2.2.4 Het proportionaliteitsprincipe

Zoals betoogd in hoofdstuk I.2.2.2 is de norm dat directe levensbeëindiging bij onschuldige mensen moreel ongeoorloofd is een absolute norm. In het kader van de discussie over euthanasie (zie hoofdstuk VI.3.2) is wel gesuggereerd dat wie directe levensbeëindiging door de toediening van dodelijke middelen afwijst, ook levensverkorting door het afzien of staken van levensverlengend handelen moreel ongeoorloofd zou moeten achten. De toediening van dodelijke middelen en het afzien van levensverlengend handelen hebben immers hetzelfde effect, namelijk dat het leven erdoor wordt verkort. Dit is echter een misvatting. De opdracht om het leven en de gezondheid in stand te houden valt niet onder een absolute norm, maar onder een algemene norm, dat wil zeggen een norm die in de meeste gevallen geldt, maar uitzonderingen kent. De afweging of medische behandeling verplicht is of achterwege mag worden gelaten berust op de toepassing van het proportionaliteitsprincipe.

2.2.4.1. Geproportioneerde, niet geproportioneerde of disproportionele behandeling

Het proportionaliteitsprincipe (of proportionaliteitsbeginsel) houdt in dat de kans op het levensbehoud of herstel van de gezondheid wordt afgewogen tegen de kans op bijwerkingen en complicaties van de behandeling, de kosten ervan en de inzet van personeel dat voor de behandeling nodig is. Wanneer er tussen de voor- en nadelen van de behandeling een geproportioneerde verhouding bestaat, dan spreekt men van geproportioneerde of proportionele behandeling. De toepassing van proportionele behandeling is moreel verplicht. Wanneer iemand sterft door het achterwege laten van proportionele behandeling, dan is dat ethisch equivalent aan directe levensbeëindiging (of er moet sprake zijn van een gebrekkige en de latere vorm van gezondheidszorg, waarbij medewerkers in de gezondheidszorg wel verantwoordelijkheid dragen voor de dood van de patiënt, al was dat niet hun intentie). Als een wilsbekwame jongeman van 25 jaar aan een longontsteking lijdt, maar een behandeling met penicilline weigert, waardoor de aandoening zonder problemen of nadelen had kunnen worden genezen, en dientengevolge sterft, men kan er geen andere intentie hebben dan te sterven. Dit zou ethisch equivalent zijn aan suïcide.

Er zijn ook situaties waarin de voor- en nadelen van de behandeling in geen verhouding staan tot elkaar. Dan is er sprake van een niet-geproportioneerde of niet-proportionele behandeling. Dit is bijvoorbeeld het geval wanneer het leven van een patiënt met een kwaadaardige tumor weliswaar met een operatie, radiotherapie of oncologische behandeling verlengd kan worden, maar de verhouding tussen de voor- en nadelen niet geproportioneerd is. Het achterwege laten van de behandeling lijkt dan tot een verkorting van het leven. Dit is echter in dit geval niet ethisch equivalent aan levensbeëindiging [21: S. Ioannes Paulus II. Litterae Encyclicae Evangelium Vitae (25-3-1995). Acta Apostolicae Sedis 1995, 27, 401–522, no. 65.]. We mogen of moeten dan aanvaarden dat het leven eindig is. Er is geen plicht om het leven in stand te houden als dat niet-geproportioneerde gevolgen heeft. Het principe van proportionaliteit is ook toepasbaar op behandeling die gericht is op het herstel van de gezondheid.

In sommige gevallen bestaat tussen de verhouding tussen de positieve en negatieve effecten van medische behandeling een wanverhouding. We zouden die dan kunnen kwalificeren als disproportioneel. Dit is een situatie van medische overbehandeling. Extreme voorbeelden hiervan waren de pogingen om generaal Franco (†1975) en maarschalk Tito (†1980) uit politieke motieven zo lang mogelijk in leven te houden, zonder enig uitzicht op herstel. Is behandeling disproportioneel, dan stelt zich de plicht ervan af te zien. Men dient zich te realiseren dat aan overbehandeling dezelfde mentaliteit ten grondslag ligt als aan euthanasie: in beide situaties wil men over leven en dood beschikken en zich niet toevertrouwen aan Gods liefdevolle ontferming en voorzienigheid.

