Het wil uitdrukken dat wat op een lager niveau geregeld kan worden, ook op lager niveau geregeld moet worden. Hogere organen, met name de staat, moeten niet gaan overnemen wat door het individu en door zijn primaire verbanden (gezin, familie, vereniging, buurt) uitgevoerd kan worden. Wel kunnen de hogere organen de lagere organen helpen om hun functie te vervullen, door subsidies of regelgeving, maar liefst zo minimaal en tijdelijk mogelijk. Op deze manier kan de vrije ontwikkeling van de samenleving gegarandeerd worden, overeenkomstig haar doel. Ook wordt zo de menselijke waardigheid volop gerespecteerd. Tenslotte biedt deze vrijheid de beste garantie voor optimale participatie in de samenleving en haar politieke organen.
  • Bonum commune (CSLK 164-170). Dit laatste uitgangspunt vloeit voort uit de drie voorgaande. Het algemeen goed of algemeen welzijn zegt dat de samenleving zo ingericht dient te zijn, dat de sociale voorwaarden aanwezig dienen te zijn “waardoor zowel groepen als enkelingen hun eigen volmaaktheid vollediger en vlugger kunnen bereiken”. Iedereen en elke instantie, met name de staat, dient zich af te vragen wat zijn bijdrage hieraan is. Verbonden met dit principe is het uitgangspunt van de universele bestemming van de goederen. De SLK ziet privé-bezit weliswaar als een van de constituerende elementen van de ordening van de samenleving, maar erkent ook dat dit niet mag betekenen dat goederen opgehoopt worden met noden van mensen als gevolg. Iedereen mag delen van de vruchten van de aarde, wat geproduceerd wordt staat ten dienste van eenieder op aarde.

Vanuit de SLK kunnen wel een aantal handreikingen voor verdeling van schaarste worden gedaan.

Het is redelijk dat in tijden van schaarste niemand, ook geen overheid, verplicht kan worden het onmogelijke te doen: er moeten dan keuzes worden gemaakt. [23D. Bischofskonferenz. Triage. Medizinische Allokationsprobleme angesichts der Covid-19-Pandemie in ethischer Beurteilung. Aktuelle Meldung. 007 ed., 2020.] Wel is het zo dat omwille van de gelijkwaardigheid van alle mensen, iedereen een behandeling of zorg moet ontvangen. Wanneer de beste behandeling niet voor iedereen beschikbaar is, kan worden volstaan met een tweede-keus-behandeling of palliatieve zorg. Speciale aandacht gaat hierbij uit naar arme en kwetsbare personen: ook of juist aan hen moet zorg een aandacht worden besteed.

Vanuit het goede rentmeesterschap, dat zoals vermeld, voorkomt uit het christelijk mensbeeld, is het zeker in tijden van schaarste logisch het gezondheidszorgsysteem niet onnodig te belasten. Het ligt dan voor de hand behandelingen waarvan de effectiviteit bewezen is te verkiezen boven behandelingen waarvan deze niet is vastgesteld. De stroming in de geneeskunde die aan het einde van de 20e eeuw op gang kwam, Evidence Based Medicine (EBM), heeft ervoor gezorgd dat bepaalde behandelingen werden afgeschaft, omdat deze in wetenschappelijk onderzoek niet nuttig bleken te zijn. Wat ook bleek, is dat een redelijk aantal behandelingen niet op effectiviteit is onderzocht. EBM kan dus bij een keuze helpen, maar in veel situaties in de geneeskunde zijn voor bepaalde aandoeningen, bepaalde stadia van aandoeningen of bepaalde doelgroepen geen resultaten van wetenschappelijk onderzoek beschikbaar. Wanneer dat wel zo is, bewijst het nalaten van niet-effectieve behandelingen zeker een dienst aan het algemeen welzijn (geen verkwisting van middelen). Als de middelen beperkt zijn dan zal de verstrekking van de meest noodzakelijke behandelingen zeker gesteld moeten worden, met voorrang op de minder urgente.

