2.2.4 Het principe van vrijheid en verantwoordelijkheid

Het is empirisch vast te stellen dat mensen vrij zijn, zij het ook binnen gegeven grenzen. Zonder twijfel is dit het meest specifieke element van de bijzondere waardigheid van de mens. Vanuit theologisch perspectief is dit het meest in het oog springende aspect van het feit dat de mens naar Gods beeld en gelijkenis is geschapen. Evenals God is hij begiftigd met rede en wil. Hoe gering zijn redelijk vermogen en zijn vrijheid – vergeleken bij die van de Schepper – ook mogen zijn, hij deelt tot op zekere hoogte in Gods voorzienigheid. Hij kan zaken voorzien en met het oog daarop bepaalde voorzieningen treffen. Dit betekent dat de mens verantwoordelijkheid draagt en op zijn handelen kan worden aangesproken. Hier ligt de basis voor het morele handelen van de mens.

De mens draagt ook verantwoordelijkheid voor zijn leven en zijn gezondheid. Met de rede kan hij binnen de schepping middelen en wegen ontdekken om zijn lichamelijke conditie op peil te houden. Het katholieke christendom erkent dan ook alleen een gedesacraliseerde vorm van geneeskunde, dat wil zeggen een geneeskunde niet vermengd met religieuze rituelen. De mens kan God om genezing van een ziekte bidden. En God kan buiten de gewone orde van de schepping om ingrijpen en genezing schenken, maar dat is niet de gebruikelijke gang van zaken en komt dan ook relatief zelden voor. Het ontslaat de mens niet van het nemen van de eigen verantwoordelijkheid met betrekking tot zijn leven en zijn gezondheid.

Een directe consequentie van het principe van vrijheid en verantwoordelijkheid is dat de mens zelf in eerste instantie verantwoordelijk is voor eigen leven en gezondheid, niet de arts. Het is dan ook uiteindelijk aan hem om te beslissen of hij aangeboden medische behandeling accepteert of niet, behoudens in enkele uitzonderlijke situaties, waarover straks meer. De arts kan een wilsbekwame patiënt niet dwingen om een behandeling te ondergaan, ook al is hij ervan overtuigd dat die in alle redelijkheid zou moeten worden toegepast. In dit opzicht zou men kunnen zeggen dat de arts wel een behandelingsplicht, maar geen behandelingsrecht heeft. Hierover zei Pius XII in de jaren ’50:

‘De rechten en de plichten van de geneesheer zijn correlatief met die van de patiënt. De geneesheer heeft met betrekking tot de patiënt geen afzonderlijk of zelfstandig recht; in het algemeen kan hij slechts handelen wanneer de patiënt hem uitdrukkelijk of impliciet (direct of indirect) daartoe machtigt’ [19: Pius XII. Le dr. Bruno Haid. Toespraak tot een congres van artsen te Rome over de reanimatie (beademing) (24 november 1957). Acta Apostolicae Sedis 1957, 49, 1027-1033.] [20: Pius XII. Arrivés au terme. Toespraak tot het internationaal bureau van documentatie van militaire geneeskunde (19 oktober 1953). Acta Apostolicae Sedis 1953, 45, 744-754.].

Dit klassieke uitgangspunt is verwoord in de moraaltheologische en medisch-ethische literatuur vanaf de 16e eeuw, dus vanaf het moment dat de katholieke moraaltheologie en de medische ethiek zich tot afzonderlijke disciplines ontwikkelden. Hooguit kon volgens een enkele moraaltheoloog (Leonhard Lessius, SJ, Leuven, 1554-1623) de staat respectievelijk een religieuze overste van iemand die voor de staat of de orde niet gemist kon worden, eisen dat hij zich aan medische behandeling onderwierp, mits zeker was dat genezing zou intreden en de pijn van een operatie niet te lang zou aanhouden; Domingo de Soto (Spanjaard met grote invloed op het Concilie van Trente als keizerlijk theoloog, 1495-1560) verwierp dit echter wat betreft de staat [21: W.J. Eijk. De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte. Een medisch-historisch en medisch-ethisch onderzoek ten behoeve van een Rooms-Katholiek standpunt inzake euthanasie. Academisch proefschrift. . Brugge: Tabor / Rijksuniversiteit Leiden; 1987, 161-162, 170-171 en 348-349.]. Vanaf de jaren ‘50 van de vorige eeuw bleek echter dat de zeggenschap van patiënten over de toepassing van behandeling en deelname aan experimenteel medisch onderzoek als gevolg van een tweetal ontwikkelingen onder zware druk was komen te staan:

1. Op de eerste plaats kwamen enkele schandalen naar buiten met betrekking tot de manier waarop proefpersonen voor experimenteel medisch onderzoek werden geronseld en werden geïnformeerd over de opzet, de inhoud en de risico’s ervan. Vooral het schandaal rond de Tuskegee Syphilis Study deed in de jaren zeventig veel stof opwaaien. Tussen 1932 en 1972 onderzocht de United States Public Health Service hoe de geslachtsziekte syfilis zonder behandeling verliep bij 600 zwarte mannen uit arme bevolkingslagen. 399 van hen leden aan syfilis, de andere 201 niet. Voor hun deelname aan het onderzoek ontvingen zij een compensatie in de vorm van gratis maaltijden, medische begeleiding en een uitvaartverzekering. Deze konden zij goed gebruiken want ook nadat penicilline, een effectief geneesmiddel tegen syfilis, vlak na de Tweede Wereldoorlog algemeen beschikbaar was geworden, werd geen behandeling ingesteld. Lopende dit onderzoek stierven syfilislijders een afschuwelijke dood, terwijl zij zonder problemen gered hadden kunnen worden,. Aan de proefpersonen werd amper informatie verstrekt over de ware toedracht van het onderzoek. Zij waren niet op de hoogte van de diagnose.
   Door deze en vergelijkbare gebeurtenissen ging men beseffen dat de maatschappij controle moet uitoefenen op experimenteel medisch onderzoek. Bij wet moeten garanties kunnen worden afgedwongen dat de deelname van proefpersonen is gebaseerd op vrijwilligheid. Voor een weloverwogen beslissing is voldoende informatie nodig. Bovendien mag de eventuele proefpersoon niet onder druk staan, bijvoorbeeld door de vrees dat hij minder aandacht van de arts zal krijgen als hij zijn medewerking aan het onderzoek weigert. Door de belofte van strafvermindering of verlichting van het gevangenisregiem kan men mensen die in detentie worden gehouden, danig in verleiding brengen om zich als proefpersoon ter beschikking te stellen. Tegenwoordig is voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek een informed consent vereist, een toestemming van de proefpersoon verleend op basis van adequate informatie en in volle vrijheid.
2. Een tweede belangrijke factor was de groeiende weerstand in de zestiger jaren tegen vergaande medische beslissingen. Artsen moesten nog leren hoe met medische technieken om te gaan. Zij konden patiënten sinds de Tweede Wereldoorlog met beademing, operatief ingrijpen, bestraling en chemotherapie eindeloos in leven houden. Deze technieken werden praktisch zonder overleg met patiënten toegepast. Ik ben er zelf in 1977 tijdens mijn co-assistententijd getuige van geweest hoe bij een oude dame met doorligwonden aan de enkels en ter hoogte van het staartbeen beide benen werden afgezet zonder overleg met haar, onder protest van de zaalassistente. Zo rees de voor de hand liggende vraag wie uiteindelijk over dit soort vergaande ingrepen had te beslissen: was dat alleen de arts met zijn professionele kennis of had de patiënt ook wat in te brengen? Men ging zich afzetten tegen wat wel gekenschetst is als de Hippocratische geneeskunde, die paternalistisch zou zijn en alleen het principe-van-weldoen zou erkennen: ‘Doctor knows best’ [22: R.M. Veatch. Which grounds for overriding autonomy are legitimate? Hastings Center Report 1996, 26, 42-43.].
3. De gemiddelde patiënt in een informatiemaatschappij hoort van genoemde schandalen en beseft welke impact de toepassing van medische technieken op zijn leven kan hebben. Het is begrijpelijk dat hij een woordje mee wil spreken. Zo ontstond het concept van de mondige patiënt die de verhouding tussen arts en patiënt drastisch veranderde. Vanaf de jaren ’70 wordt daarom algemeen als eis gesteld dat aan de patiënt de nodige informatie wordt verstrekt met betrekking tot de diagnose en prognose van zijn aandoening en de voor- en nadelen van de aanbevolen behandeling. Hij is dan in staat om met voldoende kennis van zaken een behandelingsplan te accorderen, hetgeen is vereist alvorens de behandeling wordt toegepast. Op deze manier is veiliggesteld dat de patiënt de uiteindelijke beslissing over de toepassing van medische behandeling in handen heeft.