Ook al is het onderscheid tussen geproportioneerde en niet geproportioneerde middelen in theorie helder, de toepassing ervan leidt niet in alle situaties die zich in de klinische praktijk voordoen tot een eenduidige conclusie. Patiënten, artsen en andere betrokkenen kunnen wat betreft het inschatten van de verhoudingen tussen de positieve en negatieve effecten van een behandeling in een concrete situatie van mening verschillen. Wat bijvoorbeeld te besluiten in het geval van een vrouw van 50 jaar die aan een hersentumor lijdt? Als de tumor niet verwijderd wordt, zal ze neurologische uitvalsverschijnselen krijgen en misschien na een zwaar lijden sterven, terwijl door een operatie de tumor volledig kan worden verwijderd. Hier staat tegenover dat – naar men kan voorzien – als gevolg van de operatie het spraakcentrum in de hersenen zodanige beschadiging zal oplopen dat zij niet in staat zal zijn om te spreken en zich uit te drukken. In een dergelijke praktijksituatie is het erg moeilijk om tot een juiste inschatting van de voor- en nadelen van de behandeling te komen. De een kan die geproportioneerd achten, terwijl de ander die juist niet-geproportioneerd vindt. Om de factoren die in het geding zijn tegen elkaar te kunnen afwegen zijn aanvullende, meer concrete criteria nodig.

2.2.4.2. Nadere criteria voor de toepassing van het proportionaliteitsprincipe

Een aantal meer concrete criteria kan behulpzaam zijn bij de toepassing van het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling [22: Sacra Congregatio pro Doctrina Fidei. Declaratio de euthanasia (5-5-1980). Acta Apostolicae Sedis, Rome 1980, 72, 542–552, p. 550–551] [23: K.W. Wildes. Ordinary and extraordinary means and the quality of life. Theological Studies 1996, 57, 500–512] [24: W.J. Eijk. De zelfgekozen dood naar aanleiding van een dodelijke en ongeneeslijke ziekte. Een medisch-historisch en medisch-ethisch onderzoek ten behoeve van een Rooms-Katholiek standpunt inzake euthanasie. Academisch proefschrift. . Brugge: Tabor / Rijksuniversiteit Leiden; 1987, 1–374, p. 333–343.]. Deze criteria zullen in de regel niet afzonderlijk, maar in onderlinge samenhang worden gehanteerd.

Enkele belangrijke factoren die moeten worden gewogen, betreffen de aard van de behandeling:

• haar duur: gaat het om acute of chronische behandeling?
• haar therapeutisch effect: is het te verwachten herstel gedeeltelijk of totaal, of gaat het slechts om ondersteunende therapie, zoals kunstmatige beademing?
• haar neveneffecten: hoe groot is de kans op complicaties, bijwerkingen en mutilatie?
• de zekerheid van het therapeutische effect en de kans op neveneffecten: is het een standaardtherapie of een experimentele behandeling? Een zieke mag zich aan een experimentele behandeling onderwerpen mits de onzekerheid ten aanzien van het therapeutische effect en het risico van bijwerkingen geproportioneerd is aan de ernst van de aandoening waaraan hij lijdt. Hij is daartoe echter niet verplicht:

Als er geen andere toereikende remedies voorhanden zijn, is het toegestaan om, met de instemming van de patiënt, zijn toevlucht te nemen tot de meest geavanceerde medische technieken, ook als middelen nog in het experimentele stadium verkeren en niet zonder een zeker risico zijn. Door ze te aanvaarden kan de patiënt zelfs een zekere edelmoedigheid betonen in dienst aan de mensheid.’ [25: Sacra Congregatio pro Doctrina Fidei. Declaratio de euthanasia (5-5-1980). Acta Apostolicae Sedis, Rome 1980, 72, 542–552, p. 550.].

• De financiële aspecten: de kosten van de behandelingen en de investeringen wat betreft de inzet van personeel en de benodigde apparatuur moeten worden afgezet tegen de beschikbare middelen in de gezondheidzorg.

Andere factoren betreffen de conditie van de zieke:

• De fysieke conditie van de patiënt vóór de toepassing van de behandeling: is hij in staat om een medische ingreep te doorstaan? Hoe dan ook, het is duidelijk dat men niet moet trachten het leven te verlengen als de dood onvermijdelijk is en voor de deur staat.
• De te verwachten fysieke conditie van de patiënt ná de behandeling: wat is de kwaliteit van zijn leven als de behandeling het verhoopte effect heeft gesorteerd?
• De mentale, psychosociale en geestelijke kracht van de zieke.

Het wekt wellicht verbazing dat bij het beoordelen van de proportionaliteit van levensverlengende behandeling tevens rekening wordt gehouden met het kostenaspect en met de benodigde investeringen in personeel en apparatuur. De Verklaring over euthanasie van de Congregatie voor de Geloofsleer, boven geciteerd, noemt dit aspect als een van de factoren die relevant zijn voor het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde behandeling. In West-Europa, waar de meerderheid van de bevolking een ziektekostenverzekering heeft, wordt op de kostenfactor minder nadruk gelegd. Echter ook in West-Europa aarzelen ziektekostenverzekeraars om het gebruik van nieuwe geneesmiddelen die op de markt komen te financieren of de kosten verbonden aan de toepassingen van geavanceerde medische technieken te vergoeden. De reden hiervoor is de snelle stijging van de kosten van de gezondheidszorg.