Een volgende uitwerking van goed rentmeesterschap is schaarse behandelingen bij voorkeur toe te passen bij degenen die er het meeste baat van kunnen hebben. Het gaat hierbij om een proportionele afweging van de inzet van middelen en de te verwachte opbrengst (utiliteit). Om het algemene belang te dienen, mag er op zich wel voor gekozen worden om de schaarse middelen in te zetten bij degenen die er het snelste of de meeste winst van hebben, maar het mag niet leiden tot discriminatie van groepen. Daardoor kan een selectie t.b.v. baat of winst van een behandeling niet gebaseerd zijn op leeftijd, invaliditeit, kwaliteit van leven, nationaliteit, ras of etniciteit, crimineel verleden of afgesloten ziektekostenverzekering. [24Pontifical Academy for Life. Global pandemic and universal brotherhood: note on the Covid-19 emergency. Rome, 2020.] [25D.J. Daly. Guidelines for Rationing Treatment During the COVID-19 Crisis. Journal of the Catholic Health Association of the Unted States Health Progress, 2020, 101, 3.] [26D. Bischofskonferenz. Triage. Medizinische Allokationsprobleme angesichts der Covid-19-Pandemie in ethischer Beurteilung. Aktuelle Meldung. 007 ed., 2020.] M.n. de Duitse bisschoppenconferentie waarschuwde tijdens de COVID-19 pandemie tegen verregaand gebruik van utilitaristische uitgangspunten, waardoor discriminatie zou kunnen ontstaan. [27D. Bischofskonferenz. Triage. Medizinische Allokationsprobleme angesichts der Covid-19-Pandemie in ethischer Beurteilung. Aktuelle Meldung. 007 ed., 2020.]

Wanneer er op groepsniveau wordt gepoogd de beschikbare middelen in te zetten bij degenen die er het meeste baat bij hebben, heeft het ook direct gevolgen op individueel niveau. Tijdens de COVID-19 pandemie rees de vraag in hoeverre bepaalde mensen een opname op de IC, mogelijk met kunstmatige beademing, kon worden ontzegd. Dit zouden dan mensen zijn die weinig of geen winst van een IC-opname te verwachten hadden. Allereerst is de instandhouding van het leven in het christelijke mensbeeld niet absoluut: het ultieme doel van het leven is een vereniging met God. Als in bepaalde omstandigheden bijzondere middelen, zoals IC-opnames en kunstmatige beademing, niet beschikbaar zijn of de inzet hiervan niet proportioneel is met het te verwachten resultaat is er geen verplichting voor de overheid en het individu deze middelen in te zetten. De overheid hoeft deze middelen dus niet voor iedereen beschikbaar te maken; het individu kan op een middel aanspraak maken als de inzet proportioneel is, maar ook afzien van inzet van deze middelen als ze niet proportioneel zijn. [28Pius XII. Le dr. Bruno Haid. Adstantibus multis honorabilibus Viris ac praeclaris Medicis et Studiosis, qui Romam convenerant invitatu et arcessitu Instituti Genetici « Gregorio Mendel », Summus Pontifex propositis quaesitis de « reanimatione » respondit. * (24-11-1957). Acta Apostolicae Sedis, 1957, 49, 1027-1033.] [29Sacra Congregatio pro Doctrina Fidei. Declaratio de euthanasia (5-5-1980). Acta Apostolicae Sedis, Rome, 1980, 72, 542-552.] Een andere benadering is die vanuit algemeen welzijn: de ene zieke heeft mogelijk meer winst van een IC-opname, b.v. in levensjaren, dan een andere patiënt. Ook kan het zo zijn dat oudere mensen of mensen met meer comorbiditeit een langere IC-opname nodig hebben en daardoor als het ware meer schaarste aan anderen opleggen. Omwille van het algemeen welzijn kan er gekozen worden de schaarse middelen, IC-bedden, niet in te zetten waar de winst van de behandeling beperkt is t.o.v. de inzet. Hierbij mag bij gelijke winst (b.v. kans op overleving) op zich ook de duur van het voordeel van de behandeling (weken versus jaren) worden betrokken, mits het niet tot discriminatie leidt.