Wel kan de bevoegde overheid in een aantal gevallen, als het Algemeen Welzijn in het geding is, mensen dwingen om medisch onderzoek en behandeling te ondergaan. Eveneens kunnen mensen gedwongen in quarantaine worden gehouden om te voorkomen dat een besmettelijke ziekte uitgroeit tot een epidemie. Een discussiepunt is of de bevoegde overheid onder bepaalde omstandigheden hongerstakers onder dwang voedsel mag laten toedienen, bijvoorbeeld door middel van een maagsonde of een infuus in een grote ader? Deze vraag rees in 2003 toen Volkert van der G, de moordenaar van Pim Fortuyn, in hongerstaking ging. Door zo zijn leven te beëindigen zou hij zijn proces en straf ontlopen. Bovendien zou men dan nooit te weten kunnen komen of hij alleen dan wel in opdracht van een ander of een organisatie Fortuyn had doodgeschoten. Als dat op grote schaal zou voorkomen, dan zouden veel criminelen hun gerechte straf ontlopen. Ook zou men zich kunnen voorstellen dat de bevoegde overheid hongerstakers tegen hun wil aan kunstmatige voeding onderwerpt om te voorkomen dat hun dood, door sommigen opgevat als een martelaarsdood, de aanleiding kan zijn tot een gewelddadig conflict of een opstand. In de beoordeling van dergelijke situaties moet het risico voor het algemeen welzijn worden afgewogen.

Tot slot moet binnen het kader van dit principe nog een fundamenteel discussiepunt worden aangeroerd. De vrijheid vertegenwoordigt een hogere waarde dan het lichamelijke leven: betekent dit niet dat de mens in vrijheid zou kunnen beslissen om in de vorm van euthanasie of suïcide van zijn leven afstand te doen? We hebben boven gezien dat binnen een dualistische mensvisie en binnen het kader van de autonome ethiek het lichamelijke leven (onder bepaalde omstandigheden) de mens in vrijheid van zijn lichamelijk leven afstand mag doen. Zonder twijfel is de vrijheid, die uiteindelijk in de geestelijke dimensie van de mens is geworteld, een hogere waarde dan het leven zelf. Voor de uitoefening van de vrijheid in concrete keuzen en handelingen is echter het lichaam onmisbaar. Bovendien vereist vrijheid adequate rationele informatie. Anders kan de mens geen vrije keuzes maken. Die rationele informatie is bij de mens echter uiteindelijk ontleend aan zintuiglijke informatie, die uiteindelijk via de zintuiglijke organen van het lichaam wordt verkregen (behoudens hetgeen God hem door de gave van het geloof langs bovennatuurlijke weg laat weten). De vrijheid kan zonder lichamelijk leven niet tot zijn recht komen. De vrijheid mag dan een hoger goed zijn, maar het lichamelijke leven is naast een intrinsieke waarde ten opzichte van de vrijheid ook een fundamentele waarde: zonder lichamelijk leven is er geen vrijheid.