Een andere situatie doet zich voor in de Verenigde Staten van Amerika, waar mensen vaak zelf voor ziektekosten opdraaien. Hardwig meent dat er onder bepaalde omstandigheden een plicht is om te sterven – inclusief een plicht op actieve wijze het leven te (laten) beëindigen. Hij geeft het volgende voorbeeld: een vrouw van 87 jaar heeft een ernstig hartlijden. Hoewel alles erop wijst dat zij een kans heeft van minder dan 50% om nog een jaar in leven te blijven, wil ze ten koste van alles dat behandeling wordt ingesteld. Ze leeft nog twee jaar, maar de behandeling en verzorging kosten de dochter van 55 jaar, de enige verwante, haar spaargeld, haar huis, haar baan en haar carrière [26: J. Hardwig. Is there a duty to die? Hastings Center Report 1997, 27, 34–42.]. Met recht en reden kan men zich afvragen of in dit geval de behandeling wel geproportioneerd was. In tegenstelling tot Hardwig zou ik echter niet willen speken van een ‘plicht om te sterven’, maar hooguit van een ‘plicht om van levensverlengende behandeling af te zien en het onvermijdelijke levenseinde te aanvaarden’. Tussen beide formuleringen bestaat een wereld van verschil. De tweede suggereert geen plicht om euthanasie te ondergaan.

2.2.4.3 Wie beoordeelt of behandeling geproportioneerd is en wordt toegepast?

Ethici en moraaltheologen kunnen slechts verwijzen naar het onderscheid tussen geproportioneerde en niet-geproportioneerde levensverlengende behandeling als een algemeen principe. Alleen medewerkers in de gezondheidzorg kunnen op basis van professionele bekwaamheid en expertise uitmaken wat al dan niet geproportioneerd is in fysiek en medisch opzicht. Wanneer zij over de nodige mensenkennis en prudentie beschikken, kunnen zij zich eveneens over de psychische, sociale en spirituele conditie van de zieke tot op zekere hoogte een oordeel vormen. Wat betreft deze factoren mag de inbreng van de zieke zelf echter niet worden veronachtzaamd, al kan het niet zo zijn – wat ook wel voorkomt – dat de zieke behandelingen eist die ineffectief of disproportioneel zijn.

In ieder geval is volgens de Nederlandse Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (WGBO, Burgerlijk Wetboek, art. 450,1) voor een verrichting toestemming vereist van de patiënt als deze 16 jaar of ouder is. Wanneer een wilsbekwame patiënt een behandeling weigert, dan mogen zorgverleners die op basis van het principe van vrijheid en verantwoordelijkheid (zie hoofdstuk I.2.2.5) niet opdringen, ook al zijn zij overtuigd dat die geproportioneerd is. De zieke doet er goed aan zich te laten informeren over de voor- en nadelen van behandeling. Dit geldt ook bij het opstellen van een levenswensverklaring. Op basis van geruchten en berichten in de media kunnen mensen bijvoorbeeld aangeven niet meer te willen worden gereanimeerd, terwijl dat onder omstandigheden een alleszins geproportioneerde behandeling kan zijn.

Bij een patiënt tussen twaalf en zestien jaar oud is daarnaast de toestemming van de ouders of de voogd vereist tenzij het nalaten van de behandeling ernstig nadeel voor de patiënt zou betekenen, of in het geval hij ook na weigering van de behandeling door de ouders die weloverwogen blijft wensen (WGBO, art. 450,2).

Is een patiënt ouder dan 16 jaar niet in staat tot redelijke waardering van zijn belangen ter zake, dan worden door de hulpverlener en een curator of mentor de kennelijke opvattingen van de patiënt gevolgd, die hij heeft geuit in schriftelijke vorm toen hij nog tot bedoelde redelijke waardering van zijn belangen in staat was, voor zover zij weigering van toestemming voor een behandeling inhouden (WGBO, art 450,3). Hulpverleners kunnen hier echter van afwijken indien zij daartoe gegronde redenen aanwezig achten. Ontbreekt een curator of mentor of treedt deze niet op, dan worden de verplichtingen die voor de hulpverlener uit de WBGO voortvloeien, nagekomen tegenover: de echtgenoot, de geregistreerde levenspartner of andere levensgezel van de patiënt, of – indien zo iemand ontbreekt – jegens een ouder, kind, broer of zuster van de patiënt (WGBO, art. 465,3). Is de toestemming van een ander dan de patiënt vereist, dan kan behandeling worden ingesteld zonder die toestemming als in een noodsituatie onverwijld ingrijpen noodzakelijk is en er voor het vragen van toestemming onvoldoende tijd is (WGBO, art. 466,1).