Het algemeen welzijn kan ook gediend zijn met beschikbaarheid van mensen met bepaalde vaardigheden om de maatschappij draaiend te houden: b.v. in tijd van oorlog soldaten en legerofficieren en /of medisch en verpleegkundig personeel, in tijden van pandemie werkers in de gezondheidszorg, verpleeghuiszorg en thuiszorg. In dat licht is het te verdedigen deze mensen bij voorkeur toegang krijgen tot schaarse gezondheidszorgmiddelen om de verdediging van het land, het functioneren van zieken- en verzorgingshuizen en andere onderdelen van de maatschappij draaiende te houden. [30K.C. Rhodes, J.F. Naumann and P.S. Coakley. Bishop Chairmen Issue Statement on Rationing Protocols by Health Care Professionals in Response to Covid-19. 2020, April 3, 2020.]

Tenslotte betekent verdeling van schaarste dat de triage van toepassing is op iedereen: niet alleen op oorlogsslachtoffers of slachtoffers van een pandemie: ook degenen die al opgenomen zijn voor een ander medisch probleem of degenen die nog een behandeling moeten ondergaan, moeten onderhevig worden aan het triagesysteem.

Bij dit alles wordt vanuit de SLK gepleit voor het maken van triage-afwegingen per casus in een specifieke situatie onder de deugd van de prudentie, op het niveau van het individu (subsidiariteit) en dus niet voor protocollaire selectie van tevoren gedefinieerde groepen. Transparantie is altijd van belang. [31K.C. Rhodes, J.F. Naumann and P.S. Coakley. Bishop Chairmen Issue Statement on Rationing Protocols by Health Care Professionals in Response to Covid-19. 2020, April 3, 2020.]

In een latere fase van de COVID-19 pandemie deed zich een ander probleem van schaarste voor bij de verdeling van de beperkte hoeveelheid beschikbare vaccins tegen SARS-CoV-2. In de praktijk hadden de rijkere landen de beschikking over veel goede vaccins, omdat ze de financiële middelen hadden om voor de vaccins veel geld te betalen. Het aantal beschikbare vaccins voor armere landen was veel beperkter. De COVID-19-commissie van het Vaticaan drong derhalve in 2020, verwijzend naar de Sociale Leer van de Rooms-katholieke Kerk, publiekelijk aan op eerlijke verdeling van de vaccins. [32Vatican COVID-19 commission and Pontifical Academy for Life. Note of the Vatican Covid-19 Commission in collaboration with the Pontifical Academy for Life “Vaccine for all. 20 points for a fairer and healthier world. Rome: Holy See Press Office, 2020.]

De vraag is in hoeverre de SLK nu triage en selectie in tijden van schaarste anders benadert dan de seculiere richtlijnen die worstelen met egalitarisme en utilitarisme. Sommigen vinden dat er ogenschijnlijk weinig verschil is: ook de SLK let op gelijke rechten van alle individuen en maakt gebruik van doelgerichtheid zoals in het utilitarisme. Toch zijn er wezenlijke verschillen. In het christelijk mensbeeld is iedere mens een zelfstandig individu met een eigen waardigheid en dus eigen rechten, maar altijd in de context van de Schepping, waarin de mens geschapen is in relatie tot anderen met dezelfde waardigheid. Het vinden van een goede balans tussen individueel en algemeen welzijn is dus een wezenlijk onderdeel van de Schepping. Het doel van de principes van de SLK die gebruikt moeten worden bij schaarste, is het dienen van het algemeen welzijn, waar de menselijke waardigheid onderdeel van uitmaakt. Het doel is niet “nut” of “zo veel mogelijk nut”, zoals in het utilitarisme. Het voordeel van de benadering van de Kerk is dat de waardering van het individu en het algemeen welzijn met elkaar verbonden zijn en niet op gespannen voet komen te staan. Het in stand houden van het leven is geen absolute waarde en daardoor kan er gekozen worden schaarse middelen in te zetten bij individuen die er duidelijk voordeel van hebben. Een dergelijke benadering vanuit de SLK leidt niet tot discriminatie van groepen.

Een bijzonder probleem van schaarste doet zich voor bij de allocatie van organen voor transplantatie. Hoe hiermee om moet worden gegaan is beschreven in Hoofdstuk 3.2.4.

image_pdfimage_print